Sortir avec rch

Lancé par Od - Dernier message le 25/01/2023 à 20:17
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Paul NORD - 25/01/2023 à 20:17

Je rejoins ce que l’on t’a répondu. Il faut être patient et se surveiller. Et puis ne pas hésiter à poser des questions au Gastroentérologue qui te suit et à exiger des réponses.
Bon courage !
Cordialement.
Paul

ChristelleS - 29/12/2022 à 15:36

Bonjour,
Comme dit MAV06, il faut trouver le bon traitement qui vous permettra de ne plus avoir d’envies pressantes. Il ne faut pas hésiter à revoir votre gastro si vous ne voyez pas d’amélioration. Il faut vraiment trouver votre traitement. Vous aurez alors plus que la fatigue à gérer.
Je suis sous imurel depuis 6 ans et je n’ai plus de crise, plus d’envies impérieuses qui rythmaient ma vie (si je pouvais appeler ça une vie), plus de mal de ventre.
Je ne suis pas plus malade que les autres avec les immunosuppresseurs.
Courage ne lâchez rien surtout avec votre gastro même s’il vous dit que vous avez une forme basse et qu’il ne peut pas passer à un traitement plus lourd.
Et passez un bon réveillon 😂

Mav06 - 18/12/2022 à 09:32

Bonjour,

Vous venez d’être diagnostiqué et c’est normal de se poser des questions …
Le début est toujours compliqué mais avec le temps vous apprendrez à vivre avec. Il faut laisser le temps aux traitement d’agir et surtout de trouver le bon.
Pour ma part tout comme vous, j’étais sous PENTASA par Os + lavement pour une RCH dépassant l’angle. J’ai continué à faire des crises nécessitant des corticoïdes. Et au bout d’un an je suis passé aux Anti TNF et depuis je vis complètement normalement. Cela fait 2 ans que je n’ai pas fait de crise.
Ce n’est pas facile mais en tâtonnant beaucoup de patients vivent normalement sous traitement.
Gardez espoir.
Hésitez pas si vous avez d’autres questions.

Od - 14/12/2022 à 12:02

Bonjour récemment diagnostique rch
J’ai 25 ans et ça impacte beaucoup ma vie sociale
Envie pressante sans que je puisse me retenir(diarrhée sanglante) et douleurs abdominales importante
J’ai un traitement pentasa 2g matin 2g soir + 1suppo le soir
Ça fait 2 semaine et je vois pas de changement pour l’instant.. combien de temps en général met le traitement à agir ?
Et comment vous faites pour gérer quand vous êtes dehors sans toilettes a proximité ?
Maintenant dès que je sors de chez moi je suis stressé
J’ai la chance à mon travail qu’ils comprennent et accepte que j’aille aux toilettes régulièrement mais c’est pas du tout agréable j’ai super honte
Puis ça me fait des pet vraiment horrible alors que c’est juste des glaires et du sang
J’ai lu un peu tout ce que vous dite et franchement ça me rassure pas trop
Est ce qu’il y a des personnes qui vivent très bien avec les médicaments et qui n’ont plus de crises ?
Merci beaucoup, j’aimerai continuer à avoir une vie de jeune normale 😂
Bonne journée !

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)

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