Bonjour Florence,

L’intestin c’est notre deuxième cerveau… mais pas que…
A moins que tu ne l’aies déjà fait, je pense que tu devrais quand même consulter un gastroentérologue ou un proctologue pour que tu sois certaine que tu n’as pas de MICI, de Syndrome de l’Intestin Irritable ou autre problème au niveau des sphincters. Avant d’être diagnostiqué je pensais être en bonne santé, malgré mes ennuis intestinaux. Eh bien non…
Tout cela est tellement compliqué !
Concernant ta remarque, à savoir si nous ne sommes que deux à avoir ce genre de problème… ça m’a bien amusé. Figure-toi que j’ai déjà posté plusieurs fois sur ce forum à ce sujet sans jamais obtenir de réponse. Même au niveau des instances de l’AFA ce sujet semble tabou. L’AFA en plus de la recherche et de l’aide aux malades c’est des propositions de rencontres, de conférences, de week-ends, de voyages. Mais comment font tous ces gens pour participer à de telles activités ? Moi je ne peux pas. J’ai déjà interpelé l’AFA à ce sujet et je n’ai jamais obtenu de réponse satisfaisante, mis à part du blablabla que l’on m’a servi juste pour dire que ma question avait été lue.
Alors je ne sais pas moi non plus à qui m’adresser pour obtenir de l’aide. Même les médecins restent dans l’expectative quand je leur pose ce genre de questions.
Par exemple : existe-t-il des protections contre l’incontinence fécale ? Quelle genre de protection ? Quelle marque choisir ? Comment utiliser ces protections ? Est-ce que c’est fiable ?
Alors il faut en grande partie se débrouiller pas soi-même. C’est usant !

Tiens, je vais faire un copier-coller de ce que je viens d’écrire sur les protections et je vais ouvrir un sujet sur le forum. Peut-être quelqu’un a-t-il un avis, un conseil à nous donner ou une expérience à partager. On ne sait jamais.

Je ne sais pas de quelle région tu es, j’habite en Isère. Au niveau médical pour ce qui concerne les intestins, j’ai quelques bonnes adresses malgré tout.
N’hésite pas à me contacter si tu as des questions à me poser, j’y répondrai au mieux.

Salutations cordiales.

Paul.

Bonjour Florence,
C’est rigolo parce qu’aujourd’hui j’ai renouvelé mon adhésion à l’AFA et je me suis dit  » il va falloir que je poste un message au sujet de l’incontinence ». Et hop ! je tombe sur ton post…
J’ai une MICI, une RCH, et je rencontre les mêmes problèmes que toi (ou que vous… je ne sais pas si le tutoiement est accepté). Je vais continuer avec le tutoiement et je rectifierai si cela ne te conviens pas.
Je rencontre les mêmes problèmes que toi et tu décris bien la situation.
La première chose que j’ai faite c’est de changer ma voiture contre un petit fourgon dans lequel j’ai installé des toilettes sèches. Du coup je me déplace avec plus de sécurité car je sais que le cas échéant j’ai un refuge où aller en cas d’urgence.
Mais cela ne fait pas tout. Il y a toutes ces obligations de la vie de tous les jours que l’on ne peut pas contourner ou difficilement déplacer : le dentiste, le radiologue, tous les RDV de santé en général ou l’on passe des temps d’attente infinis et quand l’urgence d’aller aux toilettes se fait sentir… c’est à ce moment que l’on est appelé. Je fais l’impasse sur certains RDV, je réduis au minimum les autres et quand je ne peux pas faire autrement je m’arrange pour jeuner deux ou trois jours avant afin de me déplacer l’intestin vide. La galère ! Comme tu le dis ce n’est pas une vie !
Après, côté vie sociale c’est fini. Plus de petites bouffes avec ou chez les copains, plus de sorties ici ou là, plus rien qui pourrait me mettre en difficultés et me couvrir de honte. Plus de flâneries en ville et de petites sorties lèche-vitrine.
Côté vie familiale, ça se passe chez moi et donc je ne me déplace plus chez mes trois enfants pour ne pas avoir à leur imposer mes stages aux toilettes à tout bout de champ… surtout quand ils ne possèdent qu’un WC.
Autrement dit, je ne sors presque pas de chez moi, en tous cas jamais sans avoir planifié ma sortie et évalué les risques d’un accident d' »urgence toilettes ».
Pour les astuces et le mode de vie miracle j’ai quelques petits tuyaux.
Avant de me déplacer je prends de la METEOXANE en vente en pharmacie sans ordonnance. Il y a aussi le SMECTA. Et la TRIMEBUTINE avec ordonnance. Ces trois « médicaments » ralentissent le transit et rassurent. Mais ce ne sont pas des remèdes miracles.
Là où j’ai obtenu le plus de résultats c’est en modifiant mon alimentation. J’ai opté pour un régime sans FODMAP, sans gluten et sans lactose. C’est une diététicienne qui connait parfaitement nos symptômes qui m’a pris en charge et aidé à mettre au point une alimentation saine, variée avec des menus faciles à cuisiner et très agréables à manger.
Sion site internet est là : https://www.anneguillot.com/
Tu peux aller faire un tour sur son site c’est très instructif. Elle consulte en visio sur skype ou autre. C’est une personne très sympa, attentive et efficace. Je n’en pense que du bien. Elle a réussi à réduire les symptômes de ma maladie, à améliorer mes conditions de vie, rien qu’en m’apprenant à me nourrir mieux.
Enfin, il y a les protections… C’est vraiment le dernier recours avant de tout laisser tomber. Mais là je n’arrive pas à trouver le produit idéal. Cela doit bien exister quelque part. Alors si quelqu’un a un conseil à me donner, je suis preneur.
Voilà… Je ne sais pas si je t’ai apporté un peu d’aide, en tous cas je comprends bien ton mal-être et je le partage.
Cordialement…
Paul