Bonjour,
Nous avons testé imurel avec pentasa, imurel et cortisone en alliance les un aux autres, puis angevita tous les 15 jours, entyvio et inflectra en dernier. j’en ai peut être oublié dans le lot mais dans les grandes lignes c’est ça.
Bonjour,
Nous avons testé imurel avec pentasa, imurel et cortisone en alliance les un aux autres, puis angevita tous les 15 jours, entyvio et inflectra en dernier. j’en ai peut être oublié dans le lot mais dans les grandes lignes c’est ça.
Salut Laika,
Quand tu écris : « Nous avons eu de grosses difficultés à lui trouver un traitement efficace.
Elle a essayé de nombreux traitement soit inefficace ou juste un effet moyen sur ces symptômes et beaucoup trop d’effets secondaires »
Elle a essayé quel(s) médicament(s) avant l’Inflectra (donc infliximab) ?
Bonjour philgood,
Ma fille a une RCH depuis un an et demi.
Nous avons eu de grosses difficultés à lui trouver un traitement efficace.
Elle a essayé de nombreux traitement soit inefficace ou juste un effet moyen sur ces symptômes et beaucoup trop d’effets secondaires
Elle est arrivé à une très grosse crise au mois de septembre qui lui a fait perdre 10 kg, vomissement diarrhée bien sur, problème inflammatoire obligé d’être en fauteuil roulant pour se déplacé sinon impossible de mettre un pied par terre, en bref le corps était en alerte total.
Hospitalisation en urgence vu que les traitements ne fonctionné pas, elle a passé quelques jours à l’hôpital pour la remettre un peu sur pied et la spécialiste à testé pendant l’hospitalisation le dernier traitement possible.
Soit l’infectra sous perfusion avec avant une grosse injection de cortisone.
Aujourd’hui c’est le traitement qui lui a changé la vie pour le moment.
Elle peut reprendre ces études en septembre 2023 chose qu’elle a du abandonné en décembre car impossible de combattre autre chose que la maladie.
A ce jour elle fait une perfusion à l’hôpital toutes les 6 semaines et après à la maison elle ne prend que de l’imurel.
Et pour le moment tout est redevenu normal, plus de crise ni de douleur.
c’est un traitement assez lourd mais en tout cas pour ma fille le seul qui lui donne un résultat très satisfaisant.
Cela fait beaucoup de bien de savoir que cela peut devenir plus supportable et même devenir presque inexistant pendant un moment très long j’espère.
Bon courage
Laika
Bonjour à vous tous et toutes,
Je viens ici pour la première fois pour avoir un avis. Ma fille de 14 ans a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn il y a 3 ans et demi. Suite au parcours visiblement classique (modulen mal toléré puis corticothérapie sans effet elle est passée à Humira), elle a rencontré de sérieux soucis depuis septembre 2022.
Bien sûr je passe sur les nombreux effets secondaires d’Humira pendant cette période et j’en viens au fait.
Novembre 2022, elle déclare un psoriasis paradoxal lié à priori à Humira. Il est absolument terrible et visiblement très rare (selon Mr Ruemmele de Necker et d’autres spécialistes). Elle arrête Humira fin novembre et commence Stelara. Il ne fait rien pendant 2 mois et elle couple avec antibios et corticothérapie. Au bout de 4 injections rapprochées et plein d’effets indésirables, elle arrête Stelara. Depuis 2 mois et une nouvelle corticothérapie l’inflammation de 10 cm localisée dans l’Iléon est toujours là. Elle a une faible tension, elle maigrit, a des diarrhés et est très faible (très difficile de monter un escalier 1 fois par jour). Bref, la gastro nous a proposé de choisir entre 3 combinaisons il y a 6 semaines mais que faire? Sachant que les options sont les suivantes:
-Humira seul (mais peut redonner du psoriasis, ce qui a vraiment traumatisé ma fille)
-Humira + methotrexate
-Remicade+ methotrexate
-Remicade + Imurel
Et pourquoi pas Imurel tout seul? (long à agir seul visiblement)
Conclusion, nous allons devoir nous décider dans un contexte anxiogène dans la mesure où notre fille ne veut plus entendre parler de chimie et des potentiels effets indésirables.
Pour information, elle est sans produits laitiers et gluten suite à des complications digestives. Elle essaie l’acupuncture, les probiotiques, l’ostéopathie, la médecine chinoise mais depuis ces 3 années son inflammation n’a jamais disparu.
Voilà, si vous avez des expériences positives à partager, ma compagne et moi sommes preneurs.
Je vous remercie par avance.
Bien amicalement
Philippe
