Bonsoir James90,

Pour la calprotectine, je suis passé de 1400 à 4 après 8 mois de traitement. J’avais eu un dosage intermédiaire 2 où 3 mois après de début des anti-tnf et j’étais encore hyper haut, 1250 (mais ça avait quand même baissé).

S j’ai bien compris le taux de ferritine est fonction de nos capacités à assimiler le fer et permet donc de détecter une carence. Mais il se trouve que la ferritinémie peut augmenter lors de l’inflammation (d’où le.terme marqueur de l’inflammation). C’est pour ça qu’en général on mesure la CRP qui est un autre marqueur de l’inflammation. Du coup, si la ferritine augmente sans augmentation de la CRP, c’est plutôt bon signe… car ça peut vouloir dire que l’assimilation de fer est meilleure parce que la maladie est moins active.
Si la ferritine augmente avec une augmentation de la CRP, là ce n’est pas la même interprétation car l’augmentation du taux de ferritine est plus probablement dû à l’inflammation.
Après on est tous différents. Moi, avant les anti-tnf, j’ai toujours eu une ferritine basse, une CRP normale et une calpro haute 🤷‍♂️… mais maintenant tout va mieux !

Pour les effets secondaires des anti-tnf, et plus précisément pour ma gêne oculaire. C’est juste une secheresse oculaire. C’est parfois gênant même très gênant (sensation de corps étranger dans les yeux, brûlures, larmoiement) mais j’ai un traitement qui m’aide bien, et honnêtement ce n’est rien comparé à une crise de RCH 😊.

Je comprends carrément ta peur de passer aux anti-tnf. Comme je l’ai dit, j’étais comme toi. Et je suis toujours très attentif aux éventuels effets secondaires qui pourraient survenir et je fais un plus « attention à moi » : vaccins à jour, protection solaire, rdv annuel chez le dermatologue… je me suis même mis au sport aussi (un peu 😊) parce que j’ai pris du poids (ce qui peut arriver visiblement avec ce genre de traitement). Mais encore une fois, dans mon cas, le bilan est quand même vachement positif 😊.

Je te souhaite bon courage et n’hésite pas si tu as d’autres interrogations.

Bonne soirée,

David

Bonjour James90,

En ce qui me concerne, je n’ai pas (ou quasi pas) d’effets secondaires gênants. Le seul truc, c’est une petite gêne oculaire mais rien de bien méchant comparé aux effets positifs des Anti-TNFs.

Dans mon cas, c’est mon gastro-entérologue qui a décidé de passer à ce traitement par le Pentasa ne marchait pas du tout. Moi je dois bien reconnaître que j’avais un peu la trouille parce que c’est un traitement plus lourd. Mais finalement, ça s’est bien passé 😊
En tout cas je pense que le patient peut demander le traitement… il n’y a pas de raison !

Bon courage

100dconez

Bonjour Ewah,

Je viens juste de prendre connaissance de votre message. J’espère que depuis juillet votre état de santé et votre moral se sont améliorés.

De ce que j’ai pu lire, il y a une grande diversité et hétérogénéité dans les symptômes des MICIs et aussi dans leur évolution.

Pour ma part, je suis traité pour une RCH depuis presque 2 ans. Mais j’avais commencé à avoir des symptômes bien avant… uniquement des saignements qui finissaient par disparaître pas de glaire, aucune douleur… du coup pas de diagnostic.
Puis les douleurs sont apparues, les saignements sont devenus plus fréquents, etc…
La coloscopie a révélé des ulcérations (pas très nombreuses mais assez étendues) mais la biopsie n’a pas confirmé la RCH… donc un diagnostic pas clair ! Mon gastro-entérologue et mon médecin traitant ont même pensé au syndrome de l’intestin irritable. J’ai décidé de changé de gastro-entérologue.
Finalement mon nouveau gastro-entérologue a décidé de me prescrire un traitement contre une RCH avec du Pentasa. Malheureusement ça n’a pas été efficace. Mon premier dosage de Calprotectine a été réalisé à ce moment, et comme toi j’étais hyper haut (1400). Pourtant j’avais une CRP complètement normale (<5) et une ferritinémie hyper basse aussi (la ferritine est aussi un marqueur de l’inflammation).
Mes symptômes ne s’améliorant pas, j’ai changé de traitement pour un traitement immuno-modulateur (anti TNF)… maintenant ça va beaucoup mieux. Je n’ai plus de symptômes (ni sang, ni glaire, ni douleur) et une Calprotectine normale.

Je vous conseillerai donc de voir d’autres médecins pour avoir d’autres avis.

Je vous souhaite bon courage et j’espère que vous aurez des réponses et un diagnostic précis.

N’hésitez pas si vous avez des questions 🙂

David