@Cri78 merci pour ton retour sur Stelara, c’est gentil ! Je verrais ce que ça donne, pour moi aussi ce sera ttes les 4 semaines dans 1 premier temps… je suis plutôt sujet aux diarrhées légères (1 à 2 par jour, c’est gérable), + douleurs depuis 1 mois maintenant. Le sang s’épanche un peu grâce au Pentasa et je peux le garder pour le moment ! Bonne chance à toi aussi !

@Vino, pour Entyvio il me semble que les 2 premières inductions se font à qq semaines d’écart non ? Mais tu peux peut-être le faire ds des hostos différents. Je je sais pas trop où en est le système de santé en Espagne…
Pr ce qui est des traitements mon gastro m’a dit la même chose que toi. 40% de réussite avec Stelara, mais on ne peut pas ne pas s’assurer qu’on n’en fera pas partie ! De toute façon, il est probable que la maladie avançait à bas bruit chez moi depuis des années. Sans doute au moins 10 ans. Je ne suis plus à 1 an près ! Bonne chance avec Entyvio en tout cas !

Merci pour vos messages ! Oui, j’ai rendez-vous lundi soir (la mesure de calpro était en vue de ce rdv). Par contre j’avoue que je n’ai aucune idée du traitement qui va m’être proposé par la suite. L’adalimumab m’avait été présenté comme la Rolls des traitements, prescrit directement et pas en 2e intention comme c’est l’usage pq mon cas était déjà préoccupant et qu’il fallait désenflammer d’urgence. Est-ce qu’on va me mettre une autre biothérapie alors qu’il y a 0 réponse et même aggravation avec la première ? ou est-ce qu’on va devoir passer par des médicaments + traditionnels et moins sélectifs comme des corticoïdes ? je ne connais pas du tout le protocole. L’urgence reste plus que jamais de désenflammer. Le Pentasa s’en charge très bien au niveau rectal, j’ai bien envie d’en demander par voie orale en + même si je sais que ce n’est plus préconisé pour Crohn : vu qu’il me soulage déjà complètement alors qu’il n’est sensé agir que localement, peut-être qu’un tt complet par els 2 voies serait une solution pour moi ?

Bon, mon Gastro m’a rappelé ce soir, il est partant pour que je reprenne du Pentasa vu que ça m’avait bien réussi en septembre ! Joie ! en plus, d’après lui, si cette nouvelle cure de Pentasa fonctionne bel et bien de nouveau, ça permettra d’acter le fait que l’Adalimumab n’a pas d’action sur moi . Je vais aussi refaire une calprotectine dans la foulée pour voir où en est l’inflammation… Apparemment d’autres molécules sont envisageables pour la suite, je ne perds donc pas espoir.

Merci Vino pour toutes ces précisions ! Et j’espère que tes saignements vont finir par passer… pour ma part, depuis hier j’ai l’impression qu’ils sont un peu moins abondants. Il faut dire que j’ai fait ma 3e injection à 80mg d’Ada pr la 3e semaine consécutive il y a qq jours, après le demarrage à 160/80/80 tous les 15jrs en début de tt. Peut-être suis-je enfin en train d’atteindre la dose de charge qu’il me faut ? Je croise les doigts. 80mg ttes les semaines c’est qd même une dose de cheval, alors observer une aggravation ça me semblait qd même mal parti avec l’Adalimumab.

Concernant Pentasa, ben ça marche très bien mais uniquement sur le rectum, pour les raisons qu’on a déjà détaillées. Ds les cas de RCH où seul cette partie est touchée (comme toi au début, et comme l’avait supposé mon GE lors d’un 1er examen superficiel), c’est complètement indiqué. Qd j’ai passé l’endoscopie 1 semaine après avoir commencé Pentasa, la lesion du rectum avait déjà cicatrisé. Mais il y en avait 4 ou 5 autres plus haut, dont une vraiment au début du colon, dc inaccessibles au Pentasa.
Le truc c’est que le symptôme qui m’a amené à consulter, ce sont les saignements. Je n’avais rien d’autre, pas de douleur significative, pas de pb digestifs… le sang venait du rectum, dc Pentasa =plus de sang = plus de symptômes.
Les pb digestifs et douleurs (légères) on commencé 10 jrs après avait commencé l’Adalimumab. Les saignements ont repris 1 mois après, pq je ne prenais plus de Pentasa.
Clairement ds mon cas (en crise en tt cas) l’anti TNF ne suffit pas. Il faut autre chose pr calmer l’inflammation…

On va voir si les saignements continuent de ralentir ces prochains jours.

Par contre je suis crevé, ce tt m’épuise physiquement et je ne sais pas combien de temps je vais tenir avec 1 tel dosage.

Ah, d’accord, merci pour l’information !