Bonjour, aujourd’hui âgé de 81 ans, j’ai la maladie de Crohn depuis 1974 donc depuis 49 années. J’ai été diagnostiqué dès le départ par un des seuls gastros connaissant « un peu » cette maladie. Les médecins généralistes de l’époque me soignaient uniquement pour mes diarrhées qui ne passaient pas. Ce gastro que je remercie, s’il est encore en vie, m’avait mis sous salazopyrine uniquement. J’ai donc pris ce traitement au moins pendant trente ans (2005). Ce qui m’a entrainait une neurophatie des membres inférieurs et grâce à un rhumatologue j’ai arrêté ce traitement en 2005 et mon « Crohn » a commencé à se mettre en veilleuse. Depuis, j’ai toujours de temps en temps des poussées de diarrhées, des douleurs intestinales, de la fatigue, des douleurs articulaires que je n’avait pas lors de mon traitement à la salazopyrine ( prise trop longtemps je le rappelle). Donc actuellement, prise de paracetamol pour les douleurs articulaires, du smecta pour les diarrhées, de l’immodium (lopéramide) pour les diarrhées aussi, météoxane, spasfon, kaléorid, vitamine B12. j’évite certains aliments comme le choux, mais une choucroute de temps en temps c’est un régal…Je mange de tout et en fonction je cour circuite les aliments qui me causent des problèmes !…Je bois de temps en temps de la bière et un verre de vin et surtout j’ai arrêté de fumer il y a plus de 20 ans ce qui me semble m’occasionnait tous ces problèmes. Mon état de santé s’est amélioré suite à l’arrêt du tabac. Evidemment j’ai d’autres problèmes qui se sont greffés en plus du Crohn (thyroïde, coxarthrose, anévrisme, RGO et j’en passe). Je pense que la survenue de cette maladie serait due au stress et aux aliments pimentés que j’adorais à l’époque. Je n’ai jamais été opéré et mon entourage a toujours été compréhensif pour ces ennuis intestinaux.
Voilà mon expérience et je vous souhaite un bon courage à vous toutes et tous.
Claude

Bonjour à tous

Je suis sous anti-TNF depuis 3 1/2. Je suis malheureusement sténosées a plusieurs endroits dont certains un peu critique. J’étais sous Immurel au commencement et puis on a stoppé car mon système immunitaire était trop bas, il y a 5 ans que l’on n’a diagnostiqué mon crohn évolutif, j’ai même failli en mourir. La nourriture industrielle fait des ravages, le stress, les conditions de travail, dans une société rapide. Oui parfois, le gastro n’écoute pas, j’ai du venir avec ma fille pour que l’on puisse entendre ma souffrance, difficile à expliquer avec de simple mots. J’ai été hospitalisé plusieurs fois, j’ai eu droit a la sonde, car risque important d’oclusion. Je suis constipé chronique et je suis obligé de prendre du transipeg. Pantasa 2 gr mnt, je vous passe le détail des autres traitements qui deviennent un fardeau, peur d’oublier de prendre mes cachets et ça arrive. Je viens d’apprendre lors d’un examen que j’avais une inflammation. Donc, oui les gens ne peuvent pas comprendre, le regard des étiquettes, notre fatigue chronique, notre manque de concentration de mémorisation. Je suis reconnu RTQH, je n’ai pas trop de problème dans mon entreprise. Bien entendu, je suis prisonnier de mon masque, je ne vais pas en reunion, car la moindre infection représente un risque important pour moi. J’ai de l’anxiété généré par mon crohn, du stress que je ne peux pas contrôler. J’ai pris du recul, j’écoute de la musique relaxante et ma famille m’entour, oui je marche, je fais une petite activité de sport quand mon ami fatigue me le permet, car cette fatigue est capable de m’endormir en 5 secondes et je suis dans un coma profond. Donc, oui je comprends, quand je vous lis, et je sais que ce n’est pas facile. Il m’arrive parfois d’avoir peur de manger, mon ventre est constamment gonflé dur et j’ai mal très souvent. Donc, oui on aspire a vivre mieux au quotidien, d’oublier un peu cette maladie sournoise, de faire le tri dans cette société qui nous empoisonne avec l’industriel. Je mange équilibré, un peu de bio, je fais très attention. En fonction des moyens de chacun, nous asseyons de redresser la barre, dans un monde ou la médecine ne nous écoute pas assez. Par manque de temps, trop de patients, de malades. Dans notre monde de chaos, malgré tout existe l’espoir de la guérison. Parfois nous sommes nouveaux, parfois anciens, ce forum nous sert à relancer notre vie. J’ai connu L’AFA lors d’une hospitalisation, une infirmière m’a donnée discrètement des conseils en faisant attention de ne pas le répéter. Pour dire que dans le monde de la médecine beaucoup de sujet son encore tabous. Il est vrai que certains produit dans notre alimentation ne sont pas bon, même si on entend que rien ne prouve que l’alimentation joue un facteur. Bien entendu que ça joue, comme la sédentarité. Alors aucune question n’est bête, stupide, nous sommes entre nous, nous sommes des patients et nous nous comprenons dans la maladie. Je suis même devenu asthmatique, je ne vous dit même pas combien de fois, j’ai pleurer, mais j’essai d’avancer en me disant, il y a plus grave que toi, je marche, je respire, bien entendu, il y a des choses que je ne peux plus faire, car chaque effort me demande une énergie considérable, j’ai l’impression d’avoir 90 ans.
Heureusement, le forum nous aide à échanger et a faire si chose dire cela, notre thérapie.
A vous tous, je vous souhaite de guérir, ou pour d’autres un meilleur confort de vie.
Cordialement à vous

Bonjour Vino,
j’ai été diagnostiquée d’une RCH à 21 ans et j’en ai maintenant 66. Donc 45 ans de RCH.
J’ai été sous anti-TNF pendant 3 ans. Je n’ai pas été opérée et ne suis pas stomisée. Depuis 35 ans, je me suis doutée que c’était une maladie environnementale (en partie), j’ai fait beaucoup d’enquêtes perso à toute petite échelle comme par exemple, aller voir plusieurs « vieux » boulangers pour savoir si le pain avait une autre composition que dans les années 60… Je me suis beaucoup penchée sur les étiquettes des produits alimentaires, me suis aperçue très tôt que les carraghénanes peuvent entrainer une inflammation chez les malades MICI (confirmé maintenant par l’AFA en 2023). J’ai participé activement aux discussions traitant de l’alimentaire dans le forum. En modifiant petit à petit mon alimentation, sans poussée et avec une cicatrisation totale de la muqueuse colique vue lors d’une coloscopie, j’ai arrêté Humira (contre l’avis de mon gastro). A l’époque, on disait que si l’on arrêtait son anti-TNF et que l’on avait besoin de le reprendre, il ne serait plus efficace. Maintenant, on commence à entendre qu’il faut traiter fort en cas de poussée et peut-être un traitement moins fort si la poussée est loin. Mais je reste persuader que notre alimentation qui se trouve en direct sur nos muqueuses joue un rôle et même au niveau du microbiote.
Autre remarque: j’étais sous Pentasa 2g/jour et j’ai du arrêter ce traitement car mes reins étaient doucement entrain de me « lâcher ». On en parle pas assez de la néphrotoxicité des 5 ASA. Muriel