Bonsoir camlgv
Ta situation de ras le bol des essais de traitements qui ne marchent pas, je la connais bien car je suis passée par la.
Je ne repondais à aucun traitement et la situation devenait de plus en plus délicate pour ne pas dire dangereuse… Me voilà opérée depuis près de 20 ans avec un réservoir en j.
Je vis très bien suite à cette opération avec quelques médicaments de confort.
Tu te poses la question encore un traitement ou opération, ma réponse est la suivante : rien ne vaut malgré une opération réussie de fonctionner avec son tube digestif en entier ! Ce ne sera peut être pas possible mais
ne risques tu pas de regretter de ne pas avoir essayé une dernière fois ?
Je ne connais pas le poids de ce dernier traitement que l’on te propose…à toi de mettre dans la balance.
On peut partager sur notre propre expérience et elle est propre à chacun… Ta décision n’appartient qu’à toi.
Courage et à ta disposition si tu as dzs questions 😉

Bonjour à toutes et tous et surtout à Lucie,

Je suis moi même à l’hôpital, j’ai la RCH depuis presque 13 ans, elle s’est pointée juste après la naissance de ma première princesse..

J’ai fait un déni je pense depuis ces nombreuses années car çà me laissait assez tranquille, mais depuis quelques mois réellement depuis presqu’un an en fait, çà s’est dégradé et j’ai décidé de consulter alors je me suis faite suivre par BRABOIS à Nancy qui sont spécialisés dans les MICI..

Là, je suis hospitalisée pour une colite aigue grave, la complication la plus grave de la maladie, et je suis sous corticoïde et je suis résistante, et je viens de comprendre aujourd’hui même en lisant des articles sur site spécialisé qu’après ils vont tenter l’INFLIXIMAB et que si çà ne fonctionne pas, je vais y passer aussi..

J’ai vraiment très très peur, je suis angoissée,

peur de ne plus pouvoir sortir, promener, travailler, toujours devoir trouver des toilettes autour de moi, mais surtout je ne veux pas que mes 2 princesses me voient comme çà.. j’ai tellement peur.. surtout ma petite de 10 ans qui tellement empathique comme moi d’ailleurs..

Comment vos enfants ont vécu cette situation??

Bonjour à toutes et à tous, je m’appelle Audrey j’ai 38 ans et j’ai moi aussi une anastomose ileoanale avec un réservoir en j
Je me suis fait opérer suite à une grosse crise de Rch à laquelle plus aucun traitement n’était efficace, operatio en 3 temps
1. Retrait du colon mise en place de la Stomie provisoire, essai de soigner le rectum par voie basse ( échec)
2. Retrait du rectum
3. Remise en continuité 3 mois après la première intervention
Tout cela est arrivé peut de temps après la naissance de mon premier enfant.
J’ai eu un second enfant 3 ans après sans difficulté malgré ce que l’on m’avais dit …
J’ai par contre accoucher par césarienne cette fois ci, sous conseil Medical de mon gastro, Et Tout s’est très bien passé.

Aujourd’hui je vis normalement je m’occupe avec plaisir de mes enfants
Je n’ai pas repris d’activité professionnelle
J’étais aide soignante et je ne me sentais pas physiquement de reprendre le travail
Alors j’ai fait une demande d’AAH et de RQTH ( sous les conseils d’un ami) et elles ont été acceptées, les droit sont renouvelables tout les ans ou 2 ans sur demande. Cela me permet d’avoir un petit revenu et de prendre de temps d’envisager un futur professionnel adapté.
En ce qui concerne la fréquence des selles: Je vais aux toilettes environ 4/8 fois le jour et 1/2 fois la nuit tout dépend de ce que je mange, je mange de tout, j’ai essayer plusieurs régimes qui n’ont pas eu d’effets sur moi.
Je n’ai pas d’incontinence j’avais peur d’en avoir !
Je ne prend aucun traitement, au début je prenais des imodium 9 par jour, j’ai tout arrêté quand j’allaitais ma fille et je me suis rendu compte que c’était exactement pareil. Je n’ai pas retenté depuis ..
J’ai fait 4 pochites (inflammation du réservoir) dont 2 traitées par antibio.
je viens justement de terminer mon traitement c’est la raison pour laquelle je suis revenu sur le forum, je voulais voir si d’autres personnes avaient fait des pochites.
Pour finir, En ce qui concerne les démangeaisons, j’en ai encore parfois mais beaucoup moins depuis que je me rince à l’eau après chaque passage au toilette ( j’ai installé un kit style toilette japonais sur mes wc ) et ça change tout pour moi j’en ai même un portable pour quand je ne suis pas chez moi.
Voilà j’espère que mon message en rassurera certains….
Je vous souhaites bon courage à tous.
Audrey

De rien, c’est une décision importante, il est bien de savoir où l’on va.
Bon courage et bonne continuation à vous.
En espérant avoir de bonnes nouvelles de votre part dans le futur. 😉

Lucie,
J’ai subit l’ablation en deux temps… En premier le colon et puis le rectum plus tard.
J’avais donc la stomie mais aussi une deuxième petite poche qui récupérait les liquide du rectum.
Supression de la petite poche dans un premier temps, puis plus tard la stomie pour remise en continuité. Tout cela a bien prit une année, mais comme je vous l’ai dit cette période stomie vous permet de vous remettre en forme car l’alimentation variée passe très bien et que les douleurs de la maladie ne sont plus là.
Pour ma part, le régime sans résidu ne me convenait pas car si les selles sont moindre elles sont aussi plus liquides et donc pas faciles à gérer.
Oui il faut pas mal de temps pour comprendre ce nouveau fonctionnement et trouver ce qui nous convient en dose de médicaments et façon de manger ( de tout pour ma part)

Bonjour Lucie !
Pour ma part aussi le diagnostic était Rch et aucun traitement n’a pu améliorer mon état. Ma santé se dégradait à vue d’œil au point de na peser qu’une quarantaine de kilos.
L’opération pour ablation colon et rectum devenait donc une question de survie.
Contrairement à votre cas je n’ai eu aucun choix.
Cela fait maintenant près de 15 ans et je vis très bien… Je mange absolument de tout, je n’ai aucune douleur et je sors même après un repas.
Je ne vais pas mentir le chemin est long. Il faut reaprendre à connaître son nouveau fonctionnement. Pour les débuts, de très nombreuses selles, parfois irritante et j’avoue que je ne m’éloignais pas trop des toilettes.
J’ai pris au début 15 smecta et 15 imodium par jour que j’ai diminué au fil des années.
J’ajoute aujourd’hui à mon alimentation du spagulax en granulés qui me permettent d’avoir des selles moulées et donc de ne pas aller aux toilettes en urgence.
Aujourd’hui je vais environ 6 fois aux toilettes par jour et une fois la nuit. Je précise que je mange « bien » et que j’ai une forme très correcte. Si j’ai une sortie un peu plus longue dans un endroit que je ne connais pas je force un peu plus sur l’imodium et tout se passe bien.
L’opération est lourde avec parfois l’impression de ne pas en voir le bout. Le temps où l’on porte la stomie est une libération côté douleur et permet de se refaire une forme.
La remise en continuité est très délicate avec son lot d’irritations et des selles hyper liquides pas faciles à gérer même parfois avec quelques incontinences.
Aujourd’hui je ne regrette absolument pas ces durs moments car j’ai aujourd’hui une très bonne qualité de vie ( repas, sorties etc)
J’espère avoir répondu à vos interrogations et si ce n’est pas le cas je répondrai avec plaisir à vos autres questions.
Je vous souhaite bon courage quel que soit votre décision.