Hello Caro – Cindy
Oui ! C’est exactement ça, des décharges intérieures, pas de sensibilité de mon côté non plus, mais fortes douleurs en allant aux toilettes. Je dois faire une calpro, mais galère, je n’arrive pas à aller à la selle de bonheur pour pouvoir donner le pot au labo. Bon hier, de nouveau de fortes douleurs côté droit et puis une diffusion non homogène des douleurs, elles reviennent depuis une semaine, mais en forte intensité, comme à la sortie du bloc. Les calmants agissent très peu.
Oui ! je suis du même avis que Caro, voit avec ta gastro Cindy parfois, ils en savent plus qu’ils veulent nous le dire pour notre bien. Le plus dur, c’est d’obtenir des réponses sur nos pathologies, nos symptômes qui ne sont pas facile à expliquer ou à mettre sur des mots. Là, nous sommes quand même sur une autre dimension dans l’évolution de vos maladies, malgré mes soucis, je dois reconnaître que votre plan clinique est bien avancé. Cela demande une vigilance plus accrue, hygiène, alimentation, médicaments. et surtout des réponses rassurantes. Heureusement, nous sommes des battant(es). Pour les symptômes de mon côté, toujours des diarrhées, fatigue puissance 1000, ventre qui gonfle, inconfort au niveau du ventre et surtout on ne mange plus comme avant. Moi aussi mon gastro m’a fait patienter avant l’opération et après plus le choix. Même, si on sait que de toute manière on ne guérira pas, que notre plan clinique évolue parfois positivement parfois négativement, on essaie de rester positif. Moi, je me dis que de toute manière, vu le chemin, les souffrances, qu’est ce qui peut être pire, bon dit, comme ça, cela paraît facile, c’est dur aussi pour les membres de nos familles, mon épouse était contente, puis voit que les douleurs sont toujours présentes, donc elle angoisse. En tous les cas, il faut s’accrocher et garder l’espoir que peut-être de prochain traitement sortiront. Je ne suis pas passé par le stade ou le traitement ne fonctionnait pas. Vous vous avez quand même fait des essais cliniques, je pense que malgré tout l’espoir est un formidable levier et vous avez su rester positive et Dieu sait que ça n’a pas dû être facile tous jours pour vous. Cordialement

Bonjour Mes ami(es)
Quand je lis vos témoignages, franchement cela fait vraiment mal au Coeur même les yeux se remplissent de larmes. Je viens d’être opéré, il y a environs 6 mois, retrait de 70 cm du grêle, inflammation de la dernière anse, et des symptômes qui ont troublé un professeur qui s’est creusé la tête avant l’opération. Malgré le traitement, j’ai dû attendre de tomber sur une sommité avec l’aide de mon gastro pour avoir accès a l’opération, le dit professeur. Je souffre d’un crohn évolutif depuis 8 ans, j’ai énormément souffert et le mot est faible, risque multiple d’occlusion et mon plan clinique était vraiment préoccupant, multiples sténoses avec risque de décès, surtout avec la dernière crise ultra violente. Gros risque sur une opération. Aujourd’hui, je souffre de douleurs aigues, comme des décharges électriques dans l’intestin grêle à plusieurs endroits. J’ai même des douleurs dans l’anus, on m’a retiré également de gros polypes qui pouvait devenir un cancer. J’ai changé de traitement, échec de humira au bout de 3 ans, mnt sous steralla, pantasa, et plein d’autres traitements. Je rencontre plein d’effet secondaires. Je suis très fatigué, je suis en mi-temps thérapeutique reconnu en RQTH et dernièrement passage en invalidité 1er catégorie avec la fin du mi-temps. Mon Médecin vient de prolonger ce dernier, car je ne peux pas travailler a plus de 60%. Malgré cela, je garde un moral d’acier, bien entendu, jai pleuré parfois, il y a eu des hauts et des bas, je n’ai pas honte de le dire et heureusement la famille était présente. Alors franchement, je peux m’estimer chanceux, malgré mon plan clinique pas bon, j’ai esquivé la stomie, les fistules, le cancer et plein de problème. Bien entendu, j’ai d’autres soucis, asthme, allergies, eczéma, système immunitaire pas au top. Dernièrement assèchement des yeux avec le nouveau traitement et les douleurs sont très peu soulager, opium, morphine, Lamaline, uniquement en cas de forte douleurs. Mais, je tiens à saluer votre courage et votre determination, que vous soyez des femmes ou des hommes. En vous lisant, vous nous redonner de l’espoir du courage devant l’adversité de la maladie. Et j’ai bien conscience que ce n’est pas facile au quotidien pour chacune ou chacun d’entre vous. Mais vous avez raison, il faut rester fort et se battre au quotidien devant la maladie. J’espère n’avoir pas créer de négativité dans mes explications. A bientôt et je vous souhaite une sincère guérison et une amelioration pour celles et ceux qui sont déjà bien avancés dans la maladie. Amitiés.

Bonjour tout le monde,

Je suis toute nouvelle dans cette association malgré mes longues années de la maladie , je viens de lire vos messages et j’aimerais vous partager mon expérience.
J’ai 33 ans et cela fait environ 10 ans que je suis malade , on m’a diagnostiqué dans un premier temps une RCH , j’ai enchainé traitement sur traitement mais sans aucuns succès … Au début j’étais suivie en clinique et après on m’a envoyé au CHU de Nancy pour la suite. J’ai du essayer environ 15 traitements différents jusqu’à l’été 2023 ou j’ai du être opérée en urgence car j’étais au plus mal ( 30 selles par jour , énorme fatigue , vomissement etc ). On m’a enlevé le colon complet et mis une poche externe ( stomie ). J’ai enchainé 6 gros mois ou j’ai eu 2 nouvelles opérations , la 2éme pour m’enlever le rectum et pour faire un réservoir en J avec mon intestin et la 3éme pour m’enlever la stomie et retrouver une vie « normale » . A partir de la on m’annonce que je suis guérie et que tout ça est fini , besoin juste d’imodium pour réguler mes envies et c’est tout. Quelques mois plus tard , des symptômes reviennent, douleurs au ventre , saignements , de grosses douleurs au niveau de l’anus etc.. Consultation et de nouveaux des examens et on m’annonce que j’ai au final la maladie de crohn, que tout le bas de l’intestin est touché et que mon réservoir fait a la dernière opération ne marche plus… Donc obligé de me faire de nouveau opérer et de me remettre une poche externe qui sera surement à vie… Je suis obligée de réadapter ma vie en fonction de cela , de changer de sport car mon sport était le foot et plus possible avec la poche etc etc Au niveau traitement je suis sur un essai clinique depuis juillet 2025 , les symptômes sont toujours la mais il ne reste plus que ce traitement car j’ai déjà essayé tout les autres traitements… de nouveaux examens sont prévus début d’année prochaine… Voila mon histoire , J’ai la chance d’avoir une fille de 6 ans qui malheureusement vit mal les allées retour réguliers de sa maman à l’hôpital et qui est obligée de se faire suivre au CMP car elle est en angoisse dès que je m’absente … Ces maladies chamboulent nos vies mais aussi celles de nos proches . Malgré tout ça , je reste positive , je continue à travailler à 100% malgré mon état et je me suis inscrite dans une salle de sport. Tout ça pour vous dire qu’il ne faut pas lâcher , je sais que ce sont des maladies silencieuses qui ne se voient pas mais qui font tellement souffrir mais le moral c’est 50% de l’amélioration de notre état physique. Courage à tout le monde et je suis disponible si besoin n’hésitez pas ! Cindy

Bonjour,

J’ai 27 ans et j’ai accouché il y’a 5 mois, j’ai été diagnostiquée d’une RCH sévère en 2018, actuellement en crise et en échec sur tous les traitements avec un essais clinique qui n’a pas fonctionné non plus, on me propose:

– un dernier essai clinique
– intervention chirurgicale

Après mon accouchement je suis revenu au départ, je suis fatiguée de tous ses échecs et être tous le temps en crise sévère, j’hésite à ne pas faire l’essais clinique et faire l’intervention, que me conseillez-vous s’il vous plaît,

Merci à vous, bonne journée

Je viens de me rendre compte de la date, et me dis que tu l’as peut-être fait.. donne des nouvelles stp..?

Bonjour Lucie,

Tout d’abord je te souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve.
Ensuite et avant de répondre à tes questions en partageant mon expérience personnelle, je tiens justement à insister sur ce point, l’expérience est propre à chacun et peut plus ou moins fortement différer selon les cas, raison pour laquelle il convient de prendre un certain recul par rapport aux réponses apportées.

Pour ma part, j’ai subi une intervention chirurgicale en 2020 en deux temps, consistant en l’ablation du colon et du rectum pour les remplacer par une anastomose iléo-anale.
Il m’a fallu 2 ans pour me décider à cette thérapie de la dernière chance. J’ai tenté tout ce qu’il était possible de faire, sans succès, avant de me convaincre que c’était pour moi le traitement adéquat et être prêt psychologiquement.

Je dirais donc dans ton cas que s’il existe une possibilité d’échapper à la chirurgie, il faut sérieusement la considérer car cette dernière est irrémédiable.

– Dans mon cas, la convalescence a été de l’ordre de quelques mois, et bien sûr ensuite, le corps s’adapte et évolue continuellement.
– J’ai eu une stomie durant 4 mois, c’est effectivement un vrai soulagement de retrouver de l’autonomie. Par contre cela demande de bien s’organiser et d’avoir toujours une trousse de secours sur soi pour être prêt à faire des soins le cas échéant, j’ai également un peu souffert d’irritation cutanée au niveau de la stomie.
– Le nombre de selles par jour avec stomie et indéterminable car il n’y a aucun contrôle possible. Le nombre de selles sans stomie est passeé pour ma part tout de suite après la chirurgie d’une quinzaine par jour à 6 à 8 aujourd’hui accompagné d’une prise dImodium de l’ordre de 5 à 6 comprimés par jour.
– La fréquence des selles diminue progressivement sur plusieurs mois, voire même années.
– les douleurs post chirurgicales sont inévitables et relativement importantes, de type crampes abdominales mais normalement plutôt bien prise en charge grâce aux antidouleurs.

Aujourd’hui, malheureusement dans mon cas, l’inflammation persiste partiellement dans le « réservoir ». Je prends donc du Stelara qui permet d’atténuer l’inflammation en attente d’autres immunothérapie plus efficace. Je prends également depuis la chirurgie de l’Imodium (le dosage change selon ce je mange et dans le temps en fonction du rapport que j’ai avec mon corps et éventuellement de mes impératifs).
Par contre, je mange et bois absolument tout et sans réserve, même si bien sûr il y a quelques aliments que je ne digère pas tout à fait mais cela dépend vraiment de chacun.

La réponse est un peu longue mais ce n’est pas des sujets faciles à évoquer par écrit.
Je reste disponible par mail pour éventuellement pouvoir échanger de vive voix si tu le souhaites.

Bon courage !