AIDE DIAGNOSTIC

Lancé par Bid's - Dernier message le 28/09/2025 à 15:04
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Bid's - 28/09/2025 à 15:04

Hello !!

Ahah que des bonnes questions (merci ChatGPT) !
Alors oui je suis toujours sous le régime FODMAP. Normalement on ne doit le suivre qu’1 à 2 mois parce qu’il manque pas mal de nutriments/vitamines, mais dans mon cas ça m’aide pas mal.

En vrai, depuis que je suis tombée malade j’avais un peu arrêté de manger pour éviter les problèmes… donc avec ce régime j’ai pu réintroduire certains aliments que j’avais complètement bannis. Ça aide, même si je ne vais pas mentir : j’ai été malade dans tellement de situations que ça m’a un peu traumatisée. Résultat, j’ai encore du mal à manger en dehors de chez moi.
Du coup le matin et le midi je grignote, et le soir je fais un vrai repas (adapté au régime). Et oui… j’ai encore mes immodiums quotidiens (ça me rassure). Mais quand même, grosse différence : avant j’en prenais 4 ou 5 par jour, maintenant 1 ou 2 suffisent.

Je sens quand même une amélioration : plus de grosses crises depuis que j’ai commencé, et niveau énergie ça va mieux. Apres y a forcément des jours où on est plus patraque que d’autres et non sait pas si on va tenir…

Mentalement aussi je remonte un peu la pente avec l’aide de ma psy. Même si le stress et les crises d’angoisses restent présents et peuvent me bloquer.

Bref, j’ai encore du chemin à faire mais pour le moment ce quotidien m’aide !

Et en octobre j’ai rendez-vous avec un interniste, histoire d’aller plus loin dans les recherches (même si je sais qu’il y a une part mentale).

Voilà, ce n’est pas négatif : au contraire, je sors plus la tête de l’eau qu’avant, donc on continue d’y croire 🙂

Vino - 25/09/2025 à 21:35

Holaaaaaa 🙂

Alors… ^^

Quels effets positifs as-tu déjà observés (ou non) depuis que tu as commencé ce régime ?
— Sur les douleurs, la fréquence des selles, la fatigue, l’énergie au quotidien ?
— Sur le plan psychologique / moral : est-ce que ça a changé ta relation avec la nourriture ?

Quels défis ou difficultés rencontres-tu dans ce régime ?
— Aliments difficiles à renoncer, contraintes sociales (sorties, repas avec d’autres), coût, préparation, fatigue ?
— As-tu des moments où tu as envie d’abandonner ou de “craquer” ?

Comment la diététicienne ajuste-t-elle ton régime au fil du temps ?
— Vous avez des suivis réguliers ? Combien souvent ?
— Est-ce que le régime est “figé” ou évolue en fonction de ta tolérance / symptômes ?

Si tu pouvais donner un conseil à quelqu’un qui débute un tel régime avec une diététicienne, quel serait-il ?
— Un conseil pratique, moral, ou ce qui t’a aidé à tenir dans les moments difficiles.

Bon j’avoue les questions plus haut ont été générée par une IA lol (elles manquent cruellement de personnalité sérieux). Bref je demande des news avec si possible un vrai retour d’expérience sur des détails pour que ça serve à tout le monde ^^

Elle t’a rabâché que c’était un régime pour un moment donné et que ça devait pas être du définitive, forever ever ? ou vous avez pas trop abordé ce point ?

mouerci !

PS: si t’as laché l’affaire et que tu t’es dit, vas y trop chiant, trop contraignant, trop cher, a m’casse les bonbons tt ça », fait le savoir aussi ^^. Les gens qui passeront sur ce sujet se sentiront moins coupables de voir que ya plein de gens qui lachent l’affaire. On montre trop les « winners » sur internet. Pas réaliste, NUL! XD Et on apprends plus des echecs que des succès.

Bid's - 19/07/2025 à 08:50

Tu as bien raison, c’est important de partager nos expériences.

Pour ma part, j’ai trouvé une diététicienne spécialisée MICI sur Internet : Mme Marie Behar (à Paris). Elle est vraiment à l’écoute, douce et posée. Pour l’instant, on teste ensemble le régime FODMAP, et on ajustera selon l’évolution, d’autant que mon diagnostic reste encore un peu flou.

Côté psy, j’en ai aussi trouvé une en ligne, mais je ne l’ai pas encore rencontrée, donc j’attends un peu avant de pouvoir en dire plus ou la recommander.

Et enfin, après en avoir parlé avec mon médecin généraliste, je vais tenter de prendre rendez-vous à l’hôpital Cochin avec un interniste. Les délais sont longs, donc on verra quand ça pourra se faire…

Bref, tout ça avance doucement, mais sûrement. Merci encore pour ton message et bon courage à toi aussi !

Vino - 17/07/2025 à 16:42

Hola, a super. Ca fait plaisir de voir que t’as mis en place des actions pour que ton état change. Je croise les doigts pr toi.

Please, comme t’as vu dans les c/c que j’ai fait, ya 30% des MICI qui sont comme toi. Qui, même en rémission, ont des symptomes « de bide » pr fr court. Relate comment ça se passe sur toi, comment t’as trouvé ta diététicienne, est-ce qu’elle est sympatoche, est-ce qu’elle comprends ce qu’est une maladie de crohn dans les grandes lignes, est-ce qu’elle a le sourrir, bref des détails et un retour d’XP pq ya un paquet de mecs qui (même si le forum à l’air complètement mort, c’est juste que les gens n’ouvrent un topic que pour poser leurs questions (ce qui est en parti normal) mais ne réponde que rarement aux autres) doivent très certainement avoir les mêmes problèmes que toi, et se pose les mêmes questions que tu t’es posé.

Bref, partageons nos XP. Bon chance

Bid's - 15/07/2025 à 11:09

Merci beaucoup !
J’ai effectivement pris un rdv semaine dernière avec une diététicienne spécialisée en MICI. Je viens de commencer le régime FOODMAP, à voir ce que ca donne !
Je vais également prendre un rdv avec une psychologue pour le côté mental.
Merci pour tous les conseils et aides !

Vino - 15/07/2025 à 02:29

Tiens j’ai lu ca aussi de ECCO IBD:

Statement 20.1: In adults with quiescent IBD and IBS-like symptoms, a low FODMAP diet is
622 recommended to treat persistent gastrointestinal symptoms. [EL1] [Consensus: 100%]
623 Up to one-third of people with IBD in remission have IBS-like symptoms177, which is approximately
624 three-fold more than the general population.
625 A low FODMAP diet has the greatest efficacy for managing IBS compared with other dietary
626 interventions178 and is currently recommended in IBS management guidelines, if general lifestyle and
627 dietary advice fail179. Two meta-analyses evaluated the efficacy of a low FODMAP diet for treatment
628 of overall symptoms in adults with IBD in remission112,180. The most recent meta-analysis, which
629 included four RCTs181-184, showed that a low FODMAP diet improved overall gut symptoms compared
630 with a controlled diet [RR: 0.47; 95% CI: 0.33–0.66]112. Improvements were seen in people with CD
631 and UC. There were no differences observed between IBS subtypes, which are classified according to
632 predominant bowel habits. These data are supported by observational trials185,186 and studies that
633 showed a worsening of symptoms with FODMAP provocation on a background low FODMAP diet in
634 the same population187,188. There are limited data on the effects of a low FODMAP diet in children with
635 IBS-like symptoms189. Dietary guidance and monitoring with a dietitian are suggested for appropriate
636 application and customisation to prevent ongoing over-restriction of diet.

Par contre….. Tu ne peux pas appliquer betement un régime conseillé par un random anonyme sur un forum d’internette (ca me parait élémentaire mais dans le doute je préfère le souligner). Franchement fr un changement alimentaire sans dietéticien ou nutritionniste… C’est dans la plupart des cas aller au casse pipe. Tu vas fr des bétises si tu le fais toi même, c’est certain. Reste pas dans ton coin, utilise le savoir des autres qui l’ont fait maintes et maintes fois sur 36 patients et sui ont une vue d’ensemble bcp plus vaste sue nous a titre individuel, contacte une dièteticienne spé mici. Ya l’afa qui, pr les abonnés, propose un numéro de téléphone gratuit avc une diététicienne. Sinon ya aussi un répertoire tenu par l’afa des diététiciennes familiarisées avec les MICI.

Bid's - 02/07/2025 à 22:35

Merci beaucoup !! Je vais me renseigner sur tout ca 🙂

Vino - 02/07/2025 à 20:57

Salut,
Je suis pas médecin, je sais juste lire le français : https://www.fmcgastro.org/texte-postu/postu-2024/manifestations-cliniques-de-la-mici-en-remission-origine-fonctionnelle-ou-organique/

« Dans la revue systématique avec méta-analyse de Fairbrass et al. (4) portant sur 3 169 MICI en rémission, la prévalence de symptômes SII-like était de 32,5 %, variant de 23,5 % si la définition de la rémission était endoscopique à 33,6 % si elle était clinique. »

Attention, avoir des douleurs régulièrement, ca plomb le moral. Je t’invite fortement (du haut de mon bac+0) a te faire suivre par un psychiatre (c’est un medecin, tt comme ton gastro, sauf qu’il est spé cerveau). Si il fait pas de dépassement d’honoraire, c’est gratos en FR (t’imagine… Un individu bac+10 qu’on peut consulter gratuitement lol… Ca fait 30 ans que je suis né en France j’en reviens tjrs pas lol, 1er degré).

Bon chance 🤘🤘

Bid's - 01/07/2025 à 20:54

Bonjour à tous,

Je me permets de poster ici car j’aurais besoin de vos conseils.

Cela fait maintenant 3 ans que je multiplie les examens pour poser un diagnostic, et on m’a finalement diagnostiqué une maladie de Crohn en août dernier.
Je suis actuellement sous Yuflyma en auto-injection, mais malgré le traitement, j’ai encore beaucoup de symptômes digestifs au quotidien : notamment des diarrhées persistantes, tous les matins et parfois dans la journée. A vrai dire, avec ou sans traitement je ne vois pas de changement (sauf sous corticoide à 40mg).
Je ne mange plus que du riz, des bananes et du coca par peur d’aggraver les choses… Ne parlons pas de l’angoisse au quotidien (bien que je me fasse suivre – rien n’aide réellement).

Mon dernier examen date d’il y a 3 semaines, et comme d’habitude, tout est normal : IRM, coloscopie, prises de sang, calprotectine, etc.
Ma gastro-entérologue pense peut-être à un syndrome de l’intestin irritable en parallèle, mais sans vraiment savoir… et je me sens un peu perdue.

Je voulais donc savoir si certains d’entre vous avaient vécu une situation similaire ?
Et surtout, est-ce que vous auriez un interniste, un gastro spécialisé MICI, ou un autre médecin recommandé sur Paris pour un second avis ?

Un grand merci d’avance pour votre aide 🙏

9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)

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