AIDE DIAGNOSTIC

Lancé par Bid's - Dernier message le 19/07/2025 à 08:50
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Bid's - 19/07/2025 à 08:50

Tu as bien raison, c’est important de partager nos expériences.

Pour ma part, j’ai trouvé une diététicienne spécialisée MICI sur Internet : Mme Marie Behar (à Paris). Elle est vraiment à l’écoute, douce et posée. Pour l’instant, on teste ensemble le régime FODMAP, et on ajustera selon l’évolution, d’autant que mon diagnostic reste encore un peu flou.

Côté psy, j’en ai aussi trouvé une en ligne, mais je ne l’ai pas encore rencontrée, donc j’attends un peu avant de pouvoir en dire plus ou la recommander.

Et enfin, après en avoir parlé avec mon médecin généraliste, je vais tenter de prendre rendez-vous à l’hôpital Cochin avec un interniste. Les délais sont longs, donc on verra quand ça pourra se faire…

Bref, tout ça avance doucement, mais sûrement. Merci encore pour ton message et bon courage à toi aussi !

Vino - 17/07/2025 à 16:42

Hola, a super. Ca fait plaisir de voir que t’as mis en place des actions pour que ton état change. Je croise les doigts pr toi.

Please, comme t’as vu dans les c/c que j’ai fait, ya 30% des MICI qui sont comme toi. Qui, même en rémission, ont des symptomes « de bide » pr fr court. Relate comment ça se passe sur toi, comment t’as trouvé ta diététicienne, est-ce qu’elle est sympatoche, est-ce qu’elle comprends ce qu’est une maladie de crohn dans les grandes lignes, est-ce qu’elle a le sourrir, bref des détails et un retour d’XP pq ya un paquet de mecs qui (même si le forum à l’air complètement mort, c’est juste que les gens n’ouvrent un topic que pour poser leurs questions (ce qui est en parti normal) mais ne réponde que rarement aux autres) doivent très certainement avoir les mêmes problèmes que toi, et se pose les mêmes questions que tu t’es posé.

Bref, partageons nos XP. Bon chance

Bid's - 15/07/2025 à 11:09

Merci beaucoup !
J’ai effectivement pris un rdv semaine dernière avec une diététicienne spécialisée en MICI. Je viens de commencer le régime FOODMAP, à voir ce que ca donne !
Je vais également prendre un rdv avec une psychologue pour le côté mental.
Merci pour tous les conseils et aides !

Vino - 15/07/2025 à 02:29

Tiens j’ai lu ca aussi de ECCO IBD:

Statement 20.1: In adults with quiescent IBD and IBS-like symptoms, a low FODMAP diet is
622 recommended to treat persistent gastrointestinal symptoms. [EL1] [Consensus: 100%]
623 Up to one-third of people with IBD in remission have IBS-like symptoms177, which is approximately
624 three-fold more than the general population.
625 A low FODMAP diet has the greatest efficacy for managing IBS compared with other dietary
626 interventions178 and is currently recommended in IBS management guidelines, if general lifestyle and
627 dietary advice fail179. Two meta-analyses evaluated the efficacy of a low FODMAP diet for treatment
628 of overall symptoms in adults with IBD in remission112,180. The most recent meta-analysis, which
629 included four RCTs181-184, showed that a low FODMAP diet improved overall gut symptoms compared
630 with a controlled diet [RR: 0.47; 95% CI: 0.33–0.66]112. Improvements were seen in people with CD
631 and UC. There were no differences observed between IBS subtypes, which are classified according to
632 predominant bowel habits. These data are supported by observational trials185,186 and studies that
633 showed a worsening of symptoms with FODMAP provocation on a background low FODMAP diet in
634 the same population187,188. There are limited data on the effects of a low FODMAP diet in children with
635 IBS-like symptoms189. Dietary guidance and monitoring with a dietitian are suggested for appropriate
636 application and customisation to prevent ongoing over-restriction of diet.

Par contre….. Tu ne peux pas appliquer betement un régime conseillé par un random anonyme sur un forum d’internette (ca me parait élémentaire mais dans le doute je préfère le souligner). Franchement fr un changement alimentaire sans dietéticien ou nutritionniste… C’est dans la plupart des cas aller au casse pipe. Tu vas fr des bétises si tu le fais toi même, c’est certain. Reste pas dans ton coin, utilise le savoir des autres qui l’ont fait maintes et maintes fois sur 36 patients et sui ont une vue d’ensemble bcp plus vaste sue nous a titre individuel, contacte une dièteticienne spé mici. Ya l’afa qui, pr les abonnés, propose un numéro de téléphone gratuit avc une diététicienne. Sinon ya aussi un répertoire tenu par l’afa des diététiciennes familiarisées avec les MICI.

Bid's - 02/07/2025 à 22:35

Merci beaucoup !! Je vais me renseigner sur tout ca 🙂

Vino - 02/07/2025 à 20:57

Salut,
Je suis pas médecin, je sais juste lire le français : https://www.fmcgastro.org/texte-postu/postu-2024/manifestations-cliniques-de-la-mici-en-remission-origine-fonctionnelle-ou-organique/

« Dans la revue systématique avec méta-analyse de Fairbrass et al. (4) portant sur 3 169 MICI en rémission, la prévalence de symptômes SII-like était de 32,5 %, variant de 23,5 % si la définition de la rémission était endoscopique à 33,6 % si elle était clinique. »

Attention, avoir des douleurs régulièrement, ca plomb le moral. Je t’invite fortement (du haut de mon bac+0) a te faire suivre par un psychiatre (c’est un medecin, tt comme ton gastro, sauf qu’il est spé cerveau). Si il fait pas de dépassement d’honoraire, c’est gratos en FR (t’imagine… Un individu bac+10 qu’on peut consulter gratuitement lol… Ca fait 30 ans que je suis né en France j’en reviens tjrs pas lol, 1er degré).

Bon chance 🤘🤘

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