Bonjour tout le monde.
Je suis nouveau ici. J’ai été diagnostiqué en Septembre 2021 d’une Rectocolite Hémorragique à l’âge de 17 ans. J’en aurai bientôt 22. J’ai traversé plusieurs périodes difficiles dans ma vie, dont des rêves qui m’ont été arrachés après le diagnostic de la RCH il y a maintenant 3 ans. J’ai perdu contact avec plusieurs personnes depuis le diag mais bon, je pense qu’on a tous connu ça. Je fais aussi face à beaucoup d’anxiété que j’essaie de calmer et de soigner au fil des jours (pour l’instant c’est en bonne voie heureusement).

Pour faire rapide, depuis maintenant 2 ans, (1 an après avoir été mis sous traitement sous-cutanée (Idacio 40 mg),) je subis des crises assez particulières. C’est comme si on ponçait l’intérieur du côlon, mais pendant plusieurs heures.

D’abord ça commence par du 6 minutes avec douleurs légères, 3 minutes de grosses douleurs et 4 minutes sans douleurs. Ensuite ça s’intensifie. Les douleurs durent plus longtemps, deviennent insupportables, de plus en plus douloureuses. Je bouge dans tous les sens pour trouver une position confortable, je hurle et coule des larmes tellement c’est insupportable, comme de la torture. Souvent après 5H/6H de douleurs, je me mets à vomir. Et par exemple en 6H de douleurs consécutives après le premier vomissement, je peux vomir 2/3 fois voir +.

Avant le mois de mai 2025, j’essayais à chaque fois de dormir car c’était la seule façon de ne plus avoir mal et de calmer la crise. Aucun médicament, ni traitement n’a fonctionné. Spasfons, Doliprane, etc rien n’a jamais marché. Et au contraire, ça intensifiait les douleurs au point de vomir pour rejeter les médicaments.

Sauf que depuis Mai, j’ai dû aller aux urgences car je vomissais en continu (à chaque fois de la ´bile’? sans saignement). On m’a fait un scanner et on m’a dit que ça pouvait être, soit une cholangite, soit la vésicule biliaire, soit le foie. En gros personne ne savait d’où venait exactement le problème.

Un mois plus tard, j’ai eu à nouveau une nouvelle crise et encore une fois j’ai dû retourner aux urgences. Aucun antidouleur n’a marché. On m’a d’abord mis 3 poches d’antidouleur, aucune amélioration. Puis on m’a mis deux nouvelles poches + fortes, et rien n’a marché. Puis on m’a mis du tramadol mais lui aussi n’a pas marché. C’est seulement lorsque l’on m’a mis (je crois) un antibiotique sous perf que ça s’est calmé (et encore, j’avais réussi à m’endormir après 17H de douleurs consécutives et 3 vomissements aux urgences). On m’a gardé sous surveillance pendant une nuit pour voir si l’état s’était amélioré. Au final, on m’a dit que ça pouvait être une colite qui produit tout ça, mais qui touche aussi le foie ????? Plus ça avance, moins je comprends ce bordel.

Aussi ce que j’ai pas dit, c’est qu’il y a deux ans lors de la première crise, la crise suivante était 4 mois plus tard. C’est seulement depuis mars que les crises ont été plus fréquentes et pires. J’ai eu beaucoup de périodes d’anxiété assez fortes, donc peut-être que ça peut venir de là ??

Donc maintenant j’aimerais savoir si d’autres personnes de mon âge ont déjà eu ce genre de crise ? Déjà qu’en temps normal, devoir vivre avec une RCH c’est pas facile, en plus devoir subir ces tortures de crises commence à devenir vraiment difficile.

Et bizarrement il y a deux semaines, j’ai eu à nouveau une crise mais qui ressemblait + aux crises avant le diagnostique de la RCH avec diarrhée etc. Depuis j’ai totalement changé mon alimentation, mais ça faisait indirectement du bien d’avoir une crise qui n’est pas une crise du mois de mai/juin et de juillet.

Désolé pour les fautes d’orthographes ou tout autre incompréhensions, j’écris sous 3H du mat bien fatigué mais il fallait absolument que je fasse un post sur un forum pour parler de ce problème. (Je sais pas si j’ai envoyé le message en x2, donc désolé d’avance)