Salut Maverick,

Tu dis que les biothérapies te terrifient… mais pourquoi donc ? J’veux pas jouer les psy d’opérette, mes tes ES trouvent peut-être au moins en partie leur origine dans cette terreur : le fameux effet nocebo (ce qui expliquerait qu’ils ne soient pas documentés et que donc ton infirmière ne soit pas au courant). Les biothérapies sont à ce jour le traitement le + safe : en osmose avec ton organisme, elles miment le rôles des molécules chargées de réguler ton système immunitaire. Faut juste trouver quel est le bon bouton sur lequel appuyer (il est différent pour chacun d ‘entre nous). Une fois que c’est la bonne, c’est le bonheur, apubobo. Tous ça avec un injection par mois (ou toutes les 2 semaines avec certaines, ou tous les deux mois qd tu as trouvé la bonne). J’ai atteint une rémission complète avec Stelara, je peux te dire que c’est un luxe de ne plus penser à sa maladie qu’une fois par mois (aller, 2 parce qu’il faut que je commande mon traitement à la pharmacie). Aucun ES. Peut-être parce que je n’en attendais pas. C’est un peu comme avec les vaccins, ceux qui en ont peur accumulent les emmerdes alors que ceux qui n’ont pas de prévention vis-à-vis de la piqûre continuent de vivre leur meilleure vie après injection. On a la chance d’avoir des traitements infiniment plus softs que les immunosuppresseurs (Immurel ou méthotrexate), et les corticoides (et leur cortège d’ES bien réels ceux-là) auxquels ont longtemps été abonnés les malades de MICI parce qu’il n’y avait rien d’autre à leur proposer… On a retrouvé l’espérance de vie normale du pékin moyen grâce à ces biothérapies. Voir les choses sous cet angle te permettra peut-être d’envisager la suite autrement ?
Peut-être as-tu peur juste parce que tu ne comprends pas comment ça fonctionne ? y’a plein de gens ici qui peuvent te l’expliquer en détails si c’est le cas, et je ne parle même pas de tes médecins qui sont sans doute encore mieux placés pour le faire.
Bon courage à toi, ça va aller ne t’inquiète pas !

Salut 🙂

je n’ai pas testé l’infliximab donc je ne pourrai pas te répondre particulièrement sur les effets secondaires, désolé.

Par contre… Après :
– 22 opérations
– un diagnostique de MICI
– un début de traitement anti-TNF…
– vue que nos maladies touchent le cul… en terme d’amour propre c’est pas la grande folie.

J’ai pas fait de grandes études mais ça me semble tout à fait légitime d’être en pleine dépression (ou en tout cas, pour ne pas utilisé un terme médical, d’avoir le moral dans les chaussettes à minima).

En plus, bien que ça soit pas bien clair et qu’on fait dire +/- ce qu’on veut au microbiote vu que c’est vachement à la mode sur Instagram, avec une dysbiose (un bordel dans le microbiote), là ou est produit 90% de la sérotonine blablablablabla…. ça touche aussi ton cerveau, donc ça te plombe le moral également (plus ou moins hein, je suis un random sur un forum, pas un medecin).
Donc mon conseil, va voir un psychiatre.
Réthorique préventive :
1/ Non un psychiatre c’est pas pour les dingos. C’est un medecin spécialisé cerveau. Comme un potologue pour les pieds, sauf que là c’est pour le cerveau. Tu vas voir un gatro quand t’as un prob aux intestin, bah tu vas voir un psychiatre quand tas un prob au cerveau. Tout le reste c’est du cultuel ou du culturel, donc ça ne rentre pas dans le rationnel et là…. c’est open bar pour les pensées du type turlututu chapeau pointu, danser nu autour d’un feu etc.
2/ Non un psychologue ce n’est pas un psychiatre. Je sais que c’est à la mode chez les CSP+ d’avoir un psychologue, comme on pourrait avoir un tailleur de rosiers. Je ne dis pas que ça ne sert à rien, c’est complémentaire, mais ça ne doit pas être utilisé comme prétexte pour ne pas aller voir un médecin du cerveau : un psychiatre.
3/ Non, tous les psychiatres ne cachetonnent pas à gogo ! Leur but n’est pas que tu ressemble à un légume, c’est même l’inverse. Donc ce n’est pas un anxiolytique ou un anti dépresseur qui va rendre ton cerveau comme une pommepotte, mais c’est une dépression ou être maladie mentale qui le fera.
4/ Quand on prend des immunosuppresseurs comme nous…. as usual, jsuis tjrs pas médecin, mais c’est fou que les patients qui ont déjà des traitements comment dire… pas si légers que ça…. aient souvent peur de prendre des anxiollitique ou anti dépresseur. Bien que je comprenne que ça touche directement l’un des membres si ce n’est notre membre le plus important.

Bon chance et courage a toi 🙂
Oui je parle un peu comme un bourrin mais c’est ma façon de parlé. Dsl je veux pas choquer.