Démarrage Infliximab + effets secondaires

Lancé par Maverick38 - Dernier message le 20/08/2025 à 20:55
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Maverick38 - 20/08/2025 à 20:55

Merci Vino pour ton message qui m’a à la fois fait sourire et touchée. Touchée parce que se sentir comprise c’est quelque chose que je ne connaissais pas encore.

J’ai le sentiment d’avoir un avant et un après diagnostic. Les 22 opérations, c’était lourd mais c’était aussi « mécanique ». Le traitement c’est abstrait pour moi et j’ai du mal avec ça.

Mon médecin traitant m’a prescrit un anxiolytique depuis quelques semaines. J’avoue ne pas prendre la posologie exacte car peur de la dépendance. Peut-être est-ce une erreur…

Je prends du Melioran pour gérer l’humeur mais ça reste soft puisque considéré comme complètement alimentaire.

J’ai demarrer une thérapie EMDR (c’est le tout début) sous les conseils de l’ensemble de l’équipe médicale.

Seulement aujourd’hui, même si par exemple des boutons c’est pas si grave bah ça me rend malade. Je suis défigurée et j’avais déjà une mauvaise estime de moi, comme tu disais, l’amour propre en a pris un coup avec ces mutilations à gogo sur mon postérieur.

Aujourd’hui, mon crohn se stabilise. Je commence même à cicatriser. Que de bonnes nouvelles donc et pourtant, c’est encore plus dur maintenant qu’avant et je n’arrive pas à l’expliquer. Sûrement dû à l’étiquette collée sur le front (malade.)

J’ai 35 ans, mariée depuis 1 an et j’ai l’impression de vivre à côté de mon corps.

L’infliximab ou les biothérapies en générale, me terrifient (je pèse mes mots). Et encore, j’ai la « chance » de ne pas être sous methotrexate.

Bref.. j’suis paumée, j’ai peur et j’ai de l’orage dans la tête.

Vino - 20/08/2025 à 17:44

Salut 🙂

je n’ai pas testé l’infliximab donc je ne pourrai pas te répondre particulièrement sur les effets secondaires, désolé.

Par contre… Après :
– 22 opérations
– un diagnostique de MICI
– un début de traitement anti-TNF…
– vue que nos maladies touchent le cul… en terme d’amour propre c’est pas la grande folie.

J’ai pas fait de grandes études mais ça me semble tout à fait légitime d’être en pleine dépression (ou en tout cas, pour ne pas utilisé un terme médical, d’avoir le moral dans les chaussettes à minima).

En plus, bien que ça soit pas bien clair et qu’on fait dire +/- ce qu’on veut au microbiote vu que c’est vachement à la mode sur Instagram, avec une dysbiose (un bordel dans le microbiote), là ou est produit 90% de la sérotonine blablablablabla…. ça touche aussi ton cerveau, donc ça te plombe le moral également (plus ou moins hein, je suis un random sur un forum, pas un medecin).
Donc mon conseil, va voir un psychiatre.
Réthorique préventive :
1/ Non un psychiatre c’est pas pour les dingos. C’est un medecin spécialisé cerveau. Comme un potologue pour les pieds, sauf que là c’est pour le cerveau. Tu vas voir un gatro quand t’as un prob aux intestin, bah tu vas voir un psychiatre quand tas un prob au cerveau. Tout le reste c’est du cultuel ou du culturel, donc ça ne rentre pas dans le rationnel et là…. c’est open bar pour les pensées du type turlututu chapeau pointu, danser nu autour d’un feu etc.
2/ Non un psychologue ce n’est pas un psychiatre. Je sais que c’est à la mode chez les CSP+ d’avoir un psychologue, comme on pourrait avoir un tailleur de rosiers. Je ne dis pas que ça ne sert à rien, c’est complémentaire, mais ça ne doit pas être utilisé comme prétexte pour ne pas aller voir un médecin du cerveau : un psychiatre.
3/ Non, tous les psychiatres ne cachetonnent pas à gogo ! Leur but n’est pas que tu ressemble à un légume, c’est même l’inverse. Donc ce n’est pas un anxiolytique ou un anti dépresseur qui va rendre ton cerveau comme une pommepotte, mais c’est une dépression ou être maladie mentale qui le fera.
4/ Quand on prend des immunosuppresseurs comme nous…. as usual, jsuis tjrs pas médecin, mais c’est fou que les patients qui ont déjà des traitements comment dire… pas si légers que ça…. aient souvent peur de prendre des anxiollitique ou anti dépresseur. Bien que je comprenne que ça touche directement l’un des membres si ce n’est notre membre le plus important.

Bon chance et courage a toi 🙂
Oui je parle un peu comme un bourrin mais c’est ma façon de parlé. Dsl je veux pas choquer.

Maverick38 - 19/08/2025 à 20:08

Bonjour à tous,
Après presque 3 ans d’errance médicale, 22 opérations et de nombreuses hospitalisations, le diagnostic est tombé : CAPI (Crohn Anopérineale Isolé)
J’ai donc demarré Infliximab fin juin en perf à J0 puis J14 pour ensuite avoir Remsima (sous cutanée) toutes les deux semaines.

Je voulais évoquer quelques effets secondaires que mon infirmière référente ne « connais pas ».

– 24h après les injections, j’ai mes mains et les plantes de pieds qui me brûlent.. c’est ultra désagréable

– j’ai de l’acné… plein de boutons bien inflammatoires alors que je n’avais jamais eu ce genre de soucis auparavant

– depuis plusieurs jours, je ressens une très forte mélancolie, des pensées sombres… je ne comprends pas

Bref… connaissez vous ce genre de symptômes ? Vont-ils durer dans le temps ou disparaître ?

Je suis désolée, je suis complètement perdue… J’ai tout le temps peur et j’ai du mal à accepter le traitement…

Merci d’avoir pris le temps de me lire et bon courage à tous

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