Vos symptômes en période de rémission ? Besoin d’aide !

Lancé par AmandineU - Dernier message le 15/10/2025 à 21:31
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Mori - 15/10/2025 à 21:31

Bonjour Amandine,
J’ai un Crohn en rémission depuis 2 ans mais je pense pouvoir répondre à certaines de tes questions.
Tout d’abord, pour être déclarée en rémission, il faut faire une endoscopie avec prélèvements afin de s’assurer que la muqueuse a bien cicatrisé. Si les prélèvements indiquent qu’il n’y a plus trace de la maladie ni inflammation locale, on parle de « rémission profonde ». Tant qu’il n’y a pas de rémission officiellement constater tu ne dois pas stopper ton traitement. La RCH, comme Crohn, doivent se traiter sur le long terme, sans aucune pause.
La RCH ne touche que le bas du système digestif, contrairement a Crohn, soit la fin du colon et le rectum.
Si tu as toujours des douleurs intenses et envies pressantes, c’est qu’un problème persiste. Toutefois l’absence de sang est plutôt rassurante. Mais un examen s’impose pour voir où tu en es. Tu peux demander une ordonnance pour faire un dosage de la calprotectine, ou même la faire de ton propre chef en labo, mais ds ce cas tu paieras l’examen 77e. C’est le moyen non invasif le plus sûr pour déterminer si il y a encore une inflammation ou pas.
Pour ma part j’ ai tjs de légères douleurs aux endroits de mes anciennes lésions mais plus d’inflammation ni de traces de la maladie. Pas d’envies multiples mais on va dire que qd il faut y aller je n’ai pas le choix d’attendre ! Je pense que la zone et des nerfs ont été abîmés par la maladie.
J’espère pour toi que tu pourras poser tes questions directement à ton gastro enterologue. A défaut ton généraliste peut peut-être t’aider aussi.

AmandineU - 15/10/2025 à 18:57

Bonjour,

On m’a diagnostiqué la RCH en novembre 2024 après 3 mois de saignement et tous les autres symptômes propres à la maladie.

J’ai fait une cure de PENTASA de 3 semaines en suppositoire et depuis je n’ai plus du tout de saignement.

Je pense donc être en rémission mais je souffre énormément.
Il y a des périodes où pendant plusieurs semaines j’ai de très fortes douleurs abdominales avec des envies d’aller à la selle tout le temps, etc, je me dis que ca va repartir mais il n’y a pas de saignement.
Je fais attention à ce que je mange dans ces moments là, j’ai tenté le charbon actif, les probiotics mais j’ai l’impression qu’avec ces derniers c’est pire …

Le gastro que j’ai vu ne m’a absolument rien expliqué sur la maladie j’ai reçu l’anapath par mail avec une ordonnance et c’est tout, il n’y a aucune communication.

Est ce que pour les personnes qui ont la RCH depuis longtemps vous rencontrez ces mêmes signes que moi ? Est ce qu’une poussée c’est toujours avec du sang ?
Est ce que quand ça vous arrive vous prenez du PENTASA ou autre pour soulager ?

Je suis en train de me renseigner pour un rdv chez un autre gastro pour qu’il m’explique mais vu les délais, j’aimerais avoir deux trois conseils ou témoignages …

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire.

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