Plus forte que la maladie : Clara relève le défi Hyrox de Lyon pour les MICI

Article publié le

18 ans après son diagnostic de la maladie de Crohn, Clara va participer à l’Hyrox de Lyon le 24 mai 2026 pour soutenir les malades MICI comme elle.

Un petit mot sur vous Clara 

Je m’appelle Clara, j’ai 29 ans, et je vis avec une maladie de Crohn diagnostiquée à 12 ans. Après des années de traitements lourds, d’hospitalisations et de cortico-dépendance, j’ai été opérée d’une iléostomie sub-totale provisoire à l’âge de 17 ans (en 2013) puis d’une stomie définitive en 2016. Ce qui aurait pu être une épreuve insurmontable s’est transformée en libération : la stomie m’a permis de retrouver une vie normale, de reprendre le sport, et même de me fixer des défis ambitieux comme l’Hyrox Lyon 2026. Aujourd’hui, je travaille comme Responsable Opérationnel depuis 7 ans, je fais du sport 5 fois par semaine, et je veux montrer que la maladie chronique n’est pas une fin, mais une nouvelle façon de se battre. 

Votre parcours avec la maladie de Crohn commence très jeune. Avec le recul, qu’est-ce que la maladie a profondément transformé dans votre regard sur vous-même et sur la vie ?
La maladie de Crohn m’a appris deux choses essentielles sur moi et sur la vie :
La résilience : J’ai dû me reconstruire physiquement et mentalement après des années de douleur, d’incertitude et d’épreuves médicales. Aujourd’hui, je sais que je suis bien plus forte que je ne le pensais.
La priorité à l’essentiel : La maladie m’a obligée à écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, mais aussi à profiter de chaque instant. Elle m’a montré que la santé est précieuse, mais qu’elle ne doit pas empêcher de vivre normalement.

La stomie est encore entourée de nombreux tabous. À titre personnel, qu’a-t-elle changé pour vous, et pourquoi était-il important d’en parler ouvertement à travers ce défi sportif ?

Ma stomie a été une libération. Après des années de crises aigues, de symptômes invalidants et de complications, elle m’a redonné une vie normale : plus de douleurs, plus d’hospitalisations à répétition. Mais elle reste taboue, alors que des milliers de personnes vivent en France avec une stomie, et une dizaine de millions dans le monde.
Physiquement oui, ce n’est pas beau, ça touche le corps, les standards de beauté d’avoir un beau ventre plat mais elle est là.
En parler à travers ce défi sportif, c’est :
Briser les préjugés : Montrer qu’on peut faire du sport, voyager, travailler, aimer quelqu’un avec une stomie.
Donner de l’espoir : Beaucoup de patients ont peur de la stomie, de sauter le pas. Je veux leur dire : « Ce n’est pas une fin, mais un nouveau départ ! »
Rendre visible l’invisible : Les maladies chroniques comme le Crohn sont souvent silencieuses. Le sport peut-être un moyen de les mettre en lumière, sinon comment ?
On parle souvent d’handicap invisible. Du moment où nous ne sommes pas dans un fauteuil roulant j’ai l’impression que le handicap est moins pris au sérieux, jugé moins « grave ».

L’Hyrox Lyon 2026 représente un engagement physique intense. Qu’est-ce que ce défi symbolise dans votre parcours aujourd’hui ?

L’Hyrox Lyon 2026 s’inscrit dans la continuité de mon parcours sportif et médical. C’est un test physique avec des années de maladie de Crohn et une stomie définitive depuis 2016, ce qui fera une belle date anniversaire 10 ans ! Ce défi prouve que mon corps, malgré ses contraintes, peut répondre à des exigences sportives élevées.
Quand on m’a dit à 12 ans que j’aurais toujours des limites à cause du Crohn, je ne pensais pas un jour en arriver là. J’ai été dispensé de sports la casi totalité de ma scolarité.
Avec une stomie sur le ventre depuis plus de 10 ans, je ne pensais pas que je pouvais faire des abdos par exemple, par peur, par risque d’engendrer des complications.
Participer à l’Hyrox est un peu une revanche sur la maladie.
J’ai repris le sport timidement après ma première opération de stomie, je ne savais pas quelles étaient mes limites, donc chaque année je (re)découvrais un nouveau sport (vélo, escalade, randonnées, accrobranche, ski, tennis, badminton, et enfin sport en salle depuis 2022. Et là, j’ai pu me révéler de nouveau, allier musculation et cours de body pump, et cross training. Grace à des coachs motivants et bienveillants, (et c’est important dans mon processus) j’ai pu chaque jour être meilleure. J’ai commencé à 3 jours par semaine, puis 4 et enfin 5 jours par semaine. L’hyrox est un peu la récompense de tout ça. Participer à l’Hyrox Lyon 2026, c’est d’abord un moyen de démontrer que maladie chronique et performance sportive ne sont pas incompatibles.

 

En associant votre défi à une collecte de fonds pour l’afa , vous donnez une portée collective à votre aventure. Qu’aimeriez-vous que les personnes qui soutiennent votre cagnotte comprennent de la réalité quotidienne des patients MICI ?

Je voudrais que les personnes qui soutiennent ce projet comprennent que :
Les MICI, c’est 24h/24 : Ce ne sont pas juste des « crises » ponctuelles, mais un combat quotidien contre la fatigue, les douleurs, et les regards des autres.
L’impact psychologique est important chez les MICI, la honte, l’isolement, la peur de l’avenir… Beaucoup de patients se sentent invisibles.
La recherche et le soutien sont vitaux, sans les avancées médicales et des associations comme l’AFA, je ne serais pas là aujourd’hui. Chaque don compte pour financer la recherche, les groupes de parole, ou l’accompagnement des patients.
On peut vivre une vie épanouie, malgré la maladie, on peut aimer, travailler, voyager, faire du sport… Il faut juste adapter les rêves, pas les abandonner.
Si votre initiative devait laisser une trace durable, au-delà de l’événement sportif, quel message essentiel souhaiteriez-vous transmettre aux personnes malades, à leurs proches, mais aussi au grand public ?
Si mon initiative ne devait laisser qu’une trace, ce serait celle-ci :
Aux patients : La maladie ne vous définit pas. Vous êtes bien plus que vos symptômes ou vos cicatrices.
À leurs proches : Votre soutien, même silencieux, compte plus que vous ne le pensez. L’entourage est vital pour un MICI. (j’ai eu cette chance, merci à mes parents, grands-parents et amis)
Au grand public : Les maladies chroniques sont invisibles, mais bien réelles. On existe, on est comme vous et on a besoin de bienveillance.
Je finirais par mon corps n’est pas mon ennemi mais mon arme.
Et si mon parcours peut inspirer ne serait-ce qu’une personne, alors ce projet aura valu le coup, et j’aurais déjà gagné.
Soutenez Clara en contribuant à son initiative solidaire 

Partager

Inscrivez-vous à notre newsletter !