Je me permets d’apporter un petit témoignage quant à ma maladie de Crohn et la prise d’helminthes afin d’apaiser cette inflammation chronique (et donc l’arrêt de traitement).
Je suis atteinte de cette maladie, diagnostiquée en 2017, suite à des diarrhées et saignements dans les selles. J’ai eu une cure longue de corticoïdes (ENTOCORT) et du pentasa par la suite.
J’ai la chance de ne pas avoir de crises trop proches, ni trop violentes.
Toutefois après chaque grossesse (trois enfants) je suis en crise de manière très vive, dont une hospitalisation de 3 jours pour la première.
Suite à mon dernier accouchement en 2024, je fais une poussée en juillet (prise d’ENTOCORT et pentasa 2g par alternance jusqu’au mois de février 2025 !)
Au mois de mars 2025 le gastro-entérologue me prévient que si la crise n’est pas éradiquée, je dois passer aux immunosuppresseurs (les corticoïdes sont efficaces mais détruisent les reins). Cela ne m’a pas enchanté malgré l’efficacité reconnu dudit traitement, il n’est pas anodin. J’ai donc une dernière cure avec changement de corticoïdes de mars à mai 2025 (solupred + pentasa 4g).
Puis, j’entends parler des helminthes (ces petits vers qui permettent de réguler le système immunitaire), mais mon médecin traitant ne connait pas. Je m’inocule 3 helminthes en juin 2025.
En juillet 2025, une prise de sang indique que l’inflammation n’est plus là (CRP ok) J’échappe donc au traitement plus fort et repasse au pentasa à la demande notamment dans les périodes de stress.
Depuis je continue la prise d’helminthes, 5 en septembre, 10 en janvier. Pour le moment rien à signaler. Je dois faire une prise de sang bientôt pour vérifier l’inflammation. On croise les doigts pour que la rémission persiste !

« J’ai la chance de pouvoir bénéficier d’un temps partiel thérapeutique car dans le fonctionnariat »

Si tu es fonctionnaire je te conseille de monter un dossier avec la MDPH de ta région pour une reconnaissance de travailleur handicapé et par la suite de faire une demande de temps partiel « de droit » dans le but de pouvoir me gérer ta fatigue et t’es activités.

Je veux dire que j’ai besoin de sieste pour repartir sinon mes journées deviennent longues et pénibles mais avec le temps j’arrive tjrs a me trouver un moment pour dormir 15/20 minutes !

Hello 🙂

je n’ai jamais pris d’Imurel. Je ne peux pas t’apporter mon témoignage.
Voici quelques infos.

Une étude sur 500 patients MICI qui étaient traités par des thiopurines montre qu’au bout de 5 ans après l’arrêt, 50% referont une poussés.
https://link.springer.com/article/10.1007/s00384-022-04216-5
C’est un peu le problème de nos maladies, non traités ont augmente les proba d’avoir le tube qui s’enflamme et donc de créer des dégats dedans. Mais le drama dans l’histoire c’est que même traité, on n’est pas garanti de ne pas avoir de poussé sous traitement (ça serait trop facile haha ^^).

Quoi qu’il en soit, pour un Crohn, après un traitement Imurel, tu peux (je pense), prendre soit des anti-tnf (infliximab ou adalimumab) soit directement de l’ustekinumab.
Ces médicaments font +/- le même job que l’Imurel mais sont beaucoup plus sélectifs et donc ratissent moins large (ce qui est positif hein, ça target une cible, ça touche et ça s’arrête la).

Ici (est-ce que c’est la dernière mise à jour je ne sais pas, ça date de 2019) : has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/lap_crohn_web.pdf
Ils indiquent pour les anti-tnf (page 11) :
« chez l’adulte : traitement des formes actives, modérées à sévères, chez les patients qui n’ont pas répondu de manière adéquate à un traitement conventionnel comprenant un corticoïde et/ou un immunosuppresseur, ou chez lesquels ce traitement est
mal toléré ou contre-indiqué. – chez l’enfant et l’adolescent de 6 à 17 ans : traitement des
formes actives sévères chez les patients qui n’ont pas répondu à un traitement comprenant un corticoïde, un immunosuppresseur et un traitement nutritionnel ; ou chez lesquels ces traitements sont mal tolérés ou contre-indiqués ».

En vrai, selon moi (et je suis pas médecin donc je peux dire beaucoup de conneries), maintenant en 2026 on passe direct à l’ustek (Stelara) si ce n’est le Risank (SKYRIZI) pour un Crohn.

Bon courage