MICI Pass

Ce programme a pour objectif de structurer durablement et de faciliter le passage du jeune patient d’un service pédiatrique à un service pour adulte dans le parcours global de soins proposé au CHRU de Nancy en lien avec l’IHU Infiny.

Le passage dans un service pour adultes est une étape qui peut déstabiliser le jeune malade qui se retrouve seul lors des consultations et qui doit coordonner ses différents rendez-vous (analyses, traitements…). Ce passage et la prise d’autonomie de leur enfant dans son parcours de soins, peut également s’avérer déstabilisant ou difficile pour les parents.

Afin de repenser cette étape du passage au service pour adulte pour mieux accompagner les jeunes et leurs familles, l’afa, le CHRU de Nancy et l’IHU Infiny ont souhaité travailler ensemble sur un programme d’accompagnement spécifique : MICI-PASS.

Un parcours éducatif au service de l’autonomie

Les objectifs de MICI-PASS sont :

• d’anticiper la transition et de personnaliser le suivi,
• d’élaborer un plan de transition Adolescent/Jeune adulte adapté aux besoins individuels de chaque patient,
• de structurer l’accompagnement en abordant toutes les thématiques essentielles telles que l’autonomie, la gestion des traitements et le soutien psychologique,
• et d’offrir un soutien personnalisé à l’hôpital pour Adultes.

Composante clé du parcours de soin, cette étape de transition Adolescent/ Jeune adulte permet aux jeunes patients de devenir acteurs autonomes de leur santé.

Tous les aspects pourront être abordés : s’occuper de soi, gérer soi-même les contraintes de la vie quotidienne, faire des choix, avoir confiance en soi, poursuivre son suivi à l’hôpital pour Adultes…

Afin de vous accompagner au mieux, ainsi que vos parents, voici le programme qui vous est proposé pour passer cette étape en toute sérénité :

Je me prépare au passage vers le service pour Adultes – à destination des parents et des adolescents

• Durée de l’atelier : 3 heures
• Animé par des gastro-entérologues et infirmières de l’hôpital Enfants et de l’hôpital pour Adultes, ainsi que des patients et parents experts de l’afa Crohn RCH.
• Au programme : connaissance de la maladie, traitements, gestion de la fatigue, manifestations extra-intestinales, surveillance et suivi médical, vaccins, gestion des urgences, comment parler de sa maladie à son entourage…
• Un questionnaire en ligne vous sera adressé en amont, ainsi qu’à vos parents, afin d’adapter le contenu de l’atelier en fonction de vos besoins.

Je gère la prise en charge de ma maladie– à destination des adolescents

• Durée de l’atelier : 3 heures
• Animé par des gastro-entérologues, infirmières, psychologues et diététiciennes de l’hôpital Enfants et de l’hôpital Adultes, ainsi que des patients experts de l’afa Crohn RCH.
• Au programme : nutrition, activité physique, addictions, vie affective, santé mentale…
• Rencontre avec l’ensemble de l’équipe de l’hôpital pour Adultes pour  :
  – Échanger sur la façon dont vous serez pris en charge plus tard et discuter des différences entre la prise en charge en pédiatrique et l en service pour adulte ;
  – Vous donner l’opportunité de poser autant de questions que vous le souhaitez à vos futurs gastro-entérologues ;
  – Vous permettre de choisir le gastro-entérologue qui vous accompagnera pour la suite à l’hôpital pour Adultes. Le choix définitif interviendra lors de l’Atelier n°3.
• Un questionnaire en ligne vous sera adressé en amont, ainsi qu’à vos parents, afin d’adapter le contenu de l’atelier en fonction de vos besoins.

En parallèle, une session est proposée aux parents, avec des échanges personnalisés en fonction du questionnaire préalable qu’ils auront à remplir également.

A la découverte du service pour adultes et de son fonctionnement – à destination des adolescents

Pour découvrir le service de gastro-entérologie pour adultes et vos différents interlocuteurs, cette session se déroule sous la forme d’un jeu de piste dans le service de gastro-entérologie de l’hôpital d’Enfants et celui de l’hôpital pour Adultes : un parcours ludique pour connaître les étapes à suivre en toute situation !

Suivi d’un atelier Mon premier rendez-vous avec le gastro-entérologue 

• Consultation partagée entre votre médecin pédiatrique et votre futur gastro-entérologue adulte pour assurer une transmission fluide des informations médicales, pour une transition efficace et sereine.
• Rencontre avec le patient expert afin de :
  – Permettre un partage d’expérience sur la transition, de conseils, etc.
  – Discuter des options professionnelles, en tenant compte des contraintes et limites liées à la maladie et au traitement.
  – Echanger dans le cadre de la projection dans la vie adulte : remise d’informations sur les droits sociaux (Assurance Maladie, 100%, dossier MDPH, recours aux prêts, permis de conduire…) ou orientation vers un professionnel compétent.

L’afa propose tout au long de l’année des services et événements à destination des adolescents et  jeunes adultes malades, mais aussi leurs proches : information, soutien, partage d’expérience avec d’autres personnes concernées…