Bonjour
J’ai eu également les 3 opérations .
Comostomie
Ileostomie et remise en continuité .
J’ai entre 10 et 14 selles par jours malgré 12 imodiums .
Quelqu’un rail les mêmes symptômes que moi?
Je suis a 2 mois de l’opération
Merci
Bonjour
J’ai eu également les 3 opérations .
Comostomie
Ileostomie et remise en continuité .
J’ai entre 10 et 14 selles par jours malgré 12 imodiums .
Quelqu’un rail les mêmes symptômes que moi?
Je suis a 2 mois de l’opération
Merci
Bonjour, j’aurais une question à poser : j’ai une RCH qui a été diagnostiquée en 2011. suite à 2 ablations partielles (colon droit en 2021 et rectum haut en 2023), je souffre d’un prurit anal qui ne cicatrise pas -> douleurs anales pendant environ 1/3 du temps (parfois le jour, souvent la nuit -> insomnies). Sur les conseils de médecins, chirurgiens, pharmaciens, etc, j’ai essayé une dizaine de crèmes indiquées comme cicatrisantes (coloplast, à base d’oxyde de zinc, etc), mais sans succès. Une zone de quelques centimètres carrés à la sortie du rectum reste « à vif » sans pouvoir cicatriser. Pour calmer les douleurs : Bepanthen, Tramadol, Doliprane.
Je me demande si cela durera toujours ou s’il existe des cas similaires où cette blessure anale a pu être cicatrisée. Merci de me donner des infos sur des cas où cela a pu être guéri, si vous en avez. Et bien sûr sur des protocoles de guérison dans le cas positif. Je vous en serais très reconnaissant. (j’ai vu plus haut un message recommandant ORABASE : est-ce efficace pour GUERIR et pas seulement calmer ?)
Amitiés.
Bruno L
Bon courage à tous les deux.
En effet, l’après chirurgie est une période souvent douloureuse et difficile à gérer. En ce qui me concerne, augmenter le Lopéramide à 10 par jour m’avait permis de ralentir mon transit et surtout de mieux dormir la nuit.
Pour ce qui est de mes douleurs pelviennes actuelles, mon médecin m’a dirigée vers un centre anti-douleurs…. on verra bien..
Merci pour votre écoute et bon courage !!
Bonjour à toutes et à tous,
Oui effectivement, j’ai des douleurs pelviennes depuis mes opérations chirurgicales Colo-proctectomie iléoanale totale en 2025.
Dès la première opération, j’avais ressenti un changement, des liens entre ma vessie, mes parties génitales et mon anus. Normalement, lors des opérations chirurgicales, le chirurgien ne touche pas aux nerfs principaux. Après, la zone est extrêmement inervée. J’avais indiqué au chirurgien que je ressentais la dilatation du réservoir en J en diminution et en augmentation et idem pour ma vessie. Aucun retour de celui-ci.
Même aujourd’hui, je ressens cela.
Aussi, lorsque je m’assois parfois, je ressens une irradiation légère depuis l’anus à mes parties génitales.
Ensuite, les Irritations sont légions sur la zone anale. De nombreuses personnes recommandent un essuyage avec de l’eau, bombe eau sur papier, bidet portable, abattant l’avant, WC japonais…l’hygiène demande des efforts conséquents, nombre de change important journalierement, protection, serviettes / alèses de protection, lavage…
Aérer cette zone est primordiale pour éviter les infections, maturation…et des sous vêtements aérés (Mollicare slip lavable 50 fois par exemple…) en évitant les frottements ! Tout cela est difficile dans le quotidien surtout lorsqu’on travaille…
Bon courage à vous pour la suite et à tous ceux qui se retrouvent dans une situation identique.
Bonjour,
Depuis plus de 20 ans, je suis atteint d’une RCH (rectocolite hémorragique). J’ai été traité pendant 8 ans par Remicade, ce qui m’a permis d’être en rémission depuis 2014.
Malheureusement, en 2025, la maladie est revenue de manière très agressive. Malgré plusieurs traitements infliximab, l’inflammation restait extrêmement importante. J’ai donc dû subir trois opérations : une colectomie totale, puis une coloprotectomie totale avec une anastomose iléo-anale, et enfin la remise en continuité le 22 avril.
Depuis cette dernière opération, je rencontre beaucoup de complications au quotidien. Je me lève très souvent la nuit, parfois toutes les demi-heures ou toutes les heures pour aller aux toilettes. J’ai également des douleurs anales assez importantes. J’essaie d’adapter mon alimentation et de tester différentes choses, mais je ne constate pas vraiment d’amélioration.
Je souhaiterais donc avoir des conseils ou des retours d’expérience merci
Bonjour à toutes et à tous
Après 20 ans de RCH, j’ai été obligée de me faire opérer et j’ai subi au cours de l’année 2023, les 3 opérations suivantes: retrait colon + poche: retrait du rectum + poche; opération en J, création du réservoir et remise en continu.
Je vis plutôt bien avec 6 loperamides/jour et je mande de tout – régime méditerranéen. Cependant, j’ai souvent des douleurs pelviennes et à l’anus surtout quand je suis en position assise prolongée ou courbée. Ceci est parfois accompagné de diarrhées. IRM et échographies n’ont rien donné.
Est ce que quelqu’un/une a déjà vécu ce genre chose ?
Mon médecin a évoqué le nerf pudendal éventuellement.
Merci pour l’écoute et bon courage.
