Help please

Lancé par Menthe - Dernier message le 06/04/2026 à 11:57
réponses
6
Vues
212
Vino - 06/04/2026 à 11:57

Je suis personne pr te conseiller quelque chose mais a ta place, j’objectiverai mes symptomes par des calprotectines et CRP récurrents.
Comme ca devant les gastro j’aurais pas l’air… On va parler francais : d’une chialeuse.
C’est des scientifiques, ils kiffent la data objective.
Et dans le doute, prend un rdv avec ton generaliste or fr un bilan vaccinal. Verifie que t’as eu la varicelle, verifie les pneumo machinchose tous les 5ans.
Si tu voyages, fait le vaccin fievre jaune dans un centre de vaccination du voyageur.
Bon courage

Menthe - 05/04/2026 à 11:52

En faite tout ça pour vous demander quelques conseils et savoir si pour vous aussi c’est où ça a été un parcours du combattant

Menthe - 04/04/2026 à 11:57

Je te remercie,

Je sais bien que c’est pas rien les traitements mais je suis effarée de voir que même en faisant du sang personne ne s’inquiète.

En faite la colo je l’avais fait avec ma première gastro enterologue au tout début ( je n’étais pas au même stade niveau symptômes) donc comme elle m’a clairement dit qu’elle était au bout de ses connaissances je l’ai pas relancé .

J’ai vu aussi un gastro enterologue (5 mois d’attente ) sur louis mourier qui a VU le courrier comme quoi les corticoïdes fonctionnait sur moi et que on retenait une MICI pourtant , il m’a fait faire une prise de sang , a vu que ma TSH était très basse donc j’ai fait par la suite T3 et T4 (qui était normal ).
Il m’a appelé et m’a dit « Je sais ce que vous avez ! Vous avez de l’hyperthyroïdie ! » Donc je lui ait clairement fait comprendre que le fait de faire du sang ou encore de répondre aux corticoïdes ce n’était pas du tout en lien avec l’hyperthyroïdie. Bref il voulait rien entendre et j’ai compris que il voulait plus s’occuper de moi . Je lui ait demandé plusieurs fois si on pouvait faire une imagerie n’importe quoi pour voir l’état actuel de mes intestins et il disait  » oui mais si c’est de l’hyperthyroïdie c’est plus entre mes mains ( donc je vais me faire mettre j’ai bien compris ) Donc là je rame encore. C’est tellement fatiguant . Ma médecin en médecine interne a proposé de passer mon dossier aux gastro de son hôpital .. a voir.. la suite après la pub😅

Vino - 03/04/2026 à 19:27

Ils font aussi gaffent a ne pas diagnostiquer à tous va (bien que je comprends tt a fait que c’est vraiment chiant de ton côté) pq les médicaments qu’on donne aux MICI (crohn ou RCH) c’est pas du pipi de chat, ils veulent pas sur traiter des gens non plus suite a une erreur de diag.
Sur le moyen terme, moi, rabdom d’internette, je te conseil de fr des calprotectines + CRP chaque mois.
Si a chaque fois tu as des valeurs hautes, sur 3 ou 6 mois par exemple, tkt pas qu’en montrant ca a un gastro il va tilter rapidos.

Sinon, si l’interne dit que tu es MICI, alors, je suppose qu’il l’a dit a ta gastro (celle qui a priori t’a fait une colo?).

Menthe - 03/04/2026 à 07:43

Bonjour Vino ,
Merci de t’on message .

Pour mieux expliquer quand je dit  » cela n’était pas suffisant » c’est pour dire que la gastro que j’avais vu malgré les érosions aux intestins et l’ulcération aphteuse pour elle , ce n’était pas assez pour poser un diagnostique.

Pour ta deuxième question , la référente de Crohn a st Antoine m’avait mise sous corticoïde et en faite celui ci ( entocort) est en action local directe sur l’iléon donc elle avait dit que si celui ci fonctionnait ( c’était le cas ) on retenait une MICI .cependant comme c’était ma médecin en médecine interne qui c’était rapproché d’elle pour avoir conseil je ne suis pas patiente de st Antoine et ils ne veulent pas de moi car mon cas est trop simple pour eux ( et oui ça me fume qu’ils aient répondu ça )

Et en effet j’ai bien perdu autant de poids en si peu de temps mais malheureusement ça ne tilte pas chez eux . Alors soit je suis complètement nul pour trouver des bon médecins soit la médecine en france est vraiment en manque de connaissances et capacités.

Avec tous mes éléments ( symptômes, imageries ) ils devraient je suppose pouvoir poser un diagnostique mais personne ne veut se mouiller et ma santé se dégrade a chaque crise.

Vino - 02/04/2026 à 21:28

Hello,

Tu as 2 principaux tests non invasifs (un t’insère rien dans la bouche et rien dans l’anus) pour évaluer ton inflammation dans le tube digestif.
La CRP et la calprotectine.
Tu as 2 tests de calpro /an de remboursés quand elle est prescrite par un gastro. (si c’est un généraliste qui te l’a prescris, tu peux aller dans un hopital public et c’est « gratuit » cad sur le budget de l’hopital). Sinon chez biogroup c’est une blinde, et si ton labo de ville bosse avec Biomnis c’est pas grand chose, environ 36€ le test de calprotectine.
Doc sur le sujet : (faut rajouter https: // à chaque fois pq le forum déconne si je mets plusieurs URL dans mon msg) :
snfge.org/mediatheque/tutogastro/calprotectine-nuls
fmcgastro.org/texte-postu/postu-2019-paris/quand-et-comment-utiliser-la-calprotectine-fecale-au-cours-des-mici/
sfhgl.org/wordpress/wp-content/uploads/2014/04/images-commission-mici-mici-memo-mici-memo-08.pdf

La CRP ça coute presque rien à doser (2€ chez Eurofins + quelques euros pour le labo). Idem la CRP est un indice pour connaitre ton inflammation interne.

Dans ton message, tu n’indiques pas QUAND tu as fait la coloscopie+gastroscopie+IRM+vidéo capsule.

Quand tu écris : « Cela n’était pas suffisant pour ma gastro « . Ca veut dire quoi ? Pas suffisant pour dire ou faire quoi ?
Ta gastro t’as dit quelque chose comme : « selon la colo + IRM et tout le tralalala, je ne considère pas que tu as un MICI » ?

« Donc ce que m’a doc a dit en médecine interne c’est que si je réagissait bien aux corticoïdes c’était que j’avais une MICI »
Donc tu es ALD Crohn c’est bien ça ? Ou pas encore ?

« A savoir que j’avais perdu en moins de deux mois 16kilos »
Quand tu perds plus de 5% de ton poids en 1 mois, les médecins (sauf erreur, moi jsuis un random sur un forum) considèrent que c’est non négligeable. D’ailleurs ça a p-e participer à ce que tu ais une colo+IRM+vidéocapsule.

Menthe - 02/04/2026 à 20:26

Bonjour,

Je me permets de faire une petite intervention si quelqu’un était en capacité de m’aider . Je vais essayer de la faire courte ça fait 2 ans que je souffre .

Au début je n’avais plus de sensations de faim du tout j’ai commencé a avoir des crampes horribles a chaque repas a droite du nombril ( ileon) et des vomissements ,de la fatigue. Donc j’ai été consulté une gastro qui m’a donné des laxatif car j’étais surtout constipé au début puis m’a mise sous fibre médicamenteuse ( autant vous dire que au bout de deux jours j’ai failli appeler les pompiers tellement j’avais mal)

Puis j’ai fait vidéo capsule , coloscopie, fibroscopie, enterologue IRM , vidéo capsule. Résultats : érosions de l’iléon + ulcération aphteuse . Cela n’était pas suffisant pour ma gastro . A savoir que j’avais perdu en moins de deux mois 16kilos. J’ai du m’alimenter de clinutren a boire . J’ai eu et j’ai des carences en fer crp légèrement élevé mais rien de fou .
Ma gastro ne sachant plus quoi faire m’a fait un courrier d’adressage. J’ai vu un autre gastro ( lui on dira rien il a dit que c’était a cause d’une dépression que j’avais fait il y a 2 ans de ça ) BREF je cherche quelqu’un d’autre et je suis prise en médecine interne . Ma médecin contacte la référente de Crohn a st Antoine et on me met en test sous corticoïde ( entocort) c’est magique mais je dois diminuer en 3 mois celui-ci. Depuis j’ai d’horrible douleurs tous les jours au repas et parfois a jeun comme des coups de couteau de la fatigue a n’en plus finir + du sang dans les selles parfois ( bien sûr parfois 6 fois a la selle en un jours ) . Ma médecin m’a fait un courrier pour aller à St Antoine cependant réponse de l’hôpital  » votre cas n’est pas assez complexe  » a ba top .

Donc ce que m’a doc a dit en médecine interne c’est que si je réagissait bien aux corticoïdes c’était que j’avais une MICI mais je n’en sais pas plus maintenant je me bat pour trouver un nouveau médecin qui me prendra au sérieux et voudra bien refaire des imageries car je pense que ça c’est bien dégradé. Et honnêtement j’ai peur d’être prise trop tard . J’en ai marre de faire tous les gastro aux alentours et de voir que aucun n’est vraiment capable d’écouter.

Merci pour votre attention et courage a tout le monde

7 sujets de 1 à 7 (sur un total de 7)

Inscription

    • Billing Address

    • Shipping Address

Inscrivez-vous à notre newsletter !