Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre lien avec les MICI ?
Je m’appelle Clothilde, j’ai 37 ans et je suis maman de 3 garçons. Le plus grand Alix, âgé de 6 ans et demi, est atteint d’une forme précoce, et donc sévère, de MICI. Les premiers symptômes sont survenus un mois avant son anniversaire des 4 ans. Je suis médecin, et malgré 9 ans d’études je n’avais jamais entendu parler de MICI survenant si jeune …
Pour mieux connaître les nouveaux bénévoles de l’association, nous leur proposons habituellement un questionnaire à la Proust. Même si vous n’êtes pas bénévole, vous menez néanmoins des actions de visibilité et de sensibilisation autour des MICI, ainsi si vous deviez y répondre, quelle spécialité locale seriez-vous, et quel héros du quotidien vous inspire le plus ?
Alors si j’étais une spécialité locale… Je n’ai jamais vraiment réfléchi à cette question avant aujourd’hui ! Je dirais les fouées, une spécialité de la région saumuroise où je vis. Ce sont des petits pains cuits au four au bois que l’on peut garnir avec des rillettes, du fromage de chèvre ou simplement du beurre salé. Un régal qui s’adapte à tous les goûts, et permet des moments simples et joyeux en famille, le sel de ma vie !
Les héros du quotidien que je voudrais saluer sont les infirmières et aide-soignantes que nous avons pu croiser à l’hôpital avec Alix. Leur gentillesse a rendu bien plus supportables les longs moments que nous y avons passé la première année ayant suivi le diagnostic. Nous revenions régulièrement car le traitement ne fonctionnait pas. Alix était devenu une petite « star » du service, car toujours joyeux et courageux malgré la situation. Avec mon conjoint ça nous réchauffait le cœur de le voir accueilli ainsi, et ça rendait moins douloureux les récidives qui s’enchaînaient …
Vous organisez à nouveau une exposition de coloriages autour des MICI : en quoi consiste-t-elle et qu’est-ce qui vous a donné envie de renouveler cette initiative ?
Il s’agit d’une exposition de coloriages sous forme d’un lâcher de ballons pour sensibiliser aux MICI à l’occasion de la journée mondiale. Cette année j’espère pouvoir l’installer à l’hôpital de Saumur. Les dessins sont fournis par l’association les parents des tits miciens et coloriés par l’entourage d’Alix. C’est une manière pour nos proches de montrer à Alix leur soutien face à la maladie et face à laquelle ils se sentent souvent impuissants. J’associe aux coloriages des affiches de sensibilisation de l’AFA. Mon but est de faire connaître les MICI car nous constatons au quotidien que ces maladies sont vraiment très peu connues…
Vous avez également lancé une vente solidaire de savons au profit de l’afa : comment est née cette idée et que représente-t-elle pour vous ?
Je souhaitais aussi cette année mettre en place une action pour récolter de l’argent pour l’AFA. L’association est une ressource précieuse et je voulais participer à mon échelle à son fonctionnement. J’ai donc eu l’idée d’organiser une vente solidaire auprès de mon entourage. Ma sœur m’a accompagnée pour l’organisation et je la remercie beaucoup. Nous avons décidé de vendre des petits savons en forme de cœur, représentant l’amour que j’ai pour mon fils. Leur couleur violette participera à propager la vague violette, symbole du combat contre les MICI. Et nous les avons choisi parfumés à la lavande pour ses vertus de lutte contre l’anxiété. Cela fait le lien avec le thème de la journée mondiale 2026. Les difficultés psychologiques, je les constate malheureusement. La maladie angoisse Alix. Mais j’essaye de lui apprendre à vivre avec de manière positive, une forme d’apprentissage de la résilience à son échelle de petit gars de 6 ans. Je pense que c’est très important pour son avenir. Par exemple, on réfléchit ensemble aux côtés positifs, et il me dit alors avec un grand sourire aux lèvres : « grâce à la maladie, je peux souvent louper l’école et avoir plein de monde qui s’occupe de moi ! ». Dans ces moments là, je suis convaincue qu’il arrivera à être heureux malgré la maladie.
