Hello 😉
oui les anti TNF font partie des biothérapie.
Check ces liens (Getaid, société savante de gastro FR spé MICI) : https://www.getaid.org/fiches-medicament/ladalimumab-humira
getaid.org/fiches-medicament/linfliximab-remicade-inflectra-remsima-flixabi
et SURTOUT : getaid.org/wp-content/uploads/2021/07/check-list_avant-bioth%C3%A9rapie-petites-mol%C3%A9cules-VF.pdf
Oui tu vas trouver le lien discord sur le post « Rencontres et échanges entre malades Paris/IDF »
Tu peux m’ajouter dessus mon pseudo cest ben_afa
Hello tout le monde ! Merci pour vos messages. Donc pour l’update, ma gastro m’a dit que c’était sûrement Crohn, mais j’ai l’impression qu’il sont assez expéditifs dans mon CHU (j’avais vu le cas des RCH atypiques, avec des petites iléites passagères d’où ce doute qui subsiste) et j’en avais déjà parlé ici mais les délais de réaction quand j’ai un souci sont hallucinants (deux semaines pour un changement d’ordonnance, ou un renouvellement, aucun moyen de joindre personne… ) j’ai donc pris rdv avec un praticien parisien plutôt reconnu dans le domaine, hyper bien noté, et recommandé pour sa réactivité et le fait qu’il regarde tous les aspects de la maladie. J’avais aussi la possibilité avec un professeur de l’institut des MICI, un des meilleurs, mais 200-300 euros la consultation… j’avoue que j’attends de voir déjà avec celui que j’ai trouvé, à 120€ la séance..parce que même en ALD j’en ai payé pas mal déjà..
En attendant j’ai fait les analyses pré anti tnf, ils me proposent aussi dedans l’analyse TPMT mais est ce obligatoire ? Ils me disent que non donc je sais pas, juste ça me coûtera encore 160€ de plus, donc avez vous un avis la dessus ?
Je suis censée passer sous anti tnf (ça fait partie des biothérapies????) mais ma gastro actuelle attend le retour de mon bilan pour être sûre. Et vu que j’ai le rdv avec le nouveau gastro dans la foulée, je vais également prendre son avis.
Niveau symptômes, plutôt cool, enfin j’ai pas grand chose, le rectum s’est calmé mdr, qq glaires ou un peu de sang certains matins, mais pas souvent (pas le top non plus d’avoir ça du coup mais j’ai pas mal donc prenons le bon), l’illeon honnêtement je sens rien, genre nada. Bon point de cette maladie de m, j’ai perdu du poids et pas à cause des poussées mais pcq ça m’a obligée à arrêter tout ce qui me faisait stagner voire grossir avant cette maladie : gras, sucre, aliments transformés, alcool…. J’essaie d’avoir une alimentation hyper saine et douce, et franchement je vois les résultats niveau bidou, MAIS ÇA COÛTE CHER 😅😂
Belle soirée à tous !! Je sais pas s’il y a un serveur qq part genre discord pour plus discuter ça peut être top
On n’est d’accord 👍
Yes désolé pour le terme « transformer » qui n’est pas du tout adapté, oui il s’agit du diagnostic qui évolue
Une RCH qui « devient » une maladie de Crohn c’est une erreur/un changement de diagnostique, mais pas une évolution de la maladie.
On m’avait également informé qu’une RCH pouvait se transformer en Chron
Am
Tu parles de diagnostic?
Une rch que tu as depuis x années ne pas forcément devenir un Crohn,je n’ai jamais entendu parlé de ça?ou alors les probabilités sont très minces ?
Bonjour,
Je n’ai pas vécu une expérience similaire mais perso j’ai lâché mon gastro pour me faire suivre à l’institut des MICI. Les consultations sont plus chères mais ils m’avaient proposés d’emblée de faire une videocapsule pour écarter l’hypothèse de Chron en faveur d’une RCH. Tu pourrais essayer de les contacter.
J’essaie de créer un groupe sur Paris pour que les malades ne se sentent plus seuls/isolés, n’hésite pas à répondre à mon post « Échanges entre malades sur Paris/Idf » si tu en ressens le besoin.
Bonjour à tous,
Je me permets de vous écrire concernant des symptômes digestifs chroniques et des douleurs articulaires qui évoluent depuis maintenant plus de 8 ans, sans diagnostic définitif à ce jour. Je me sens très seule face à cette situation et désespéré.
J’ai réalisé trois coloscopies avec biopsies et deux fibroscopies, malgré cela, je n’ai pas de diagnostic clair à ce jour. Je n’ai pas fait d’irm ou de vidéo capsule.
2018 : « Présence de quelques ulcérations millimétriques très éparses et superficielles non spécifiques », « bourgeon charnu inflammatoire où les glandes présentent un aspect régénératif ».
2021 : « Quelques abcès cryptiques sont notés », « discrète mélanose », « Colite focalement active »
2025 : « desquamation superficielle de la muqueuse œsophagienne », « Hernie hiatale avec béance cardiale non compliquée », « Gastrite fundique superficielle oedémato-congestive », « Colite vasculo-exsudative superficielle non spécifique »
Ma calprotectine est normale, mais fer bas.
La gastroentérologue a évoqué à plusieurs reprises la piste de la maladie de Crohn au niveau du grêle, étant presque certaine lors de notre avant-dernière consultation avant de conclure après la dernière coloscopie que mes symptômes seraient dans ma « tête » et de revenir la voir lors de la prochaine « crise ». Elle m’a prescrit du spagulax.
Les symptômes persistent et s’accentuent malgré les conseils alimentaires, les adaptations de mode de vie et les différents médicaments qui m’ont été prescrits au fil des années. Cela a un impact majeur sur mon moral, ma vie quotidienne et professionnelle.
Est-ce que quelqu’un a vécu une situation similaire, avec des coloscopies normales malgré des symptômes importants ? Comment avez-vous finalement obtenu votre diagnostic ? Quels examens ont permis de trouver ?
Et si vous avez des contacts de médecins ou de centres spécialisés MICI particulièrement à l’écoute sur Paris ou région parisienne, je suis preneuse.
Merci d’avance pour vos témoignages. Savoir que je ne suis pas seule compte beaucoup.
Bonsoir,
Le professeur que je consulte à Paris m’expliquait que 1 RCH sur 3 présente des irrégularités.
J’en suis l’exemple, je suis souvent atteint un peu au rectum, au niveau de la charnière et un peu avant l’iléon.
Mon premier gastro m’avait du coup diagnostiqué RCH puis le 2e gastro un Chron, puis j’ai rencontre ce fameux professeur spécialiste des MICI qui n’a rien vu sur la videocapsule et m’a donc diagnostiqué RCH.
On m’avait également informé qu’une RCH pouvait se transformer en Chron, je ne sais pas si cela pourra t’éclairer mais sache que tu n’es pas seul, le diagnostic peut être long et difficile à poser pour de nombreux malades.
Re !
Bah comme dit, je saignais bcp, je croyais avoir des hémorroïdes, visite chez le gastro qui regarde, me dit « c’est pas des hémorroïdes, je pense plutôt à une RCH, Pentasa +coloscopie pour vérifier » et à la coloscopie c’est un Crohn qui est apparu.
Les traitements pour RCH et Crohn sont les mêmes. Par contre comme chaque malade est différent il est possible que tu soit plus sensible a certains traitements qu’à d’autres.
Moi le pentasa on me l’avait juste filé en suppo et comme y’a ait des lésions plus haut on m’a dit « ça va pas suffire, je vous mets sous biothérapie », en l’occurrence anti TNF. J’Ai arrêté le Pentasa ds la foulée et j’ai fait une rechute. L’anti TNF ne marchait DC pas sur moi. Du coup on m’a mise sous anti interleukines et là rémission complète, plus aucune trace de la maladie à la coloscopie suivante.
Ça fait 2 ans mnt que je me pique, tous les mois d’abord puis tous les deux mois mnt, avec l’anti interleukines. D’ici un an on passe a tous les trois mois si tout va bien !
Hello,
Un diagnostique d’une maladie peut clairement te plomber le moral, c’est une bonne chose de se fr suivre psychologiquement à côté. Mon soutien psy, ou par un psychiatre si tu en recebt le besoin.
Pq ya plusieurs millions de malades chroniques rien qu’en France donc bon… On fait partie d’un groupe d’humains conséquents lol, mais ca n’empêche que ca peut tt a fait choquer, au début, d’entendre qu’on est malade A VIE.
Moi j’ia été diag RCH avec de fausses envis d’aller a la selle + sang dans les selles. Traité au pentasa suppo, plus trop de problème, puis 2eme colo et la on a commencé les biothérapie avec un changement pour diag crohn plutot que RCH.
Le gastro m’a dit RCH, crohn… Ok ya 2 noms de maladies mais c’est pas si binaire. Ca se ressemble.
Et idem les traitements sont « identiques » c’est un grand mots mais franchement on a bcp de médicaments en commun.
Ya des algorithmes créés par ECCo IBD pr les RCH et Crohn. C’est une société savante européenne. Mais en gros les US, les Australiens, les jap etc. Ils pratiquent peu ou prou les mêmes traitements. Ya peut etre « juste » en afrique et amerique latine ou ya pas tout a fait pareil mais par manque de moyens (les biothérapie sont chers).
En gros (j’ai dit en gros, et jsuis pas medecin):
RCH ou Crohn :
5ASA (suppo et ou voie orale)
Si ca suffit pas anti tnf en première ligne (ca a tendance a etre zappé pr aller direct en 2eme ligne)
Si la 1ere ligne c’est pas ouf : ustekinumab, vedolizumab ou risank
3eme ligne : anti jak : upadacitinib
Et ptetre en 4eme ligne : tous les medoc qui finisse par mod (mais tu en es loin).
Et après les gastro voient un peu en fonction de leur expérience, des etudes, des reco, et des AMM, de toi, tes symptomes, ta vie a coté, comment tu le vis, tes commorbidités etc etc.
Ya des comBIO therapie donc en gros plusieurs biothérapie en meme temps.
Ya des stratégies un peu plus « bourrines » que d’autres quand ils ont besoin de vite voir une rémission ou calmer fortement l’inflammation.
Mais en 2026 en France, on peut dire quand même qu’il y a pas mal de traitements différents et surtout « gratos ».
Ya… 15 ans les patients franchement… Euh…. Ils priaient je crois les gars… Yavait pas grand chose pr les traiter.
Bon chance 🤘
Merci pour ton retour.
Je pense léger oui en effet avoir une légère forme, pour autant je suis un peu déprimée.. à la base on me parlait de bactérie, finalement RCH j’ai déjà eu du mal à avaler la pilule, maintenant c’est finement Crohn.. actuellement comme vous l’avez eu je suis sous pentasa oral et local, pas de symptômes mais je n’y connais rien pour les traitements de Crohn, je m’étais surtout renseignée sur la RCH ^^ ça va aller le coup de mou va passer mais bon
Comment avez vous eu le diagnostic final ? Le temps, un examen spécifique ? Merci à vous
Salut à toi,
Ben saignements diarrhée + fatigue ça peut aussi être Crohn… Donc à partir du moment où t’a des lésions discontinues ont part plutôt sur ça. Après ça peut être un Crohn léger… Moi en première intention on m’avait filé du pentasa sur mon Crohn et ça avait suffit à stopper tous les symptômes. Qd Crohn a été confirmé on est partis sur une biothérapie. Mais à la base Pentasa faisait bien le job en apparence (juste ça n’aurait pas pu traiter les lésions hautes qui sont apparues à la colo, mais au moins je ne saignais plus et je n’avait plus de diarrhée). Bref, ton médecin te proposera le traitement le +adapté mais avec une lésion à l’Ileon le pentasa ne suffira pas.
Hello ! Diag en RCH depuis quelques mois suite à une colo qui a décelé la proctite + entero IRM négatif, on m’a fait faire une vidéo capsule pour vérifier qu’il n’y ai pas Crohn, par sûreté plus qu’autre chose de base (ma gastro était persuadée sue c’était bien RCH). A savoir que j’ai tous les symptômes RCH (lors des poussés) : saignements diarrhée fatigue et le tintouin, douleurs en bas. Rien qui ne me faisait penser à Crohn. Et à la base on était partie sur une RCH très légère type proctite. Bref j’ai eu les résultats de la vidéo capsule et : un seul ulcère à l’iléon, mais quand même un. Ça veut forcément dire que c’est Crohn et pas Rch ? C’est ce qu’insinue le gastro-entérologue qui a fait l’examen (différent de ma GE à moi). Je n’ai pas vu ma gastro depuis j’ai rdv, mais je me pose pas mal de questions puisque je suis sous Pentasa depuis le début et tout va bien depuis quoi. A la base l’examen devait juste être une formalité ^^
Merci pour vos retours d’expériences belle soirée
