Un trail pour tenir une promesse : Sandrine court en hommage à son frère

Courir pour rendre hommage, sensibiliser et transmettre un message d’espoir, c’est le défi que s’est lancé Sandrine à l’occasion du Tiger Balm Ultra, un trail de 25 km à Oyonnax. En portant les couleurs de l’afa Crohn RCH France, elle souhaite attirer l’attention sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique tout en rendant hommage à son frère. À travers son témoignage, elle partage une histoire intime, entre mémoire et engagement.

Bonjour Sandrine,
Vous prendrez prochainement le départ du Tiger Balm Ultra avec un objectif qui dépasse largement le défi sportif : sensibiliser le public à la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Pouvez-vous nous raconter ce qui vous a poussée à vous lancer dans cette aventure et ce que représente cet engagement pour vous ?

Mon engagement est avant tout une histoire profondément personnelle. Mon frère aîné a été diagnostiqué d’une rectocolite hémorragique à l’âge de 19 ans, au début des années 1990. La maladie a malheureusement évolué en cancer colorectal et il est décédé à 43 ans.

Lorsque j’ai atteint cet âge à mon tour, j’ai ressenti une forme de culpabilité d’être encore là, en bonne santé. Puis j’ai compris que j’avais la chance de pouvoir marcher, danser, courir… et qu’en prenant soin de moi, je tenais la promesse que j’avais faite à mon frère.

Depuis, courir est devenu bien plus qu’un sport. C’est une façon de me sentir pleinement vivante et, d’une certaine manière, de faire vivre mon frère à travers moi.

Le Tiger Balm est une course très symbolique pour moi, puisqu’elle part et arrive dans ma ville natale. C’est un hommage que je lui rends. Je suis convaincue que s’il était encore là, il serait fier de sa petite sœur et qu’il serait au bord du parcours, à donner de la voix pour m’encourager, lui qui aimait tant la fête et les moments partagés avec ses nombreux amis.

Votre démarche est aussi très personnelle, puisqu’elle fait écho à l’histoire de votre frère. En quoi cette épreuve a-t-elle nourri votre envie d’agir et de soutenir l’afa Crohn RCH France aujourd’hui ?

Pendant longtemps, ma manière de gérer cette épreuve est restée quelque chose de très intime. Aujourd’hui, j’ai envie qu’elle serve à quelque chose. En courant sous les couleurs de l’afa Crohn RCH France, je souhaite faire connaître cette terrible maladie, rendre hommage à mon frère et montrer que, moi, je bouge pour ma santé, comme je le lui avais promis.

Je sais aussi que beaucoup de progrès ont été réalisés depuis les années 1990. Si mon frère avait été diagnostiqué aujourd’hui, son parcours aurait peut-être été différent. C’est précisément pour cela qu’il est important de continuer à soutenir la recherche et d’accompagner les personnes touchées par ces maladies inflammatoires chroniques de l’intestin.

À mon échelle, je veux transformer une histoire douloureuse en une action porteuse d’espoir. Si cette course permet de sensibiliser le public, de soutenir les malades et de contribuer, même modestement, aux avancées de la recherche, alors elle aura pleinement du sens pour moi.

À travers ce défi sportif, quel message souhaitez-vous transmettre aux personnes qui vivent avec une MICI, mais aussi au grand public, qui connaît encore souvent mal ces maladies et leurs conséquences au quotidien ?

J’aimerais dire au grand public qu’une MICI est une maladie extrêmement difficile à vivre, justement parce qu’elle est souvent invisible. On ne voit pas la souffrance, les douleurs, l’urgence permanente de trouver des toilettes, ni la honte que peuvent ressentir certaines personnes lorsqu’elles se souillent. Beaucoup n’osent pas en parler, de peur de ne pas être comprises.

Je me souviens que mon frère est plusieurs fois rentré chez nous avec des vêtements souillés parce qu’on lui avait refusé l’accès aux toilettes d’un café ou d’un restaurant au motif qu’il ne consommait pas. Ce sont des situations humiliantes qui pourraient pourtant être évitées avec un peu plus de compréhension et de bienveillance.

Malgré la maladie, mon frère n’a jamais renoncé à vivre. Il gardait son humour, parlait de sa maladie avec beaucoup de dérision et continuait à relever des défis, comme le VTT ou le saut à l’élastique. Tout le monde n’a pas cette force de caractère, et c’est aussi pour eux que je cours aujourd’hui.

Mon message aux personnes atteintes est de ne pas perdre espoir. Les connaissances, les traitements et la prise en charge ont énormément progressé depuis les années 1990. Mais les MICI touchent de plus en plus de personnes, y compris des enfants. C’est pourquoi il est essentiel de continuer à soutenir la recherche, afin d’améliorer encore les traitements et, un jour, de trouver un véritable remède.

Une MICI est une maladie invisible, mais ses conséquences, elles, sont bien réelles. Derrière chaque malade, il y a un combat quotidien que l’on ne voit pas.