Bonjour à tous,

Je recherche des parents qui pourraient échanger avec moi au sujet de leur enfant/adolescent ayant eu des symptômes digestifs importants avec un diagnostic de Crohn éventuellement discuté ou incertain.

Mon fils a 15 ans. Depuis environ 18 mois, il souffre de crises de diarrhées avec parfois de la constipation, des douleurs et spasmes abdominaux importants, parfois nocturnes. Il a également des difficultés à reprendre du poids normalement.

Il a déjà eu plusieurs examens (prises de sang, échographies/IRM, gastroscopie et coloscopie,vidéocapsules)), mais les résultats ne permettent pas, à ce jour, d’avoir une réponse claire. Un premier gastro-entérologue avait évoqué/diagnostiqué un Crohn et il a notamment eu un traitement par Yuflyma, sans amélioration, il est revenu sur le diagnostic en question et envisage notamment d’autres pistes comme la maladie cœliaque, H. pylori ou un autre problème digestif.

J’ai demandé un deuxième avis, qui pense à crohn,on va eefaire une vidéo capsules. Mon enfants n’à plus de vie sociale, la scolarité est énormément impacté.

Je cherche surtout à échanger avec des parents qui vivent ou on vécu un parcours similaire : symptômes importants, examens parfois peu parlants et diagnostic qui a été long à établir ou finalement réorienté.

Je ne cherche évidemment pas un diagnostic sur le groupe, simplement des témoignages et expériences de parents pour nous aider à mieux comprendre ce parcours.

Merci beaucoup à ceux qui accepteront de partager leur expérience. ❤️