Bonjour,
J’ai été diagnostiquée d’une RCH basse (20cm) il y a 8 ans.
Jusqu’à présent, j’ai eu quelques poussées, qui rentraient rapidement dans l’ordre avec du Pentasa (local).
En revanche, ma dernière poussée, qui a débuté en février, en post-partum, est très différente.
Mon gastro-entérologue a essayé plusieurs traitements : Pentasa local et oral, puis cortisone locale et orale, mais malgré cela, mes symptômes persistent. J’ai toujours des pertes de sang et de mucus, ainsi que des envies fréquentes et très urgentes d’aller à la selle.
J’ai eu une coloscopie courte au mois de juin. Le gastro-entérologue m’a expliqué que, sur le plan de l’inflammation, la maladie restait « légère ». J’ai cependant du mal avec ce terme, car les symptômes au quotidien sont difficiles à vivre, d’autant plus qu’ils durent maintenant depuis environ 8 mois.
Je dois gérer ces symptômes tout en travaillant (heureusement je suis à mi-temps et les symptômes sont surtout le matin) et en m’occupant de deux enfants en bas âge. Les envies urgentes me mettent régulièrement dans des situations compliquées, notamment lorsqu’il n’y a pas de toilettes facilement accessibles forcément.  
J’ai perdu 10 kg depuis le début de cette poussée, car j’ai progressivement adapté mon alimentation afin de limiter au maximum les envies urgentes et, dans la mesure du possible, l’inflammation. Je suis aujourd’hui descendue à 42 kg et je ne peux vraiment pas me permettre de perdre davantage.
Mon gastro-entérologue hésite désormais à passer à une biothérapie. Il m’explique que, pour une forme considérée comme légère, la question mérite réflexion et qu’une fois ce type de traitement commencé, il est difficile de l’arrêter.
Je le revois aujourd’hui et je me pose donc beaucoup de questions. Je suis partagée entre la crainte de passer à un traitement plus lourd et celle de continuer à vivre avec des symptômes qui, même s’ils sont qualifiés de « légers » médicalement, ont un impact très important sur ma vie quotidienne.
Il y a t’il des personnes qui sont passé par là et qui peuvent me partager leur expérience ?
Et Je vous remercie par avance !