Bonjour à tous,
Je me tourne vers ce forum aujourd’hui pour échanger auprès de personnes qui traversent ou ont traversé la même situation.
Ma fille est atteinte de RCH depuis ses 18 ans et depuis 8 ans (elle a maintenant 26 ans), tous les traitements qu’elle a subis (dont une étude clinique) n’ont pas amélioré son état. Au contraire, son état s’est détérioré au point que les médecins ont recommandé une opération chirurgicale.
Elle a longtemps hésité avant de décider de subir une colectomie. Elle a été convaincue par une patient expert qui fait partie du monde médical. L’intervention s’est bien déroulée. Elle est en plein dans la phase post-opératoire immédiate.
Elle vit maintenant depuis 3 semaines avec une poche de stomie. Elle est assisté tous les jours par une infirmière à domicile qui est vraiment dévouée. Celle-ci se démène pour faire passer des messages à l’hôpital concernant l’évolution de l’état de ma fille et demander des actions concrètes suivant ses remarques pertinentes.
Malheureusement, l’équipe hospitalière en place pour l’aspect post-opératoire ne semble pas vraiment à l’écoute. Cela donne une impression désagréable que comme l’opération s’est bien déroulée, il n’y a plus rien à faire, qu’à attendre que la convalescence se passe toute seule.
En théorie, c’est bien de fournir au malade une liste avec tout un tas de numéros de téléphone de l’équipe hospitalière mais si en pratique, soit personne ne répond, soit la personne qui répond n’écoute pas, cela n’aide pas vraiment le malade.
En théorie, c’est bien d’avoir à son service tout un tas de spécialistes hospitaliers (chirurgien, stomatologue, psychologue, diététicienne, infirmière, …) mais qu’en pratique, chacun travaille de son côté et dans son domaine comme avec des œillères, cela n’aide pas non plus la malade.
Conclusion : ma fille est en train de commencer à regretter de s’être fait opérée malgré la disparition de ses insupportables douleurs. Tout cela par ce que le suivi post-opératoire n’est pas assez concentré sur le besoin et le bien-être du malade.
Bon courage à tous,
td21952
