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Re !

Je fais partie d’une étude sur le Tofacitinib. L’afa en parlait dans une actu de 2011 : https://www.afa.asso.fr/article/voir/des-nouvelles-perspectives-dans-la-rch.html . Il y’a d’autres publications plus récentes sur le web, notamment en anglais.

Pour le contexte : en gros chez moi, le pentasa n’a rien donné, la cortisone non plus, l’Humira a un peu marché puis en fait non, le Rémicade Imurel ont bien aidés – j’ai quand même retrouvé un rythme de vie quasi normal – mais sans donner les résultats escomptés après des semaines de prise : pas de rémission ferme et « définitive » si je puis dire et des symptômes encore trop présents. Donc, comme le risque c’est qu’au final, ils finissent par ne plus rien faire et que tout se re-casse la figure, on m’a proposé de participer à cette étude. J’ai dit oui.

Si ça permet de tout régler, ce sera tout bénef’ et si ça ne marche pas, ma fois, ça me laisse une marge pour attendre le Vedolizumab ( purée, ces noms à coucher dehors … ;p ) qui restera encore une option d’autant qu’il sera je crois libre d’être prescrit à compter de 2015.

Sinon, ben premières impressions après 4 semaines de prise (sachant que j’ignore totalement si je suis sous placebo ou avec la molécule active), c’est positif : moins de selles, quasi disparition du sang, et forme globale ma foi satisfaisante. La prise est facile , c’est deux comprimés le matin, deux comprimés le soir. Donc, ça , c’est qd même aussi libératoire comparé aux journées d’hospi pour avoir le Rémicade. Je continue tout de même de faire attention à ce que je mange car si j’ingurgite un mets « suicide » (épicé, bien fibreux … ) ben, je paye cash le lendemain, faut pas rêver … ^^

Prochaine étape dans un mois avec le gros bilan des 8 semaines (analyses, rectoscopie, questionnaire et tout le toutim …). Je croise les doigts pour avoir un « perfect » à présenter à l’équipe soignante et puis surtout à moi même ! ;)) Je saurai après si je continue l’étude en aveugle ou avec la molécule active ou si on arrête.

Et au final si rien ne marche, ni Tofa ‘ ni Vedolu ni rien ben je sais pas, j’irai me rouler dans les neiges du Kilimandjoro si on me dit que c’est souverain contre la RCH … ^^ Disons que je ferai tout pour sauver le soldat colon ! comme le disait une autre forumeur : il est pourri mais je l’aime quand même !

A plouch ! comme c’est l’après-midi et que mon colon ma lâche la grappe, il est temps que je sorte dans le vaste monde !

Bonjour. Ne te mine pas trop, ce que tu décris c’est ma version de la rch au quotidien. moi aussi j’ouvre l’oeil et je dois illico foncer au toilettes. Puis j’ai une deuxième fois. Puis je déjeune et rebelote avant d’arriver à la moitié de ma tasse de thé et si j’ai de la « chance » j’ai droit à une quatrième visite avant la fin de la matinée. Ensuite ça me fiche la paix pour la journée ou je me bouge pour faire ce que j ai a faire à moins que qqch passe mal niveau alimentation ou circonstances particulières comme une mauvaise nuit ou un souci. Je suis une stressée de base aussi 😉 Essaie de voir comment tu fonctionnes : si tu es surtout embêtée le matin vois si tu peux pas cibler tes activités apres la « periode de crise » . Moi les premières heures de la journée, c’est pourri, du coup là je vais demander a reprendre le travail avec un mi temps thérapeutique où je bosserai que l’aprem. C’est pas évident , je te comprends ! :/ Ceci étant je découvre grâce à ton post que ces symptômes là peuvent avoir une solution médicamenteuse ciblée au lieu d’attendre que mon traitement fasse tout … Je connais un gastro qui va être sollicité dans pas lgtps ! Mais comme je suis en protocole d’essai pas sure qu il me propose un truc … on verra ! ^^ Allez, touche du bois ça va aller !

je suis également atteinte d’une RCH et ai vécu ce que vous êtes entrain de vivre: aller impérieusement plusieurs fois aux toilettes dès le réveil (sans avoir besoin d’y aller la nuit) puis à nouveau plusieurs fois le soir avec des glaires filantes qui peuvent faire penser à du liquide + du sang et quelques matières. Et, comme, par hasard, la journée se passe à peu près bien! c’est toujours curieux! mais cela devrait vous permettre de sortir de chez vous?
Quand je suis dans cette situation, je me soigne avec des lavements de Betnesol, à vous de trouver avec votre médecin le rythme de prise; ce lavement traite les symptomes que vous décrivez, n’empêche pas la prise du Fivasa et, en plus, vous fait retrouver la forme puisque la cortisone, même localement, est dopante.

Bonjour,
Je suis de l’avis d’hamo, ça ressemble bien à une poussée et puis s’il y a une inflammation c’est bien une preuve. Bizarre la réponse de ton gastro… Là il te faudra surement un traitement d’attaque un peu plus fort. Ne t’inquiètes pas, ça rentrera dans l’ordre, mais il faudrait que ton gastro soit un peu plus réactif.

La réponse de ton gastro est étonnante car tes symptômes ressemblent bien à une poussée de RCH . Si j’étais à ta place j’irai consulter un 2ème gastro . As-tu un traitement d’entretien pendant les périodes de rémission ? Si oui , lequel ?Depuis quand date le diagnostic de ta RCH ?