Bonjour.
Comment c passé l’operation ??
Bonjour.
Comment c passé l’operation ??
Sy , tu es vraiment adorable ! Comme te l’a dit Muriel , on a besoin de personnes comme toi tj prêtes à aider les autres .
Demain je vois les parents de Jules ; lui ne viendra pas car il ne quitte pas la maison et il est trop fatigué pour assister à une réunion de famille et d’amis . Il a passé plus de deux mois à l’hôpital au printemps et c’est au bout de la 3ème injection d’anti TNF qu’on a annoncé aux parents que çà ne marchait pas du tt et qu’il fallait songer à l’opération . Je ne sais pas si demain ils auront envie d’en parler car ce sont des gens qui intériorisent bcp leur souffrance surtout le papa . Je tiens à leur disposition tous les renseignements que tu m’as donnés et en parlerai avec eux dans la semaine . Je pense que l’urgence n’est pas absolue comme pour toi en ce moment mais çà peut le devenir ; ils le savent car il a la forme la plus sévère .
Je suis très heureuse de savoir que tu te portes bien . Jules ne s’exprime pas bcp ; c’est son tempérament .
Toi , Sy , restes comme tu es ; ne changes rien . Tu forces l’admiration à ton âge .
On reste en contact et s’il est hospitalisé à la fin du mois , je te le dirai . Il rentre et sort de l’hôpital des enfants à Pellegrin au grès de son état .
Merci Muriel d’avoir envoyé un message privé à Ben64 ; tu me diras quelle est sa réponse . C’est gentil de m’adresser toutes ces explications sur la transplantation fécale .
je vous embrasse ttes les deux et vous souhaite une bonne soirée .
Transplantation fécale dans la rectocolite hémorragique : M…. alors ! par le Pr Marteau en mai 2015:
« Il s’agit du premier essai randomisé contrôlé double aveugle comparant des lavements de selles à des lavements de placebo chez des malades souffrant de RCH actives. Les patients avaient un score MAYO clinique > ou = 4 , et un score mayo endoscopique > ou = 1. Les traitements antérieurs à la crise (5ASA, immunosuppresseurs ou anti TNF) étaient maintenus sans modification. 50 g de selles était donné en lavement toutes les semaines pendant 6 semaines. L’objectif était la rémission clinque et endoscopique à la semaine 7. Il a été inclus 75 malades en poussée de RCH, puis l’essai a été interrompu dans ses inclusions par le comité de surveillance, qui prévoyait sa négativité et le caractère « futile » de le mener à terme, mais au final son analyse est positive montrant une rémission de RCH actives plus fréquente dans le groupe lavements de selles que dans le groupe lavements placebo (24% vs 5%). Cette différence est significative pour l’induction de la rémission de la RCH.(p=0.03). L’efficacité est supérieure chez les patients présentant une durée d’évolution de la maladie < 1 an, et le score de Mayo initial ou la présence de corticoïde ou d'anti-TNF n'influençent pas le résultat." On est vraiment au début de cette méthode et si certains médecins ou équipes médicales ne persévèrent pas dans ce sens, rien n'avancera. Espérons que cette piste soit exploitée!
comme c’est gentil, Sy, on a besoin de personne comme vous pour faire face à notre maladie, avec du cœur, de l’empathie.
Mille fois merci pour votre participation. On est plus fort à plusieurs.
Hamo: j’ai envoyé un message privé à Ben64 pour qu’il prenne part à notre discussion.
Bjr
Oui c vrai quil faut tous tenter mais si le garcon est dans le mm cas que moi il risque une péritonite (perforation du colon). Je ne veux pas du tous faire peur mais si les medecins recommande loperation il va falloir la faire malheureusement.
Sinon, le mois dernier on ma fait la remise en continuité, qui c bien passer.
Actuellement je me sens assez bien. Je vais pas dire en pleine forme mais largement mieux que quand j’etais malade.
Quand j’avais la poche je ne voulais pas du tout cacher que j’en avais une, donc je l’ai dit a mes amis et a ma classe. Ils ont tous compris que c assez grave donc on en a parle et rigoler.
Mais si il n’ pas envie de le faire savoir, les poches sont tres discrete. On les voit a peine. Evidemment sa va le toucher au debut mais au bout dun certain temps il va sen faire.
Normalement a la fin du mois je viens a Borseaux. Donc si il est tjr a lhopital je pourrais le voir pour repondre a ses questions ou les votres.
Merci Sy , c’est très gentil . C’est moi qui tiens les parents informés car ils sont très repliés sur eux même ; je pense qu’il ne sont pas encore arrivés à passer le seuil de l’acceptation et ils sont perdus ; ils s’en remettent aux décisions de l’équipe chirurgicale qu’ils trouvent très compétente et en qui ils ont confiance . Elle l’est certes puisque Pellerin à Bx est classée 3éme en gastro entérologie après Lille et Toulouse sur 40 CHU .
Cà c’est une chose mais , comme le dit Muriel , il faut tt tenter pour voir si un traitement ne peut pas retarder ou même empêcher l’opération . Prendre une décision pour leur fils demande une extrême prudence , tu t’en doutes puisque tu es passée par là .
est-ce que l’on t’a remise en continuité ?
Peux-tu me dire comment tu te sens actuellement ? Si tu as encore la poche , comment parviens-tu à l’accepter au quotidien toi qui est aussi très jeune ?
Si tu pouvais » te raconter un peu » cela m’aiderait .
merci bcp . je te souhaite une bonne journée .
Je ne reçois pas les messages privés et ne peux en envoyer à cause d’un Pb informatique impossible à résoudre par l’afa .
Si les parents ou vous avez des quetsions posez-les. Linformation est aussi un remede
Muriel et Sy , merci du fond du cœur pour vos réponses rapides . C’est très sympa à vous .
c’est vrai Muriel qu’il y a des posts de Ben64 très intéressants dans le cas de fils de mes amis qui s’appelle Jules ; il souffre bcp et les parents sont désemparés car c’est allé très vite ; je les réconforte et les aide du mieux que je peux .
J’espère que Ben64 va se manifester car ses renseignements seront précieux ; encore faut-il qu’elle aille sur le forum . On verra bien .
Encore merci . bonne soirée à tous ;
Bonjour hamo
J’ai a peu pres le meme age que se garcon (16 ans) et ont ma enlever le colon et le rectum decembre dernier.
J’ai ete suivi a lhopital St Antoine a Paris et g eu la meme histoire que lui. On Ma diagnostique la RCH en Aout et 5 mois plus tard on me dit un lundi matin que aucun traitement ne fonctionne et quon mopere le soir meme.
Dans le site, il y a un « top » des hopitaux qui soigne bien les MICI et je ne sais pas si celui de Bordeaux en fait partie. A verifier.
Sinon lhoperation se fait par scelio-scopie et il n’y a normalement aucun pb.
Muriel la transplantation fecale n’a ete benefique seulement pour la maladie de Crohn
d’autres témoignages par rapport à la prise en charge des enfants souffrant de MICI à l’hôpital Pellegrin pour enfants malades? et en particulier de la décision prise d’enlever chirurgicalement le colon et le rectum? dans quel délai?
sur une autre discussion, Ben 64 apporte le témoignage de sa fille de 7 ans malade (RCH) et suivi à l’hôpital Pellegrin dans le service du professeur Lamireau, hôpital pour enfants me semble-t-il. L’ablation du colon a été décidée très rapidement alors que la maladie évoluait depuis 3 mois et cette petite fille a bien récupéré d’après les dernières infos.
L’ équipe chirurgicale qui réalise ces interventions est au point, semble-t-il et la prise en charge aussi. Mais, en tant que parent, je me demanderais s’ils ne vont pas un peu trop vite pour décider de cette lourde chirurgie/un enfant. Et, dans ce cas, un 2ème avis médical s’impose. Sauf si la vie du patient est en jeu et que l’on ne peut pas attendre. Un médecin donné peut avoir un avis propre sur une question médicale donnée (par exemple, l’ablation du colon et du rectum) mais un autre de ses confrères, sur un autre centre expert, peut ne pas avoir le même avis sur cette même question médicale et proposera une autre prise en charge et tentera par dessus tout de ne pas procéder à l’ablation du colon et du rectum. C’est vraiment difficile! Courage aux parents de ce jeune adolescent et à l’intéressé lui-même. Si vous avez encore un peu de temps sans que le pronostic vital soit engagé, prenez le temps d’un 2ème avis et de prendre ensemble la décision qui vous parait la meilleure. Courage!
ne peut-on envisager comme ultime traitement: une transplantation fécale. Maintenant, il s’agit de trouver rapidement le médecin ou l’équipe qui réalise cet acte. Ma gastro, il y a 2 ans déjà, m’avait parlé de cette technique qui évitait finalement l’ablation du colon en sachant que la transplantation fécale ne se fait pas sur mon CHU. A savoir pourquoi?
Dans mon entourage proche un jeune garçon de 14 ans souffre depuis seulement 3 mois d’une RCH mais elle s’est déjà étendue en pancolite et ce jeune malade est réfractaire aux traitements y compris les anti TNF . Il est suivi au CHU de Pellegrin à Bordeaux , hôpital des enfants malades , et les médecins viennent d’annoncer aux parents qu’il allait falloir envisager l’ablation du rectum et du colon ; les parents veulent un 2ème avis ( ne peut-on pas essayer un ultime traitement ) et un conseil afin de choisir le lieu où il sera le mieux accueilli pour pratiquer cette opération afin de mettre toutes les chances de son côté ; je demande aux parents d’enfants qui viennent de subir une telle intervention de me donner des renseignements que je transmettrai à la famille ; bien qu’habitant à bx ils sont prêts à se déplacer .
Merci bcp pour vos réponses .
