Aimez vous comme le dit Sarah, faites vous belles et prenez soin de vous. Si vous sentez le conjoint incapable de gérer : laissez le partir. J’ai proposé à mon mari de partir mais tout va bien! Ce n’est pas toujours le cas. Soyez respectueux de vous mêmes et fichez dehors les fuyards. Il en va de votre bonheur. Votre mec irresponsable trouvera une bimbo comme vous avant le diagnostic et puis un jour: il sera seul et malade! C’est la vie ! Le rôle des malades est de vivre, pas de jouer à la mére Teresa!!!

Bonsoir je me voit dans votre message, perte de libido complet j aime mon conjoint mais j ai plus envie de rapport, il me dit de ne pas mettre ça sur le compte de la maladie que c est trop facile (je n ai jamais était très fan des rapport) MAIS LA C EST PIRE il en marre et je le comprend il a une patience énorme avec moi j ai peur qu il parte il a des besoins aussi est c est normal mais j ai tellement peur qu il parte que doije faire ???

Y a encore que la moitié de ce que j’ écrit !
Je disais bien sûr que la maladie affecte le comportement, il n’y a pas que le côté digestif ( ce que les gens lambda voient en général) . Ce n’ est pas pour rien qu’on appelle le système digestif, le 2 eme cerveau. Mais pour l’entourage tout cela est invisible, même malade parfois on ne s’ en rend pas forcément compte…
J’aurai aimé qu’il y ait plus d’infos à l’epoque là dessus.
Aujourd’hui j’ai tout perdu, ma famille, mes amis, tout, je ne «  vie » plus . J’aime toujours ma femme après tout ça, mais personne ne comprend et même ma propre famille n’a jamais voulu comprendre ce qu’est la maladie et ce que j’appelle la partie invisible ( ce qui n’est pas directement lié aux problèmes digestifs)
«  comment peut-on être fatigué à ton âge ? / t’es qu’un fénéant … » et ça ma femme l’a entendu pendant des années derrière mon dos !! Certains feraient mieux de se taire parfois et de s’occuper de leurs affaires !

J’ai un Crohn et mon mari n’a pas changé. Une grande chance. Si vous voyez votre conjoint s’en aller, laissez le partir. Soignez vous et restez ouverte à une autre histoire. La maladie est difficile, pas besoin de s’enquiquiner avec une personne pas fiable, trouillarde ou bête au point d’ignorer que dans 2 semaines elle sera peut-être plus malade que vous !

Coucou !

C’est toujours compliqué de faire comprendre notre désarroi . Tes petites ne t’épargnent pas, peut-être que c’est parce que pour elles tu es une maman « normale » (donc torturable 24/24 7j/7, tout naturellement bien sur … ^^) ou parce que c’est leur manière à elle d’avoir ton attention, en t’embêtant toi, tu dois t’occuper d’elles et donc tu n’auras plus de temps à consacrer à la maladie, l’espèce de troisième petite soeur indésirable avec qui elles ne veulent pas te partager . C’est de la psycho à deux balles mais bon, si ça peut t’aider à relativiser un peu … C’est vrai que c’est compliqué. Pour le conjoint aussi. Tout le monde voudrait faire « comme si » tout allait bien sauf que non, y’a un paramètre de m**** à gérer. Comme support sympa pour « ouvrir la discussion » sur la maladie, cherche la Web série qu’a fait l’AFA. Y’a un lieu sur la page d’accueil du site. Ce sont des petites saynettes plutôt drôles, ça peut aider à évoquer plein de choses .

Sinon, pour la pratique, je rejoins Emma, pour ta tranquillité d’esprit et profiter de votre escapade parisienne, prévois toi un petit « sacàcaca dos » avec le kit de survie : au minimum un pack de papier toilette humide qui pourra te servir à t’essuyer ainsi qu’à donner un coup sur les cuvettes !

Avant les sorties, n’hésite pas à opter pour des ralentisseurs de transit et emporte avec toi des anti-douleurs de ton choix (paracétamol, spasfon …) Attention à la posologie bien sur !
Je plussoie également le désodorisant si ça t’épargne de la gêne.

Enfin, pour minimiser l’angoisse toilettes : je t’invite fortement à télécharger l’appli AFA MICI sur ton téléphone, y’a un localisateur de WC ! En plus, à Paris, y’en a un paquet de répertoriés ! comme ça, où que tu soies, ça te sortira les toilettes les plus proches ! Option bonus si tu as adhéré à l’asso : la carte Urgences Toilettes. Jamais essayé ni demandé, mais, pourquoi pas, si ça peut permettre de griller tout le monde dans la queue des chiottes sans avoir à se battre … Voir page : https://www.afa.asso.fr/fiche/voir-les-toilettes.html

Voilou ! surtout te stresse pas d’avance, ce sera un bon moment ! oui tu devras aller aux toilettes, t’auras peut être mal au bide mais si tu te prépares sereinement et que t’annonces la couleur aux tiens, ça devrait aller ! ;))

Bonjour chers miciens, j’ai déclaré une Rch depuis 1 an et je n’arrive plus à retrouver ma vie d’avant. il est vrai que je ne suis pas toujours accessible très irritable j’attendrai de mon conjoint plus de compréhension de compassion envie de me faire « dorloter » même mes filles(7 et 4 ans) m’en font voir c dur !! Comment faites vous pour mettre toutes les chances de votre côté pour qu’un séjour se passe bien en effet nous devons bientôt partir pour Paris a noël et j’ai peur des lieux inconnus je redoute les maux de ventre.. merci pour vos avis

Bonjour, je suis nouvelle adhérente malgré que ma RCH date de nombreuses années . Après un épisode particulière sévère cet été ( hospitalisation, mise en place d’un nouveau traitement Remicade, fatigue, déprime …) je remonte la pente mais ma maladie a un impact important sur la libido et je ne ressens plus aucun désir … j’appréhende les rapports même si mon conjoint se montre très compréhensif et patient. Comment relancer la machine ?

Bonjour Moomin
J’ai rencontré mon compagnon alors que j’étais dans un état lamentable psychologiquement (après une séparation et un cancer…) Il m’a épaulé, remonté le moral….. puis crac… crise de RCH suite à une prise d’anti inflammatoires (je n’avais pas eu de crise depuis 16 ans donc j’ai zappé le fait qu’il ne fallait pas que je prenne des AINST) ; au bout de quelques mois, il n’a pas supporté ma maladie, le fait que j’évitais les sorties, la fatigue, le moral dans les chaussettes….il m’a quittée….puis au bout de 4 mois, il est revenu ; parce que je me suis prise par la main en me disant que je ne pouvais pas continuer à me « lamenter » ainsi . Il m’a « supporté » physiquement et moralement et puis la crise RCH s’est estompée, pour s’arrêter quasiment. Le moral y est pour beaucoup pour certaines formes de MICI (aux dire de mon Gastro). Tout ça pour dire qu’il faut une bonne dose d’amour pour supporter nos maladies. Pour m’en sortir, les médicaments, bien sûr, mais aussi sophrologue, psychologue, …. beaucoup de dialogue. Nous vivons ensemble maintenant. Parlez, échangez, essayez de voir si les problèmes viennent de la maladie. Elle pourrit notre quotidien, les relations intimes sont altérées, voire parfois inexistantes pour toutes les raisons que l’on connait : fatigue, douleurs, déprime…. et cela nuit forcément au couple. S’il vous aime vraiment, il devra comprendre ; dans le cas contraire, SURTOUT ne pas déprimer (facile à dire) car cela accentuera votre crise et vous n’en viendrez pas à bout. Il est urgent que vous consultiez un psy ou un sophro et que vous connaissiez les raisons réelles de vos problèmes conjugaux qui ne sont pas forcément dus à la maladie. Allez du courage et donnez nous de vos nouvelles. Emma