Bonjour, je suis nouvelle adhérente malgré que ma RCH date de nombreuses années . Après un épisode particulière sévère cet été ( hospitalisation, mise en place d’un nouveau traitement Remicade, fatigue, déprime …) je remonte la pente mais ma maladie a un impact important sur la libido et je ne ressens plus aucun désir … j’appréhende les rapports même si mon conjoint se montre très compréhensif et patient. Comment relancer la machine ?
Merci beaucoup Emma d’avoir répondu à mon (autre) message! :o) Avec votre beau prénom, qui est celui que nous avons donné à notre fille.
Nous avons parlé, il se rend compte à quel point le quotidien est difficile pour moi et m’aide plus. Ca reste difficile car je pense que je n’accepte pas mon état, de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais, notamment avec notre fille. Je pense aussi que ça pourrait être bien que je parle à quelqu’un. J’ai déjà fait de la sophro, mais la je crois surtout qu’il faudrait que je me pose un peu, et donc que je me mette un peu en arrêt car je suis épuisée.
Est-ce que les séances de psy peuvent être remboursées?
Bonjour Moomin
J’ai rencontré mon compagnon alors que j’étais dans un état lamentable psychologiquement (après une séparation et un cancer…) Il m’a épaulé, remonté le moral….. puis crac… crise de RCH suite à une prise d’anti inflammatoires (je n’avais pas eu de crise depuis 16 ans donc j’ai zappé le fait qu’il ne fallait pas que je prenne des AINST) ; au bout de quelques mois, il n’a pas supporté ma maladie, le fait que j’évitais les sorties, la fatigue, le moral dans les chaussettes….il m’a quittée….puis au bout de 4 mois, il est revenu ; parce que je me suis prise par la main en me disant que je ne pouvais pas continuer à me « lamenter » ainsi . Il m’a « supporté » physiquement et moralement et puis la crise RCH s’est estompée, pour s’arrêter quasiment. Le moral y est pour beaucoup pour certaines formes de MICI (aux dire de mon Gastro). Tout ça pour dire qu’il faut une bonne dose d’amour pour supporter nos maladies. Pour m’en sortir, les médicaments, bien sûr, mais aussi sophrologue, psychologue, …. beaucoup de dialogue. Nous vivons ensemble maintenant. Parlez, échangez, essayez de voir si les problèmes viennent de la maladie. Elle pourrit notre quotidien, les relations intimes sont altérées, voire parfois inexistantes pour toutes les raisons que l’on connait : fatigue, douleurs, déprime…. et cela nuit forcément au couple. S’il vous aime vraiment, il devra comprendre ; dans le cas contraire, SURTOUT ne pas déprimer (facile à dire) car cela accentuera votre crise et vous n’en viendrez pas à bout. Il est urgent que vous consultiez un psy ou un sophro et que vous connaissiez les raisons réelles de vos problèmes conjugaux qui ne sont pas forcément dus à la maladie. Allez du courage et donnez nous de vos nouvelles. Emma
Bonjour,
Je m’interroge sur l’impact que la maladie a sur votre vie de couple.
Mon compagnon, qui m’a rencontrée en rémission, qui a duré toute la première année de notre relation, me dit que je ne suis plus la même qu’avant, que je l’ai trahi en ne montrant pas qui j’étais. Je précise qu’on s’est installés ensemble quelques mois après le début de la poussée. Il ne fait pas référence à la maladie mais dit que je ne suis plus la même, que je suis insupportable, qu’il m’aime encore (?) mais que c’est mon comportement qui pose problème…
Je fais pourtant le maximum pour continuer à travailler, faire beaucoup de choses à la maison, m’occuper de notre fille de 15 mois, comme si je n’étais pas malade, alors que depuis qu’on s’est installés ensemble en mai 2015, j’ai enchaîné la grossesse (qui a été compliquée), l’accouchement, et mon ventre a ensuite flambé de plus belle: humira inefficace, donc védo: inefficace, avec courant 2016: 2 gastros, 1 bronchite avec une côte fêlée en toussant (ostéoporose liée à la cortisone), et mi-décembre: grippe avec infection pulmonaire sévère et choc sceptique (urgences, réanimation,…).
Avec tout ça (hormis l’épisode de décembre (1 mois d’arrêt), je ne me suis arrêtée de travailler que 3-4 jours pour les gastros et la bronchite.
J’ai l’impression que rien n’est jamais assez, et qu’il n’y a aucune prise en compte de mon état.
Pourtant, tout cela est très éprouvant physiquement (je pèse moins de 50 kg pour 1 m 72 maintenant) et moralement. Je ne plains pas, vais travailler et m’occupe de ma fille.
Je ne sais pas quoi penser… Mon précédent compagnon n’a jamais tenu un tel discours. Etait-il plus tolérant, ou peut-être que je gérais la maladie autrement?…
Il parle maintenant de se séparer. Je suis dévastée. Je ne voulais pas une vie comme ça et encore moins pour ma petite puce.
Je serais contente d’avoir vos avis, vos expériences. :o)
Merci
