Bonjour, cela fait un peu plus de 20 ans que j ai une rch et crohn. Mon traitement un injection de simponi par mois. Au mois septembre j ai plublie un post pour signaler mes problemes de douleurs. Je ne suis pas revenue la dessus pour ne pas inquieter les personnes qui allaient prendre ce traitement. Sincerement ce medeciment m a change la vie avec l envie d avoir des projets. Mon soucis est que ces douleurs se sont amplifiees depuis 15 jours je suis sous morphine avec arret du simponi. Description de la douleur : elle commence par le nombril et remonte entre le creux de ma potrine ensuite elle s etale sur mon ventre cote gauche elle finit sa course dans mes reins. La douleur est continue puis elle augmente tout doucement puis j ai un pic qui dure 1h ensuite elle resdescend au niveau et repart de plus belle. Ce rythme dure 3 a 4 jours ensuite j ai un jour de repos ou presque puis c est reparti. J ai fait 2 scanners 1 irm 1 echographie 3 prises de sang 1 analyse urine 1 sejour a l hopital les resultats de chaque examen est parfait. La semaine prochaine je dois faire une coloscopie et gastrocopie. Mon medecin generaliste m a expliqué que c etait peut etre mon cerveau qui avait en memoire les douleurs connues. Si vous connaissez la meme chose pouvez vous m aider je suis perdue et je souffre enormement la morphine n est pas efficace au point de ne pkus avoir douleur. Merci. Ce message n est pas la pour inquiter les gens sous simponi, pour preuve j ai arrete le medicament et j ai toujours mal. Merci bon courage a tous

Comment laisse t on Ireneken poster de telles imbécilités : une belle arnaque. Dieu pour toi c’est le pognon ! # voleur!

Bonjour. J’ai encore une question : je devrais commencer Humira, mais je dois avoir un résultat négatif à l’intradermo. Avant le Remicade en 2010 j’ai dû me traiter longtemps car j’etais Positive à cette cuti. ( travail dans la santé) . Si jamais mon intradermo-réaction est positive, je sais déjà que ce sera niet pour Humira. J’ai déjà testé les 5 asa, l’imurel, le Remicade…. je me demande comment on va traiter les attaques ( crp a 500) si l’humira doit être reporté… merci!

Bonsoir,
J’ai été diagnostiqué RCH en décembre 2017 et je suis sous humira depuis avril 2018 après échec des corticoïdes. Pour moi ça a vraiment marché 0 crises depuis et intestins cicatrisé. Par contre plusieurs effets secondaire au bout de 8 mois de traitement (à peut près le temps d’effet réel du ttt) psoriasis, urticaire (Je suis quelqu’un de stressée), douleurs musculaires chronique et surtout fatigue chronique je mépuise facilement comparé à avant voilà ah et j’ai découvert les douleurs d’estomac également depuis environ 1 fois par mois et je ne prend pourtant jamais d’anti inflammatoire qui est contraindiqué quand on a des problèmes intestinaux.

Nicolas,

Je suis curieux de savoir ce qu’en pensera votre rhumatologue.

Oui, j’ai une expérience similaire. Je suis sous Humira depuis 7 mois. Pour faire court, il y a un mois, j’ai déclaré un rash urticaire et de grosses douleurs articulaires surtout mains et pieds. Après biopsies cutanées et bilan auto-immun aux urgences de Mondor Créteil, on me dit que ce ne sont « que » des manifestations de la maladie de Crohn et que ces symptômes ne sont pas causés par le traitement. L’Humira semblant de toute façon inefficace sur ma maladie intestinale (je l’ai arrété il y a un mois), il est envisagé de me passer sous Stelara.

Pour info, j’avais commencé un traitement Remsima (Infleximab) que l’on avait du arréter après trois injections car les réactions étaient de plus en plus violentes après chaque injection (Fièvre, rougeurs et boutons, douleurs musculaires et articulaires fortes surtout dans les mains, exactement comme j’ai eu récemment encore sous Humira).

Je vois mon gastro vendredi pour décider de la suite. Pour le moment, l’on me dit que c’est inutile d’aller voir un rhumatologue, apparemment.

François.

Bonsoir Alice,
J’ai été diagnostiquée Crohn a 24 ans il y a 6 ans. J’ai été sous cortisone pendant plusieurs mois lors de ma 1ère crise, en 24h j’allais mieux. Par contre pourqui votre fille est sous antibio sachant que cela abime les intestins? Ensuite j’ai ete sous Imurel durant 2 ans jusqu’à ma seconde crise . Depuis 2 ans et demi je suis sous humria , 40mg tous les 14 jours en injection. Je supporte ce traitement qui me permets de maintenir mon ventre . Je passe tous les effets secondaires de l’imurel et de l’humira, vous pouvez me contacter par message privé si vous le souhaitez. Également ce qui est très important pour votre file est son hygiène de vie, son alimentation ( manger que des produits bruts et bios, pas de sucre ou aliments transformés) et surtt qu’elle s’écoute et se repose !! C’est essentiel pour se stabiliser !
Beaucoup de courage à votre fille, avec les traitements elle arrivera à aller mieux je suis certaine !

Bonjour je suis nouvelle on vient d apprendre que ma fille a la maladie de Crohn elle a 23ans cela fait 2ans quel aller au urgence prise de sang et rien d otre jusqu’au mois dernier il ont décidé de faire 1irm résultats pas bon rdv chez le gastroentérologue qui lui fait 1coloscopie plus Fibro c est bien là maladie de Crohn la elle sous corticoïdes antibiotiques la le gastroentérologue lui propose 2traitement imurel et 1autre je ne sais plus le non et le 2c humira elle veut faire les injections plutôt que les cachets je voudrais tellement aider ma fille vous qui avez cette maladie pouvez m éclairé sur les traitements merci

Bonjour ,
Avant Entyvio ,il y a remicade (ou inflectra ) .Entyvio est donné en général quand tu es en échec de tous les traitements et que même la cortisone ne fait plus effet . Ce que tu décris Tartine ,ce sont les fausses envies typiques de la RCH.
De mon côté ,je suis sous Entyvio depuis décembre et pour l’instant ,je ne suis pas sûre que même ce traitement fonctionne sur moi puisque j’ai eu encore des périodes de douleurs ,de diarrhées avec du sang et des glaires .Ce que je n’ai plus ,ce sont ces fausses envies très gênantes puisqu’on se précipite aux toilettes pour rien .
Je dois passer une rectoscopie fin septembre ;je serai alors fixée .Je garde espoir sur le fait qu’entyvio marche .Mon gastro m’a parlé d’autres traitements à prendre par voie orale distribués dans certains hôpitaux …
Bon courage à tous .