plus précisément, dans mon cas, j’ai eu 160 mg la 1ère fois puis 80 mg la 2ème fois, puis 80 mg la 3ème fois puis 40 mg toutes les 2 semaines et enfin 40 mg chaque semaine et cela a très bien marché: rémission clinique et cicatrisation complète de la muqueuse observée lors d’une coloscopie.
Bonsoir, de mémoire, lorsque j’ai démarré mes injections d’Humira, la dose de charge était de 160 mg soient 4 injections: l’infirmière qui m’a aidé m’a conseillé d’en faire une dans la cuisse droite, une dans la cuisse gauche et 2 dans le ventre comme cela je pourrais choisir ce que je préfère pour la 2ème fois. Pour ce qui est des dosages et intervalle entre 2 injections, tout est marqué clairement dans la notice. Si tu ne prend pas assez de dose (ce que ton gastro t’a prescrit), le traitement risque d’être complètement inefficace. La RCH nécessite une grosse dose, plus que pour la maladie de Crohn par exemple. Prendre de la cortisone est tout à fait possible, c’est ce que j’ai eu. Tu verras, tout va bien se passer et tu as une possibilité d’entrer en rémission grâce à Humira, comme c’était mon cas.
Bonsoir,
Je me permets de poster ici car je ne trouve pas comment on met un nouveau sujet (on dirait qu’ils ont enlevé cette possibilité)
Je suis assez outrée du suivi que je peux avoir par mon gastro et notamment par le milieu médical sur ma RCH.
1 an et demi que j’ai été diagnostiquée, j’ai eu PENTASA 2 g ensuite 4 g, maintenant je suis sous cortisone depuis octobre avec des périodes d’arrêt, j’ai essayé IMUREL qui a été une véritable catastrophe et désormais je dois commencer HUMIRA mercredi.
Déjà j’ai été choqué d’avoir du payer 20 euros au labo pour faire la prise de sang pour vérifier que tout était ok et que je pouvais prendre HUMIRA.
Avez-vous eu le cas??
De plus, mon gastro a mis presqu’une semaine à me rappeler pour m’indiquer si je pouvais commencer HUMIRA. Il m’a dit vendredi que je pouvais commencer HUMIRA dès le lendemain et arrêter la cortisone. Sauf que la pharmacie a du commander le produit et je ne l’aurai que mercredi. Du coup, heureusement que j’en ai parlé à mon médecin ce soir (car oui j’ai du aller voir le médecin pour avoir une prescription pour une infirmière car mon gastro ne m’avait rien laissé – d’après lui on peut se faire les injections tout seul – mais la pharmacienne m’a vivement conseillée de faire appel à une infirmière pour la 1ère fois – bref) donc heureusement que ce soir j’ai dis au médecin que j’étais encore sous cortisone car désormais je ne peux plus l’arrêter comme ça – il faut compter 3 semaines encore pour que je puisse l’arrêter.
Mais on peut prendre HUMIRA en même temps que de la cortisone? Car le médecin m’a dit oui normalement oui.
Normalement oui???? Mais faudrait savoir, c’est hallucinant.
En plus le médecin m’a précisé qu’il n’y avait que le gastro qui ne pouvait me prescrire HUMIRA – encore un truc qu’il m’avait pas dit.
Là j’ai appelé un infirmier – il est hyper surpris qu’il faille faire 2 injections d’un coup (c’est ce que le gastro m’a dit et m’a écrit sur la 1ère ordonnance en me précisant que c’est seulement pour l ère fois car après ce sera qu’1 injection tous les 15 jours).
Enfin bref, je ne leur fais plus du tout confiance – on dirait qu’on a aucun suivi sérieux c’est du grand grand n’importe quoi – je suis vraiment dégoutée.
J’en dors pas la nuit de savoir ce que ce traitement va me faire et si je vais pouvoir vivre normalement mais en plus je n’ai pas l’impression d’être suivi avec tout le sérieux que cela mériterait.
je vais vous donner mon avis mais je ne suis pas médecin et pas dans votre corps: la RCH se manifeste encore et encore malgré le traitement par Humira et avec de la fièvre. Combien de fièvre? et les dosages Humira? tous les combien de semaine? à mon sens, ce n’est pas Humira qui vous provoque tous ces symptômes mais la maladie RCH. Sauf effet paradoxal du traitement mais je n’en ai jamais entendu parler. Si fièvre, c’est un facteur de gravité de la maladie. Il est temps de l’inflammation se calme. Vous a-t-on déjà prescrit de la cortisone? Je vous pose plein de questions, désolée. Le gastro qui vous suit, est-il un expert des MICI? si non, je vous conseillerais de prendre un rendez-vous avec un second gastro pour autre avis, à l’hôpital et dans un service gastro auprès du spécialiste MICI. Cinq ans après le diagnostique et avec une RCH résistante, cela me parait une bonne chose à envisager. Ma RCH a démarré au même âge que vous.
Bonjour, j’ai une rch depuis 5 ans (j’ai 25 ans) et mon gastro vient de me mettre sous Humira après échec pentasa, imurel,… J’en suis à ma 3ème injection et pas vraiment d’amélioration enfin les deuxième premières semaines oui et maintenant grosse crise : fortes douleurs abdominales , fièvre , abdomen gonflé, fatigue extrême,perte d’appétit , anémie,…
Mon gastro n’est pas inquiet , moi oui.
est ce que certains d’entre vous ont déjà eu ces symptômes ??
En plus je dois faire ma 4ème injection demain et j’ai peur que ça me mette encore plus mal
Merci d’avance.
Bonjour Valo226,
effectivement, je me souviens avoir du attendre quelques semaines avant de constater une amélioration régulière après les premières injections d’humira. aujourd’hui cela fait 2 ans 1/2 et c’est toujours mieux qu’avant ce traitement;
malgré tout, depuis 5 jours, je suis en « poussée inflammatoire » donc quelques diarrhées associées à des spasmes et maux de ventre, fatigue accrue, le médecin m’a prescrit de la cortisone sur quelques jours le temps que la crise passe… mais ces crises sont très très rares depuis 2 ans. Humira m’a beaucoup soulagée.
j’espère sincèrement qu’il en sera de même pour vous. bon courage, et du soulagement !
Bonjour,
Je viens de commencer mes injections Humira depuis 1 mois. Après mes 4 premiers injections les effets ont été radicales. En effet, je n’allais plus en courant au toilette, alors que avant le traitement j’y allais 7 à 9 fois dans la journée. Je viens de faire ma deuxième injection et au bout d’ une semaine j’ai l’impression de régresser à nouveau. Je vais au toilette au moins 4 fois dans la journée je me lève la nuit je suis obligé d’y aller au courant parce que j’arrive pas à me retenir. J’aimerais savoir si c’est le temps que mon corps s’habitue à ce traitement ? Est-ce-Que vous avez déjà vécu la même situation et au final le traitement fait effet ?? Bon courage et force à vous !
Bonjour à tous !
Je suis sous Humira depuis 1mois j’ai fait mes 4 injections où l’effet a été très rapide. En effet, dès le lendemain j’allais presque plus au toilette en courant alors que avant je devais y aller à 6 à 8 fois dans la journée. Je suis à ma deuxième injection et je n’ai pas du coup le même résultat. Ça fait 1 semaine ou je régresse je retourne au mois 6 fois au toilettes avec du sang etc je voulais savoir si c’était le temps que le traitement fasse effet et agisse dans mon corps ? Bon courage et force à vous !
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bonjour à tous
je tenais à vous entretenir de ceci:
la médecine fait énormément de progrès, mais, il y a 1 mais! notre alimentation restera toujours notre première médecine, si vous ne prenez pas consciences du nombre d’aliments qui sont modifier par des produit de conservation, que notre intestin absorbe en prenant ceux-ci comme du poison, vous risquez de mettre à mal les traitements que votre spécialiste vous administre.
à écouter attentivement sur YOUTUBE:
Mon cerveau , par Comiant B,H,R: cerveau, microbiote et conscience
YouTube
Mon cerveau , par Comiant B,H,R: cerveau, microbiote et conscience, qui domine votre façon d’être humain ?
bonjour quelques nouvelles les migraines se calment un peux par contre des grosses rougeurs et gonflement au point d’injection es ce normal avez vous les mêmes réactions ? Merci de vos réponses.
Bonjour à tous.
sous humira depuis plus de 2 ans maintenant, j’ai retrouvé un réel confort de vie. Avant ce traitement je ne pouvais plus sortir de chez moi tellement les crises et diarrhées étaient incessantes(même avec cortisone, immurel ou autres…). Aujourd’hui il m’arrive encore parfois d’avoir très mal au ventre, ou des gaz, voire encore des diarrhées incontrôlables… mais incomparable avec l »avant humira » .
Par contre, du haut de mes 49 ans j’ai l’impression d’en avoir 75 tellement je suis fatiguée. Mon corps me lache, douleurs musculaires, articulaires, tendinites à répétition. Exéma dans la paume des mains jusqu’au sang…(ça se calme un peu) grosse fatigue permanante qui me bouffe un peu ma vie sociale, prise de poids incontrolable… Mais franchement, à choisir entre ces effets secondaires et les diarrhées connues avant, c’est tout vu, tant que Humira stabilisera ainsi le crohn, je continue. Quant à tous ceux et celles qui souffrent de maux de tête violents en début de traitement, j’ai connu ça aussi, ça s’est estompé au fur et à mesure des piqures, je n’en ai plus aujourd’hui. et depuis longtemps déjà je fais mes piqures dans le ventre, et les supporte bien mieux que dans les cuisses.
Je souhaite bon courage à tous et toutes. Je sais que vivre avec le crohn n’est pas une partie de rigolade, d’autant plus quand l’entourage ne comprend pas (c’est mon cas). Mais il faut tenir bon, la vie vaut quand même la peine quand on trouve un peu de soulagement 🙂
Bonjour à tous 3ème injection aujourd’hui je suis passé de 6/8 selles par jour à 3/4 donc net amélioration par contre prise de poids 4kg en 1 mois et demi!
avez vous les meme soucis que moi?
Sinon toujours quelques migraines soulagées par Lamaline et doliprane combiné
Bonjour,
J’ai Crohn depuis 2011. Après avoir pris beaucoup de cortisone et de l’Imurel, je suis maintenant suis Humira depuis fin janvier.
J’ai eu de temps en temps des douleurs (chose qui ne m’arrivait plus depuis très longtemps!) et depuis trois semaines maintenant : diarrhée, frotes douleurs dès que je mange etc.
J’ai vu un gastro (le mien n’est pas là pour le moment) qui m’a donné de la cortisone en plus…
Est-ce que ça vous est déjà arrivé? Le temps d’adaptation ou il me faudrait une dose plus forte? Je me fais une injection toutes les 2 semaines.
Pour moi ce n’est pas une simple coïncidence… Le gastro n’a pas l’air ok pour me passer à une dose supérieure et m’a aussi parlé de (si ça ne va pas après la cortisone) passer au Remicade… je n’en ai pas envie…
Est-ce que quelqu’un a eu les mêmes symptômes que moi et est-ce que ça s’est amélioré par la suite?
Je n’habite pas en métropole et je me sens un peu loin de tout… J’aimerais bien avoir des avis…
Merci à tous et bon courage pour supporter cette satanée maladie : je ne l’oublie pas un seul jour depuis qu’elle m’habite !!!
Bonjour, nous sommes 10jours depuis mes 4 premieres injections de humira et je souffre depuis 3jours d’énormes migraines que rien ne calme avez vous le même problème ? Est ce passager ou resentez vous toujours ces migraines suite aux injections ? Merci de vos réponses, mylène.
