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Poussées et fatigue intense

Lancé par Audrey15-12582 - Dernier message le 13/07/2021 à 19:16
réponses
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4 043
Jules - 13/07/2021 à 19:16

Bonjour à tous,
J’ai été diagnostiqué RCH il y a 10 ans.
J’ai suivi un programme pentasa en suppo pendant 3 mois.
J’ai été en rémission 10 ans
Aujourd’hui j’ai 70 ans.
En juin je refais une poussée
Colo, résultat 3 cm au début du colon.
5 semaines en suppo Rowasa .+ 6 gr de
pentasa : pas d’effet
On continue avec pentasa suppo +
6 gr pentasa
Toujours pas de résultat sauf que depuis
5 jours j’ai des diarrhées sanguinolentes
2 puis 3 fois par jour.
Mon gastro me demande de passer sous Fliximab sans passer par les corticoïdes.
Alors que faire, dois je choisir en fonction des effets secondaires ?
Les corticoïdes orales ou en intraveineuse ?
Je pense que vous dû avoir aussi se choix à faire.
Voilà à vous lire
Et bon courage à tous

Anonymous585aed2704ba3-8714 - 14/10/2019 à 22:12

La fatigue oui elle est présente avec cette maladie invisible et sournoise et la fatigue ne vous prévient pas elle arrive subitement et n importe quand et la seule solution le repos et dormir et le plus dure apprendre à gérer le stress et faire comprendre aux autres que ce n est pas une fatigue de bringue mais la fatigue due à la maladie

hamo-2039 - 26/08/2019 à 14:15

Le sujet dont vous parlez a été maintes fois traité aussi je vous invite à rechercher les posts qui pourraient vous intéresser dans les fils de discussions antérieurs ; celà vous prendra un peu de temps mais ça en vaut la peine .

Anonymous5d5661e160791-13220 - 26/08/2019 à 14:05

bjr fatigué et envie de rien fébrilité aussi
si il y a des personnes pour en parler je suis intéressé
peu de gens même de l association répondent aux messages c est dommage je croyais que le fait de discuter pouvait améliorer l ordinaire.
Eric 62

CatherineP - 25/08/2019 à 20:24

Malheureusement, la RCH fatigue et les traitements aussi .Il faut apprendre à faire avec .C’est dur …mais que faire? si quelqu’un a la solution,je suis preneuse .

Cedric F-13254 - 25/08/2019 à 14:01

Bonjour tout le monde, a 26 ans une RCH diagnostiqué depuis 3 mois, traitement avec Fivasa 800 depuis 2 mois, une semaine après l’arret du traitement des nausées, maux de ventre et les signes d’une rechutes déjà…
Une fatigue qui ne passe pas depuis le début de la maladie, des personnes dans le même cas ?
Merci, bonne journée !

Audrey15-12582 - 06/07/2019 à 08:54

Bonjour a tous, je reviens donner quelques nouvelles… je suis toujours sous cortisone. je n’arrive pas a la diminuer. les douleurs et nausées sont revenues de plus belles. je pense que l’inflectra ne prend pas le relais. La gastro a voulu réessayer le Pentasa mais je ne sens pas vraiment d’amélioration. J’ai essayé de retourner bosser une semaine, je n’ai pas tenu. Avec cette chaleur en plus… des saignements sont revenus. j’ai l’impression de revenir au début de la crise, avec peut être un peu moins de fatigue. J’en ai marre de ne pas bosser et d’être enfermé toute la journée. ça devient long. La crise est présente depuis début mars…

Anonymous585aed2704ba3-8714 - 06/05/2019 à 05:03

Bonjour, il est 4h55 et les douleurs articulaires aux genoux m empêche de dormir donc je viens de prendre 30 mg cortisone à 4h30
Mais la cortisone va mettre du temps à être assimilé comme tout médicaments,mais il faut être conscient que ces maladies auto-immunes se soignent mais ne se guérissent pas
Quand à l alimentation oui et exact et vrai suivant ce que l on mange
Mais le problème c est ce qui est rajouté notre corps en veut il
Du plastique du E et du F et du goût chimique et du dioxide et du tartenpiom
Ect ce que ça existe encore du naturel

Audrey15-12582 - 05/05/2019 à 21:34

Bonsoir a tous, je reviens sur ce post car depuis ce matin les symptômes sont repartis et je désespère un peu (beaucoup). J’ai réduit ma cortisone vendredi. J’ai vraiment l’impression de ne pas m’en sortir. Toujours cette fatigue et les symptômes qui l’accompagnent (nausées, diarrhées, insomnie,etc.). J’aimerai savoir si des gens ici ont déjà été dans ce cas là? j’ai l’impression que l’inflectra ne prend pas le relais de la cortisone…

Magalie-12620 - 03/05/2019 à 19:00

Bonsoir à tous
Audrey15 ,Mixa64, et
walou
Pou répondre à Audrey15 ,Mixa64, et walou. il faut vraiment faire attention à l’alimentation. Il faut se transformer en Sherlock Holmes scientifique et rigoureux ou en DR House. Par exemple j’étais en crise depuis des mois sous Solupred et Pentasa, dès lors que j’ai supprimé les compotes de pommes de mon alimentation, la crise s’est stoppée en 24h-48h ! Chaque patient à ses propres tolérances et intolérances, il faut procéder étape par étape, j’espére Walou, que votre toute petite va entrer en rémission.
Demandez conseil aux nutritionnistes. La micro nutrition avec des acides aminés spécifiques ou des compléments alimentaires anti inflammatoires ( et des aliments anti inflammatoires) peuvent aider.
Prenez soin de vous, miciennement

Anonymous585aed2704ba3-8714 - 03/05/2019 à 03:57

À vous tous du Corp médical on peut avancer et gagner du temps j ai juste besoin de vous qui faites votre métier par vocation,pas comme nos ministres qui adorent se plaindre de leur petit bobo à la télévision
On a pas besoin d eux et des politicards
À vous docteur urgentiste de mont de mars an 40000 landes merci merci vous m avez permis de soulager mes douleurs de cette 2ème maladie auto-immune
Si un médecin lis ce post faites lui passer le post
Il faut démarrer d urgence tout est à notre disposition juste à mettre en place une logique

Anonymous585aed2704ba3-8714 - 03/05/2019 à 03:47

L auteur du livre pozla
Titre carnet de santé foireuse
Lisez le il a écrit par ce livre la vérité
Et la au jour d aujourd’hui le 3 mai 2019
Un nouveau combat doit naître pour toutes ces maladies et ces maux dont les malades souffrent et que par la faute des hauts incompétents tous les jours des gens meurent du à leur incompétence car une idée simple faciliterait la lourde mission de tous les personnels hospitalier

Anonymous585aed2704ba3-8714 - 03/05/2019 à 03:37

Bonjour à tous oui l alimentation est importante si on prends du tricatel y a que des composant chimiques mais nous les crohnien notre système dit stop oui mais dur de trouver des aliments naturel et comme je le dit dur dur avec les dieux haut placés de l incompétence plus un produits est nocif plus on apprend qu ils en mettent partout faut pas sortir de l ena comme eux ils mangent de bon produits gratos

Audrey15-12582 - 02/05/2019 à 18:35

Bonjour à tous,
Mixa64, pour répondre à votre commentaire, suite à ma crise fin février/début mars il m’arrive encore de saigner. Je pense qu’il faut attendre que le traitement corticoïde-immunosuppresseurs prenne le relais. Suite à mon hospitalisation je dois avouer que j’ai un peu perdu confiance en ma gastro. J’ai demandé un rdv avec un autre gastro pour un second avis. Avoir un second avis n’engage à rien. Au mieux, il aura peut-être d’autres astuces/traitement/avis, au pire il n’apportera rien de plus.
Walou, pour répondre à votre commentaire: chaque patient est différent. Par exemple, j’ai été diagnostiquée en 2015 et depuis 2015, tous les jours j’ai eu des saignements à chaque passage à la selle. J’ai eu 5-ASA (allergie), corticoîdes, imurel (que j’ai mal toléré), Humira (qui n’a pas marché sur moi, d’où la crise de ce début d’année). Je suis actuellement en décroissance de cortisone et traitement par Inflectra (infliximab) débuté il y a peu (2eme perfusion il y a deux semaines). Je comprend bien le cas de votre fille.
J’espère de tout coeur que dans vos deux cas la maladie s’apaise un peu pour laisser du répit à vos enfants.

walou-10128 - 02/05/2019 à 16:37

Bonjour,
2 ans que ma fille a été diagnostiqué, et déjà le 5 ème traitement et même l’entyvio ne fonctionne pas et saigne toujours un peu

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