RCH bébé de 2 ans et demi

Lancé par Chelsea.tiri - Dernier message le 22/02/2023 à 14:23
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Sen0805 - 22/02/2023 à 14:23

mon fils a été diagnostiqué à 14 mois il en a aujourd’hui 21
quand vous dite que c’est à cause du vaccin. Qu’est ce qui vous fait faire le lien?
mon fils a toujours eu mal au ventre mais dans ses premiers mois on parler de colique du nourrisson puis après on m’a dit qu’il aurai peut être les intestin retourner.
et il a eu le covid à 9mois puis « gastro »qui c’est éternisé au bout de 3 semaines de vomissement, diarrhée sanglante et deux passage aux urgences où on me dit que mon fils va très bien. Le médecin de ville lui fait faire une prise de sang ou l’on découvre qu’il est a 6 d’hémoglobine.
Nouveau départ au urgence où il est hospitalisé 5 jours et l’ont me dit qu’il est juste anémié en fer que c’est de ma faute en gros car je l’allaite toujours et je ne lui donne pas de supplément de fer.
On rentre à la maison son état s’empire il n’a même pu la force de bouger ne mange pas perd du poids.
on décide de partir à Paris ou là il vont faire enfin le nécessaire transfusion en urgence alimentation artificielle colposcopie et là le diagnostic tombe c’est une mici. Mais ne dit pas si c’est crohn ou rectocolite.
maintenant il est traité par imurel et pentasa. Puis cortisone lors de poussée.
et il doit refaire des perfusions de fer. Il en a déjà fait un mois après sa sorti d’hôpital.
je me demande si la rechute du fer et le premier signe d’une nouvelle crise.
je me demande comment tous cela va se passer en grandissant.
je suis constamment angoissée et peur dès qu’il a un petit truc.
Comment vont vos enfants aujourd’hui ?
est ce qu’ils grandissent bien ?
je vous souhaite bon courage car c’est très difficile de voir nos loulous malade et d’être impuissant

Melusine7890 - 15/05/2022 à 22:02

Bonsoir

Ma fille a été diagnostiquée rch a 2 ans et demi..suite a un vaccin…mais les médecins réfutent tout lien entre les deux…. Sous imurel et humira…et malgre Ça une rechute…J’aimerai échanger avec des mamans qui sont dans le meme cas avec de très jeunes enfants svp. Besoin d’échanger

Piksmilounamila - 06/10/2021 à 20:38

Bonsoir,
Ma fille diagnostique en février dernier d’une RCh assez sévère, dans un premier temps le médecin a mis en place pentasa 1 g qui n’a pas stoppé la poussée. Ma fille a du être transfusé 3 fois tellement elle avait perdu du sang .
Ensuite solupred pendant 1 mois toujours pas d’amélioration, c’est finalement les lavements de betnesol qui ont stoppé la poussée.
Ensuite le gastro’ a décidé de prescrire imurel au bout de 3 mois de nouveau une poussée qui s’est arrêtée dès le premier lavement de betnesol.
Elle l’a depuis 1 semaine de nouveau selles liquides et présence de sang…je pense qu’à final imurel n’est pas efficace, j’aimerais avoir vos avis.
Merci d’avance.
Émilie

Piksmilounamila - 26/02/2021 à 21:41

Bonjour à tous,
Ma fille de 6 ans a été diagnostiqué RCh il y a maintenant 1 semaine. J’ai du mal à accepter, ça fait mal au cœur de savoir que ma petite fille déjà a cette âge va devoir vivre et prendre à un traitement à vie.
J’ai trop peur de la suite , le médecin lui a donné pentasa sachet 1g . Merci de me faire part de vos parcours,
Merci d’avance
Émilie

MartineH - 10/03/2020 à 00:26

Bonjour,
je me permets de vous répondre, ce qui a bcp aidée ma fille (qui a eu cette maladie à 18 ans) c’est l’alimentation : arret du gluten et du lait dans un premier temps. ça peut vous aider peut etre bon courage 🙂

INES-6055 - 24/02/2020 à 15:28

Bonjour Anonymous, c’est très positif que l’Imurel fonctionne bien sur votre fille, pour mon fils cela ne suffisait pas; Il prend de l’Imurel depuis ses trois ans et il a pris du Pentasa pdt une petite période puis de la cortisone pdt un an mais à chaque arrêt de la cortisone les symptômes revenaient du coup il est traité par Imurel et par perfusions de Remicade depuis ses 4 ans. Donc si jamais les traitements actuels de votre fille ne suffisaient pas sachez qu’il existe d’autres traitements, certes contraignants mais efficaces sur les symptômes… bon courage à vous

Chelsea.tiri - 07/02/2020 à 22:59

Bonjour / bonsoir tout le monde .
Je reviens vous donner des nouvelles de ma fille qui est âgé de 3 ans et 5 mois .
Elle est actuellement sous imurel depuis août et avec du pentasa.
Imurel fonctionne assez bien sûr elle ,Pour l’instant ….

INES-6055 - 07/02/2020 à 21:25

Mon fils à la maladie de Crohn depuis ses 3 ans… si vous souhaitez échanger je suis là…

SIMA-14005 - 22/01/2020 à 22:33

Bonjour, je vis dans les Bouches du Rhône vers Marseille et vous même ?

SandrineD - 22/01/2020 à 07:18

bonjour sima, dans quelle région vivez-vous ?

SIMA-14005 - 21/01/2020 à 17:27

Bonjour, je suis nouvelle sur le site. j’ai un garçon atteint d’une RCH depuis c’est 4ans. Il a aujourd’hui 6ans. Je serai ravi d’échanger avec vous nos expériences et de son suivi. cdt

magali67-10691 - 08/10/2019 à 21:36

Bonjour, comment va votre enfant aujourd’hui? je suis maman d’une petite fille de 2ans atteinte d’une maladie inflammatoires non diagnostiqué, elle a des symptômes Crohn, ça a commencé après une vaccination, elle a eu des diarrhées puis des diarrhées sanglantes, elle s’est retrouvé dans un sale état avant d’être véritablement prise en charge. Elle est aujourd’hui sous immunosupresseur, mais ça ne fonctionne pas vraiment. mon histoire est longue, donc si vous avez envie d’échanger ce sera avec plaisir car ici on me dit que ma fille est un cas ultra rare…

Chelsea.tiri - 11/06/2019 à 22:36

Mandy D.

Bonsoir absolument je serai ravi d’échanger avec vous merci je vous envoie un message privé.

SandrineD - 11/06/2019 à 21:21

Bonjour, notre fille a été diagnostiquée maladie de Crohn à 3 ans mais probablement en poussées depuis ses 18 mois ou 2 ans. Vous n êtes pas seule. Aujourd hui elle a 10 ans. Nous pouvons échanger si vous le souhaitez.

Chelsea.tiri - 20/05/2019 à 20:12

Modérateur.
Merci pour votre message je suis membre depuis 1 semaine donc du coup je ne connais pas encore suffisamment le site . C’est vrai que je me sens assez seul devant la souffrance de mon bébé.
En vous remerciant

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