Bonjour
Atteinte d’une RCH je vais probablement avoir recours à la chirurgie. J’aimerais me faire opérer sur le CHU de Lille pour me rapprocher de ma famille mais n’habitant plus le Nord je ne connais pas le service. Est ce un service compétent? Quels sont les chirurgiens spécialisés? Merci par avance pour vos réponses
Bonjour
Moi j’ai 15 ans et je connais très bien cette situation j’ai une RCH depuis 2 ans au début c’est c’était sans gravité mais’ cette dernière année mon état c’est atrocement’ dégradé
J’ai une des petits accidents au lycée n’arrivant pas au toilette à temps j’ai appris à le cacher’ personne de mon entourage n’est au’ courant pas même mes’ parents, j’ai donc pas pu le dire’ au gastro vu que me suis parents sont tout le temps présent et que j’ai trop honte … J’ai fini par être opéré le 1 mars on m’a retiré le colon et j’ai une stomie
J’ai peur du raccordement même si je sais que ça ne pourra pas être pire qu’en les derniers temps (j’allais + de 30 fois au toilette par 24h)
Est ce que quelqu’un ici a fait un raccordement ? Si oui comment ça venu passe après un régime en particulier ? Toujours ces problèmes pour trouver des toilettes à temps ?
Si quelqu’un veut bien discuter de tout ça voici mon adresse mail
tropdesecret.rc@gmail.com
Bonjour
Pour repondre a nana99 oui je suis operee j attends la derniere intervention. Ils doivent m enkever la poche….je vis des choses tres dures. Je suis sortie de la dernierz operation le 5 avril et j etais bien. Mais la depuis le 13 mai j ai des nausees vertiges vomissements. J ai passe un scanner le 17 ras. Et hospitalisee du 22 au 26 mai a lille. J etais en insuffisance renale. Et tjs des nausees. Ils m ont perfuse car j etais aussi deshydratee….et ca ne va tjs pas…….j ai du mal a manger a boire. Je revois le chirurgirn ce jour. J en ai marre…..marre…….il m arrive tt le temps un truc…..ca n arrete pas……je craque…..et j ai peur que mon mari se lasse. Car il travaille il vient a lille avec moi s occupe de la maidon des repas…..il est fatigue…..c est vraiment une maladie de merde……le 23 juin c est mon anniv je ne sais pas dans quel etat je vais etre…j en peux plus……je pleure souvent …..et il faut tjs tjs attendre….la j attends de voir le chirurgien……c est fatiguant……
Par contre il faut dire a ton gastro tous tes symptomes c est important pour eux….moi je l ai tjs dit……et je prenais des changes dans mon sac…….. ce n est pas une vie serieux……..
Desolee pour ce message pessimiste mais marre……..
Bonsoir à toutes.
Comme je me retrouve dans vos mots et anecdotes. Là chose qui m’a toujours le plus marqué ce sont ces sueurs froides, ce malaise intense et ce besoin impérieux. J’ai la maladie de Crohn depuis 4,5 ans. Je suis sous imurel et en rémission maintenant depuis 3-4 ans. La 1ère poussée était légère d’après mon gastro et c’est vrai par rapport à ce que je peux lire. Mais même légère ces envies impétueuses ont été traumatisantes. Je n’en ai jamais parlé au gastro. J’avais trop honte de lui dire qu’il m’arrivait de presque courir pour rentrer à la maison et combien de fois je n’ai pas pu me retenir, alors à 5mn devant chez moi, des fois dans l’ascenseur ou juste en arrivant devant la porte de mes toilettes ! Dès que j’ai des selles « bizarres », molles pour ma part, j’angoisse que ça recommence. J’oublie que je suis malade, je prends bien l’imurel, mais je fais l’autruche. Mais quand j’ai une envie pressante au travail, j’angoisse que je ne puisse pas me retenir devant tout le monde ! Je ne sais pas ce que je dirai si je dois partir, et dans les transports !! Je n’ai pas de culotte de rechange et je ne sais même pas si je suis capable de commencer à penser à cette éventualité.
Bon courage à toutes ! Je suis tellement triste quand je lis tous ces témoignages de souffrance.
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Merci de vos témoignages et anédoctes
Alors voila ça allait bien mieux ces dernières semaines et j’entretenais un bon espoir de passer en rémission. J’ai même été au resto , pris un beau dessert et réussi à rentrer chez moi sans souci ( en phase rémission, j’ai parfois juste qques petits soucis de constipation) ça c’était il y a 2 semaines
Alors aujourd’hui j’avais rendez vous avec un petit groupe de personnes pour visiter une expo, je m’en réjouissais car je suis en arrêt longue durée ( pas seulement pr Crohn) et en proie à la solitude. toutefois, je me demande si c bien prudent de sortir, j’ai plusieurs évacuations impérieuses avant de partir mais il fait beau j’ai trop envie de sortir et de rencontrer du monde. je fais mon chemin à pieds jusqu’au musée la rue est pas assez fréquentée par les cafés par tronçon, je marche rapidement pile poile à l’heure du rendez vous, je dois faire un plan de repli dans un café …. que je ne trouve pas à temps… bref pause café compliquée … faire bonne figure… je sors et marche … et besoin 15 mn d aller au toilette cette fois ci je trouve un café sans incident mais cette apres m, j me suis vidée, contrairement à lhabitude. les nerfs sont tt de même à rude epreuve avec notre maladie … je reste seule aujourdhui comme trop souvent… et vous comment gérez vous cette maladie d’un point de vue nerveux?
bonjour à Carinette, cathy18, Karine 62160 et tous les autres !!!
c’est vrai que quand on les lit nos aventures « caca » pourraient faire rire… Mais quand on les vit au quotidien c’est tout autre.
Des mésaventures j’en ai connu des tas. Diagnostiquée crohn en 2015, je traine cette saleté depuis plus de trente ans (j’en ai 49). à dix huit ans première opération : occlusion intestinale 70cm d’intestins nécrosés enlevés, un mois d’hôpital… mais à l’époque on ne diagnostiquait pas cette maladie. Ensuite j’ai vécu avec des crises plus ou moins espacées mais des journées diarrhées et caca culotte j’en ai connu plein. Mon médecin me disait : ce ne sont que des crises de spasmes du colon, ça va passer !
En 2012, sur un choc psychologique (tromperie-séparation-divorce) j’ai eu une crise plus forte et plus longue liée à la dépression dans laquelle j’ai plongé. Moins 25kg en trois mois. Malade à crever et là examens médicaux à l’appui : diagnostic : maladie de crohn.
Et sur une période de 3 ans, je ne pouvais plus rien faire. j’allais aux toilettes jusqu’à 25 fois par jour, on aurait dit un robinet ouvert… incontrôlable…. Les premiers traitements n’ont pas agi sur moi. Depuis que je suis sous Humira (2ans) cela va beaucoup mieux. J’ai des crises encore, mais tellement moins fréquentes que c’est un vrai soulagement.
pour en revenir aux anecdotes : j’habite en campagne et le moindre magasin est à une trentaine de km en voiture…. Non seulement j’ai fréquenté tous les wc publics (moi qui les avais en horreur quand j’étais jeune !)mais je connais tous les chemins entre chez moi et les magasins et je les ai tous testés pour soulager mes « urgences » 🙁 pas le choix et nombre de fois j’ai dû quitter un magasin (caddie en plein rayons) pour courir aux wc. des fois j’arrive trop tard moi aussi… toujours une petite culotte de rechange et un sac plastique dans mon sac à main !!!!!!
de même le moindre effort physique fait que je ne me sens pas et là zutttt trop tard caca culotte ……… mais que voulez-vous, je vis seule aujourd’hui et à la campagne quand on a une grande maison, un grand jardin, il faut entretenir tout ça donc on en fait des efforts physiques… de gré ou de force…
je repense avec le sourire quand même à une de mes mésaventures… sur le trajet des courses, une urgence, je m’arrête dans un de mes chemins chéris, je descend de voiture PQ en main, je rentre un peu dans le bois, mais on est en hiver, il a beaucoup plu… et là je m’enfonce dans un sol marécageux jusqu’aux genoux…. tant pis je fais ce que j’ai à faire… mais sortie du bois je constate les dégâts : je suis minable, j’ai de la boue plein le pantalon, plein les bottes… et je fais demi tour je rentre à la maison, sans mes courses…
Pour moi le plus frustrant c’est d’avoir dû refuser un travail à cause de ça. Les toilettes étaient quasi attenantes aux bureaux équipés de cloisons tellement légères que tout ce qui s’y passait était partagé par tous et toutes…On m’offrait un super poste, et j’ai refusé.
Car pour tout vous dire, depuis mon divorce je continue de bosser dans la même entreprise que mon ex mari… et ça non plus ça n’arrange pas mes nerfs et donc mon crohn. Mais j’y trouve le confort suivant : je n’y suis pas jugée, même quand je ne vais pas bien. Ma maladie est connue on sait bien que je ne simule pas… Alors je reste…
Encore une petite chose : Dans mon cas le café déclenche des diarrhées… j’en consomme un peu… mais très peu… alors Carinette j’espère pour dans tes virées tes poses café n’agravent pas ton état… je sais bien que c’est ce qu’il y a de moins cher à consommer…. mais évite 🙂
Bonjour Carinette,
Je m’appelle Karine, j’ai 44 ans, RCH depuis mes 16 ans et les traitements ne faisant pas effet sur moi, et comme je risquais « le pire » on m’a operée (au CHRU DE LILLE oui, je suis du pas de calais lol). Je dois encore subir une 4 ème intervention pour enlever ma poche de selles définitivement. Et, j’ai subi une complication en novembre, opérée d’une occlusion en urgence!! Bref, cela c’est pour te dresser un peu mon portrait.
J’ai bien connu ces pbs de toilette. A la fin, je ne pouvais plus sortir de chez moi, j’allais au wc 10/15 fois par jour avec du sang dans les selles à chaque fois. Cela devenait dangereux pour moi, il fallait agir……………….
Alors, comme toi, j’ai connu des galères, en voici une : il y a quelques années, nous sommes partis en vacances à ST MALO. (à cette époque, je n’étais pas aussi malade). Un jour, nous avons décidé de visiter l’île de Bréhat….. Donc, on prend le bateau etc etc (avec sac à dos et papier wc dedans biensûr). Et, on commence à visiter l’île. Et, il y a beaucoup de marche à faire, et sans café, sans rien….. Au bout de quelques temps de marche, j’ai commencé à avoir envie d’aller au wc. Sueurs froides, petits vertiges, stress, je me demandais comment j’allais faire, car pas de cafés, bcp de monde………… Et bien, ce que j’ai dû faire, c’est m’arrêter sur une propriété privée, me cacher derrière un arbre, et faire ce que j’avais à faire!!!!! j’avais honte!!!!!!!!!!!!! mais je ne pouvais pas me retenir. Et, j’avais honte aussi pour les proprios de cette maison, qui allait trouver « une déjection dans leur jardin ». Voilà, j’ai connu des épisodes comme cela. Après, au travail (je suis hôtesse d’accueil, nous sommes 2 au poste et heureusement), une fois, je suis allée 15/20 fois au wc. J’ai dû repartir chez moi, car je ne pouvais plus assurer mon poste. Heureusement que j’avais une collègue sympa. Après, moi, je suis mariée, donc, pour les courses, je les passe sur le net, et mon mari va les chercher au drive. Toi, qui habite Paris, est-ce qu’il n’y a pas de système de livraison de courses à domicile? cela t’éviterait d’y aller toi-même. Dans tous les cas, ce sont des maladies bien galères, très très difficiles au niveau du moral, du quotidien, de l’entourage. Au boulot, peu de personnes savaient que j’étais malade, car j’avais peur des moqueries, des rumeurs, etc etc. Les personnes sont tellement « connes » parfois. Après, j’allais quand même au ciné, car maintenant, tu peux choisir tes places. Donc, on se mettait toujours le rang le plus haut, près de la sortie, et près des wc!!!!!!!!! Là, maintenant, j’attends ma DERNIERE operation avec impatience!!!!! Le moral n’est pas tjs là, car avoir une poche, c’est compliqué!!! ta féminité, ton couple etc etc en prenne un coup!!! Et, là, tu vois, je vais te raconter un truc super glamour : je dois vider ma poche dans un pot, car je dois contrôler combien je fais de selles par jour. Il ne faut pas que cela dépasse un litre!! donc, oui, dans mon wc, j’ai un pot gradué avec du caca dedans!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et tout les jours sur un carnet, je note combien j’ai fait sur 24 heures!!!!! Ah le glamour on est en plein dedans!!!!!!! n’hésites pas à me contacter si tu as besoin……. Et, je sais que c’est dur mais courage!!!!!!! tu n’es as seule, on est avec toi!!!!!!!!!!!!!!
Bisous de ch’nord euh non maintenant c’est les hauts de france!!lol
Bonjour Carinette ,
Et oui Crohn et RCH sont classées maladies invalidantes et nous,on sait pourquoi .Des expériences comme la tienne et la mienne ,je pourrais en raconter des dizaines .En 10 ans de maladie ,peu de temps calme de mon côté .
Je refuse de m’empêcher de vivre alors je fais avec .J’ai fait le tri parmi mes amis et comme toi,je ne le raconte pas à tout le monde car je ne veux plus entendre de conseils débiles de personnes qui ne vivent pas ce qu’on vit .
J’ai essayé beaucoup de choses (parfois fantaisistes ) et j’en ai retenu certaines .Le principal étant de se faire du bien et de se réconcilier avec ce corps qui n’est pas toujours sympa avec nous .J’ai un suivi psy qui me permet d’évacuer ma colère,mes peurs,mes doutes ,…enfin tout ce que l’on ne peut pas dire aux autres par pudeur et peut-être aussi par fierté .
Depuis 10 jours,je vais mieux et j’ai un regain d’énergie alors j’en profite un max .J’espère que pour toi aussi ,l’accalmie va durer .
Cordialement
Dur Dur cathy comme expérience ….je compatis, c est bien en ce sens que crohn est classifié par la sécu comme maladie invalidante impossible de faire ces choses du quotidien ( par périiode) : theatre, cinema, pire meme faire ses courses est difficle….
Dans mon cas, l’urgence est devenue bien relative ( un peu rassurant) il n’empeche j’ai une pudeur énorme vis à vis de mes amis et des gens en général ( je prefere que l individu lamda dans un bureau ne connaisse pas notre leitmotiv quotidien pour bien se marrer ça leur fait de la conversation…) courage, ne pas oublier que les intestins sont notre second cerveau, derriere cette maladie bcp de colère et ruminations ne pas hésiter à consulter les medecins parallèles
Bonsoir ,
Atteinte d’une RCH ,moi non plus ,la prise de repas ou non n’avait aucune influence sur une envie pressante ….
Dans notre cas ,le PQ devrait être remboursé par la sécu ….j’en fais une grande consommation ….
J’habite Toulon et j’essaie de maintenir le plus possible des activités plaisantes .Je fais partie d’une association qui propose des différentes activités (artistiques,sportives ,conférences ) et aussi des sorties culturelles et des voyages .Donc,avec d’autres membres de cette association nous devions nous rendre au théâtre un soir .Pas de risques,le théâtre est à 100 mètres de chez moi et il y a des toilettes !
Je prends mes précautions avant de partir (passage aux toilettes ),je ne pars pas trop tôt ,je me sens bien donc,contente de sortir.J’arrive ,bisous aux autres ,entrée dans la salle ,je suis bien .Un quart d’heure après le début ,douleurs suspectes ,non,non,c’est dans la tête …Ben,non,non,l’envie est bien là ….Mince ,je suis en plein milieu d’un rang ,si je sors,je fais lever tout le monde ….la honte ….Allez,ça va passer …non,non,ça ne passe pas …et en plus,il a été annoncé qu’il n’y avait pas d’entracte !!!!!! Je serre les fesses ,je transpire à grosses gouttes ,j’ai mal ,je ne comprends rien à cette foutue pièce qui est longue ,longue ,longue ,….Enfin,la fin …..Je me lève … ».Pardon,pardon,pardon,…. » Bisous à personne …Je cours chez moi et…arrivée en bas de l’escalier,je lâche tout ….Bon,heureusement,à 11 heures du soir,il n’y a personne dans les couloirs ;peut-être que certains ont entendu des bruits suspects ….mais je vais vite me cacher (et me laver) chez moi ….Je suis exténuée ,je me couche ….Sacrée soirée !
Mais,je vous rassure cela ne m’a pas empêchéé de retourner au théâtre ….
Qui veut raconter ?
Photovoltaique: non dans mon cas aucun régime alimentaire ne fonctionne surtout pas cet affreux regime sans résidu, je serais heureuse d’avoir un peu de contrôle sur mes intestins. Mes intestins entrent en crise sans raison après un petit repas léger ou au contraire peuvent me laisser la paix alors que j’ai fait un repas copieux et que je reste tranquillement chez moi…
Bravo pour avoir le courage de nous raconter ce périple, Carinette. J’ai une question très concrète: l’alimentation peut-elle moduler ces crises?
J’ai pris pour habitude de manger sans résidus les jours précédent un trajet long ou un rendez-vous, histoire de partir l’esprit un peu plus tranquille, mais je ne peux comparer mon cas au vôtre, n’ayant qu’une RCH modérée (ce qui ne m’empêche pas de chercher du regard les toilettes partout où je vais, ou de devoir faire parfois des arrêts d’urgence et de trouver des lieux incongrus pour me « soulager »)
Bonjour,
Quelle aventure Carinette ! Je suis désolée ,tu m’as fait rire ! Jaune,certes ! Ton message devrait être lu par des non-miciens pour qu’ils se rendent compte que pour nous ,à certains moments,la vie ressemble à un parcours du combattant avec comme objectif :les toilettes ….
Tu as tout dit ….
J’ai vécu de nombreuses expériences similaires voire moins propre (caca culotte),je vais réfléchir à une que je pourrai raconter ….
A suivre ….
bonjour
J’ai été diagnostiquée crohn en 2013, alternant phase de poussées et rémission. Depuis 2016, je faisune hospi par an avec bonne réaction aux corticoides. Je refuse les anti tnf suite à une perte de masse de cheveux lors de ma 1ere poussée ( tres traumatisant) et me fais soigner en médecine complémentaire. Là je sors d’hospi vendredi suite à forte poussée avec fièvre ( une interne m a même accueilli en m’annonçant « qu on peut mourir avec Crohn » une honte). Mais la j’ai du voir mon gastro à une demi heure de chez moi en métro quel challenge, brulures intestinale, angoisse dans le métro à quel moment sortir rapidement pr trouver un café, faire bonne figure et aller directe aux toilette, combien de cafés vais je devoir payer sur un trajet d’une demi heure. Une demi heure de trajet la peur au ventre j’arrive en courant chez mon gastro en réunissant le peu de force que j’ai et directe toilettes. Le retour je marche je refuse de prendre le métro mes intestins brulent encore à quel moment dois je m’arreter à un café ( j’évite bistro pourris avec toilettes dégueulasses). Quel challenge, je marche, j’avance, j’angoisse j’observe chq café ou resto au loin, l’urgence est devenue relative. je file dans un grand café gare de Lyon directe aux toilettes. Déja la 3eme évacuation dans la journée. Combien de temps vais je avoir la paix, je dois faire mes courses je vis seule. je prends le metro après 10 mn passé aux toilettes. Calmée pr 20 mn je descends en urgence du metro à une station avant chez moi ( après hésitation de sortir à concordre mais la pas trop de cafés). bref j’arrive au café bonne figure le garçon m’accueille ‘un café svp et je vais aux toilettes ». je reste dans 15 mn dans le café avec l’obsession vais je arriver à faire mes courses? ( besoin de manger et de PQ :). je me décide à quitter le café avec stress, je fonce faire mes courses, la peur dans le carrefour market vais je une fois de plus laisser mon panier pour aller courir au café du coin? plus de peur que de mal j’arrive à faire mes courses en courant ( pourtant je suis crevée). Voila défi relevé bouffe du jour et PQ en stock chez moi. Sans affreux incident. j’ai bcp hesité avant de parler de mes aventures et de mes dépenses dans les cafés. je suis à l’écoute des votres, j peux vous en raconter d’autres 🙂
