MICI Cœur d’Espoir, le Trek in Gazelles pour soutenir la recherche

Qu’elles soient elles‑mêmes atteintes d’une maladie inflamamtoire chronique de l’intestin (MICI), que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, ou qu’elles vivent au quotidien aux côtés d’un proche malade, Justine, Mathilde et Léa partagent le souhait de soutenir la recherche et l’accompagnement des personnes concernées par une MICI.
C’est cette volonté qui les a poussées à créer l’association MICI Cœur d’Espoir, afin de mener des actions solidaires au profit de l’afa Crohn RCH France, association nationale dédiée à ces maladies. 
Zoom sur ce projet collectif qui cherche à changer concrètement la vie des personnes concernées par ces maladies.

Bonjour à toutes les trois. En 2027, vous participerez au Trek’In Gazelles.
Pouvez-vous nous présenter un peu plus votre équipe et cette course unique ?

Le Trek’in Gazelle est un trek qui se déroule sur 4 jours dans le désert marocain. Il a 3 buts.

Le premier objectif, en allant d’un point A à un point B, est de se repérer avec un compas, une boussole et une carte afin de trouver des balises et relier les deux points en parcourant le moins de kilomètres possible. En plus du côté physique de l’épreuve, il y a un aspect tactique, car il est nécessaire de prendre en compte les obstacles naturels (montagnes à gravir, fossés à éviter…) pour rallier les points.
Le fait de découvrir les balises nous permet de cumuler des points chaque jour pour notre équipe, mais aussi de cumuler une somme d’argent pour en faire don à une association qui lutte contre la précarité en France (une somme est versée par les organisateurs pour chaque balise rencontrée sur le trajet).

Le deuxième objectif est d’être “cleanwalkeuse”. En effet, durant chaque journée de trek nous aurons pour mission de ramasser les déchets que nous allons trouver sur notre chemin. Les déchets sont ensuite incinérés ou recyclés. De même que précédemment avec les balises, plus nous aurons ramassé de déchets, plus nous aurons des points bonus.

Le troisième objectif est propre à chaque équipe. Il peut être de se donner un défi physique, se surpasser, vivre une aventure humaine, voyager, mais il peut également être la défense d’une cause, le soutien à une association. Le nôtre est de soutenir les personnes atteintes de MICI, les proches des malades, l’afa Crohn RCH.

Pour participer à ce Trek, il faut être une équipe de trois femmes. Justine est à l’initiative de ce projet. Léa et elle ont fait connaissance sur Facebook lorsqu’elle cherchait des coéquipières pour créer une équipe. Elle a ensuite pris contact avec Mathilde via son réseau de collègues infirmières. C’est ainsi que MICI Cœurs d’Espoir fut créée.

Présentation de l’équipe :

Je m’appelle Léa, j’ai 29 ans (très bientôt 30), je suis la maman de Lise 4 ans et de Maxence 18 mois. Je suis mariée avec Alexandre. J’habite le Maine-et-Loire. J’ai fait des études pour être professeurs des écoles, mais lorsque je suis devenue maman, j’ai choisi de me reconvertir en tant qu’assistante maternelle pour pouvoir également m’occuper de mes enfants. Je suis atteinte d’une RCH (Rectocolite Hémorragique) depuis l’âge de 18 ans. Lorsqu’on m’a annoncé que j’étais malade, j’étais jeune et j’ai pris la nouvelle plutôt positivement et sans y accorder trop d’importance. Je savais qu’il y avait des traitements qui pouvaient soulager les symptômes et que ce n’était pas une maladie trop grave. C’est avec le temps que j’ai pris conscience de l’impact de cette maladie et des traitements sur mon corps et mon quotidien.

Lorsque je suis devenue maman, c’est là que la prise de conscience s’est vraiment faite. La peur de ne pas pouvoir assurer auprès de mes enfants et la peur qu’ils soient, eux aussi un jour, atteints d’une MICI. Lorsque j’ai fait la connaissance de Justine, qui cherchait une partenaire de Trek, je me suis dit “Pourquoi pas moi ?”. Je ne suis pas particulièrement sportive et je ne me suis jamais lancé un si gros défi, mais je pense que c’est justement ce dont j’avais besoin pour réellement commencer le combat contre la maladie.

Je m’appelle Mathilde, j’ai 46 ans et je suis infirmière à domicile depuis 4 ans. C’est comme ça que j’ai connu Justine. J’ai trois enfants : Elisa 19, Margot 17 et Adam 13 ans et je vie avec mon compagnon qui a également trois enfants de 19, 17 et 13 ans. Tous les deux, nous adorons randonner en itinérant, bivouaquer. Le plus

souvent, pendant les vacances d’été, mais dès qu’un week-end se libère aussi. Ce qui n’arrive pas si souvent. Auparavant, je travaillais à l’hôpital, car je suis infirmière depuis 24 ans. Mais c’est surtout depuis mon activité à domicile que j’ai rencontré des patients atteints de MICI. J’ai également une proche qui en est atteinte. Je suis concernée bien-sûr par le bien-être des patients et convaincue de la richesse de chaque rencontre humaine. J’ai depuis de nombreuses années fait partie d’associations (membre du bureau ou bénévole). Donc à l’invitation de Justine et Léa pour créer avec elles l’association MICI Cœurs d’Espoir et participer au Trek’in Gazelles, j’ai tout de suite répondu présente.

Je m’appelle Justine, j’ai 36 ans, je suis mariée à Florian et maman d’Alexandre 7 ans et Charles 3 ans. J’exerce le métier d’infirmière à domicile depuis 10 ans. Depuis mon enfance, j’aime relever des défis sportifs et humains. Durant mes années de pratique en tant qu’infirmière, j’ai rencontré de nombreux patients dont certains avaient des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. J’entendais parler de ces maladies, mais c’en était une parmi tant d’autres. Jusqu’à ce qu’un proche soit touché par la maladie de Crohn ou là tout est devenu plus concret, plus réaliste et je me suis rendu compte que les MICI et les problématiques qui en découlaient n’étaient finalement pas assez mises en avant. Ainsi est venue l’idée de participer à une expérience humaine : le trek’in des gazelles. Nous avons créé avec Léa et Mathilde l’association pour pouvoir financer le trek, mais aussi pour faire parler de ces maladies, des personnes touchées, de l’entourage, et de toutes les personnes en lien avec les MICI de près ou de loin. Faire également comprendre à toutes ces personnes qu’elles ne sont pas seules.

Pour ce défi, vous avez créé une association. Quelles sont ses missions et comment comptez-vous la faire vivre pour financer votre participation au Trek ?

Nous avons créé l’association MICI Cœurs d’Espoir. Elle est située dans le Maine- et-Loire et a pour but de mettre en avant les MICI, réunir et soutenir les personnes touchées par la maladie, les proches ou tout autre personne souhaitant s’investir pour cette cause.

Nous allons organiser des évènements afin de récolter des fonds pour financer notre inscription au trek mais également pour soutenir l’AFA.

Durant les prochains mois, nous avons prévu de participer à un marché de Noël, à Chalonnes sur Loire. Nous y tiendrons un stand pour vendre des gâteaux et des crêpes mais également des idées cadeaux : kit à cookies, à biscuits de Noël, bouillottes sèches, savons, chouchous, etc. Ainsi que des décorations de Noël. Nous proposerons aussi des maquillages pour enfants.
En 2026, nous proposerons également un loto pour les enfants à Bouchemaine, un vide grenier, et sûrement d’autres évènements.

Par toutes ces actions, nous espérons informer les gens sur ce que sont les MICI et rassembler les malades et leurs proches afin de rompre l’isolement.

Nous espérons pouvoir également sensibiliser les commerces dans les villes de la région afin qu’ils acceptent de laisser un accès aux toilettes pour les malades. En étant confrontées au MICI nous nous sommes rendu compte que le manque d’accès à des toilettes propres pouvait réellement créer un isolement chez les malades, qui n’osent pas toujours sortir de peur de ne pas en trouver à temps. Nous souhaiterions créer un réseau de commerce volontaires pour nous soutenir dans cette cause. Et ainsi, renforcer les actions de l’AFA à ce sujet.

Pour financer notre participation au trek, nous souhaitons également trouver des sponsors. Nous comptons sur le soutien d’entreprises de la région en échange d’une sensibilisation de notre part sur les MICI auprès de leurs salariés ainsi qu’en échange de l’utilisation de notre notoriété pour parler d’eux.

Nous mettrons également en place des cagnottes en ligne afin de nous aider à financer certaines étapes de notre préparation au trek. Par exemple, nous devrons réaliser un stage pour apprendre à utiliser le matériel d’orientation, il se déroulera sur un week-end à Avignon.

Nous sommes également à la recherche de parrains et marraines. Ils pourraient nous aider à faire connaître l’association et notre projet grâce à leur réseau.

Pour faciliter la communication et tenir informées les personnes qui souhaitent nous soutenir, nous avons créé une page Facebook qui leur permettra de nous suivre lors de la préparation et la réalisation du trek. Nous y annoncerons également les dates des évènements que nous organiserons. Nous utiliserons également cette page pour parler de nos sponsors et présenter les partenaires qui nous soutiennent.

Votre engagement ne s’arrête donc pas au trek. Vous collecterez des fonds pour soutenir les malades de MICI, que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Qu’est-ce qui vous a poussées à soutenir cette cause spécifique ?

Nous avons choisi de soutenir la cause des MICI car nous sommes toutes les trois touchées de près ou de loin par elles. Nous souhaitons lever le tabou sur ces maladies et faire reconnaître auprès du plus grand nombre, la difficulté des malades à supporter la douleur, la fatigue et les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien.

Lorsque nous discutons de l’association avec les personnes autour de nous, beaucoup en ont déjà entendu parler. Mais peu d’entre elles se rendent compte du handicap que les MICI peuvent provoquer chez les malades car celui-ci ne se voit pas.

Le Trek’In Gazelles représente un véritable défi physique. Comment vous préparez-vous ? Et plus globalement, quel rôle joue l’activité physique dans votre vie de tous les jours ?

Les organisateurs du trek nous ont conseillés de nous entrainer à faire des marches d’une distance comprise entre 15 et 20km, plusieurs jours d’affilés afin de tester notre endurance et notre capacité à enchainer les étapes. Ils nous ont également recommandés d’avoir une ceinture abdominale fonctionnelle pour être à l’aise avec un léger sac à dos que nous aurons à porter durant le trek.

Nous pratiquons chacune de notre côté, du sport régulièrement. Nous n’avons pas encore établi de programme d’entraînement ensemble mais nous projetons

néanmoins, de réaliser des parcours d’orientation disponibles dans la région. Nous pourrons ainsi, nous entrainer tant à l’endurance qu’à l’orientation et à l’utilisation de la boussole et du compas.

À travers cette course, quel message aimeriez-vous transmettre, notamment à celles et ceux qui ne connaissent pas les MICI ?

En réalisant cette course, nous souhaiterions que les malades de MICI se sentent reconnus, soutenus et entendus. Qu’ils prennent conscience que malgré la maladie, il est possible de faire des rencontres, d’avoir des projets, de voyager. De montrer aussi qu’il n’y a pas de honte à être malade même si les MICI ne sont pas des maladies toujours simples à assumer.

Auprès des personnes qui ne connaissent pas les MICI, nous espérons les y sensibiliser afin qu’ils puissent soutenir à leur tour un malade ou le proche d’un malade qu’ils pourraient être amenés à rencontrer un jour.

Pour les habitants du Maine-et-Loire, nous espérons que l’association deviendra connue pour ses actions et évènements. Qu’on puisse voir en elle une référence et un repère pour les malades et leurs proches dans la région.

Le calendrier de leurs prochaines actions ici
Suivez les aventures de Léa, Mathilde et Justine sur : 
Facebook ici 
Leur site internet ici