merci lilicorti , toujours aussi aimable !!!!!!!!!!!!!!! en plus je fé dé fotes a tous les mooooots
2 neurones un a la retraite et l’autre en maladie ça te va C C ???
merci lilicorti , toujours aussi aimable !!!!!!!!!!!!!!! en plus je fé dé fotes a tous les mooooots
2 neurones un a la retraite et l’autre en maladie ça te va C C ???
T’as pas que les doigts qui se mélangent, t’as aussi les neurones vent du sud…. 🙂
pardon faut lire: tu trouveras ses messages …. excuses gegene mes doigts se sont mélangés mdr
bonjour anonymous
si….. tu as la possibilité meme que gegene n’est pas posté sur ta discussion , faut chercher ds d’autres themes par exemple celui là , tu trouveras ses massages
Remise en continuité pour Fanou le 16 juin à Beaujon..
peu importe le theme pourvu que tu trouves le pseudo de la personne à qui tu veux envoyer un message ok ? je sais c’est pas tres pratique qd on doit tout passer mais c’est faisable
Si tu as un probleme n’hesite pas a demander tu trouveras tjrs quelqu’un pour te repondre
Courage et a tres bientot
Merci Vent du sud, mais Gegene n’a pas posté de message public sur ma discussion, je n’ai donc pas la possibilité d’envoyer un message privé…
je ne suis pas gegene mais je peux t’expliquer comment envoyer un message privé
tu vois sur la droite du pseudo , marqué en bleu tu lis » envoyez un message privé » et bien tu clik dessus et tu ecris ton message et tu envois c’est tout bete
bon courage en tout cas a bientot
Gegene, comment procéder pour t’envoyer un message privé ?
Oui Gegene, effectivement en ce moment je n’ai que 20 mg de cortisone, et je n’ai jamais autant souffert de Crohn depuis 24 ans que j’ai la maladie. Je me lève tous les matins en laissant des larmes de douleur couler devant mes enfants, mon alimentation s’est réduit à peau de chagrin, et les médecins me disent de continuer l’essai clinique ou bien d’arrêter et prendre plus de cortisone…(qui n’est pas une solution à long terme et qui ne fait plus sur moi l’effet des premières prises) lorsque le médecins n’ont plus rien d’autre a vous proposer c’est un grand désarroi. Et pourtant je garde le moral, ma vie en dehors de Crohn est plutôt réussie heureusement, ça m’aide beaucoup, mais supporter des douleurs violentes depuis plus de 6 mois sans savoir combien de temps encore cela va durer, c’est très dur….
Gegene, pour répondre à ton message privé, oui, je suis en poussée de la maladie de Crohn, depuis plus de 6 mois et j’ai commencé l’essai clinique avec AMG181 le 5 mai soit il y a presque 2 mois. Pour me permettre de tenir j’étais sous cortisone avant, 30 mg / jour pour mon poids de 45 kg, j’ai pu maintenir la cortisone à 20 mg sans pouvoir en modifier le dosage ces 2 premiers mois de l’essai. Hélas, je pense avoir reçu le placebo ( un peu plus de 30% de placebo en randomisé). La cortisone ne suffit pas a me soulager. L’étude clinique permet à la 12eme semaine de recevoir la molécule si aucune amélioration clinique n’est constatée. Il me faut donc attendre début août pour pouvoir enfin tester réellement ce traitement car pour moi, il reste peu de doute sur le fait que j’ai eu le placebo, l’équipe médicale n’étant elle-même pas au courant du contenu du traitement. Je te tiendrai au courant si tu le souhaites. Renvoie moi un message dans qques temps et je te donnerai de mes nouvelles.
Bonjour
J espère que dans votre cas le vezodimulab fonctionnera… C est un nouvel espoir en tout cas. Courage à tous. Mes 2 enfants n en sont qu au début Mc diagnostiquée depuis qq mois mais gros traitements déjà….
merci à Gégène qui vient de m’envoyer un message privé à propos du vedolizumab !
Depuis l’envoi de ce message je participe à un essai clinique sur une molécule de la même famille que le vedolizumab : AMG181, celà fait 1mois 1/2, mais hélas aucun résultat pour l’instant, je pense avoir reçu le placebo, l’étude passe en ouvert à 12 semaines donc dans 7 semaines, je devrais pouvoir bénéficier assurément de la molécule…Si quelqu’un suis ce protocole AMG181, je suis intéressée pour échanger…
merci !
Je suis aussi dans l’impasse.que faut il faire si tous les traitements échouent? Moi il y a juste humira encore pas testé mais j’y crois pas trop,vu que rémicade fonctionnait plus a double dose.methotrexate je le supporte pas ,j,ai du sauter ma piqure hebdomadaire,car je suis malade 3 jours,mais bien comme il faut! Et vu que la suis en crise,c pas top.’ Que reste t’il? La stomie?
Maladie de Crohn déclarée en 1990, après les multiples prises de cortisone, en 2003, je démarre un traitement sous immurel, efficace pendant 4 ans, puis perte d’efficacité et passage à Remicade, idem au bout de 2 ans puis retour immurel, puis purine théol., pas supporté, puis methotrexate (metoject) efficace 3 mois puis humira efficace 4 mois….le constat est qu’au bout de 10 ans d’immuno-suppresseurs, mon organisme ne réagit plus.il semblerait qu’on n’ait plus de molécule à me proposer, je suis à nouveau sous metoject depuis un mois mais obligée de prendre mikicort en plus (sans réel bénéfice pour l’instant) je suis désemparée de souffrir depuis plusieurs moi sans pouvoir être soulagée. Que faire lorsque votre médecin vous rue propose des molécules qui déjà n’agissaient plus ? Une longue expérience de la maladie m’a fait associer à côté le régime sans gluten, les pro biotiques tels que lactibiane iki, une alimentation saine, des complements alimentaires, la naturopathie, sans remission spontanée ni reelle amelioration, que faire à présent ? Vos témoignages et conseils sont les bienvenus !
