Super bonne nouvelle!!
Je suis bien contente que tu ailles bien et que ton traitement fonctionne.
Super bonne nouvelle!!
Je suis bien contente que tu ailles bien et que ton traitement fonctionne.
je suis heureuse que tout aille pour le mieux, que le traitement par Humira soit efficace et suis vraiment contente d’avoir pu t’aider.
Coucou tout le monde,
je m’étais promis de revenir faire un tour sur ce forum une fois la chose avancée. Six mois après le début de mon traitement Humira je viens donc vous dire que je vais bien, alors si quelqu’un passe par ici en étant aussi désespérée que je l’étais, sachez qu’il y a un bel et bien un après ! J’ai eu la chance d’être réceptive aux anti-TNF, aussi mon état s’est-il amélioré plutôt rapidement même si les premiers moi n’ont pas été simples. Les fissures se cicatrisent petit à petit et ne me font plus souffrir. Je supporte plutôt bien le traitement, à part pour quelques petits dérangements d’ordre dermatologique (quelques boutons qui apparaissent parfois alors que je n’en ai jamais eu, même lors de ma puberté, des zones de peau sèches et mes paupières qui sont devenus hypersensibles). Lors de ces six derniers mois, j’ai eu 19 ans, mon permis et j’ai pu reprendre sérieusement le sport (course et natation) après cet arrêt forcé. La vie continue !
Je dois prochainement faire une coloscopie pour voir si tout se passe aussi bien à « l’intérieur qu’à l’extérieur ».
MERCI aux personnes qui m’ont répondu quand j’étais au plus bas, si je peux maintenant être l’une de ces personnes pour d’autres c’est avec plaisir.
Courage à tous je vous envoie des gros câlins virtuels <3
Cela ne doit pas être facile… J’espère que ça ira mieux pour la suite !!
Cc, oui mon message est parti trop vite, non même les vitamines , le magnésium, il ne supporte pas, il a mangé une banane, et il a eu des envies de vomir, car son intestin n’est jamais vide dû à une maladie rare de l’intestin gauche (du moins je suppose car comment expliquer que depuis sa naissance, il ne fonctionne pratiquement pas et tout ce qui fait aller aux toilettes agissent à l’inverse de tout le monde) et du coup touché par la crohn il y a 3 ans, donc la complexité de son cas, car il est obligé de prendre régulièrement du movicol ce qui est contre indiqué pour les MICI, ce qui en fait un cas rare et compliqué pour les médecins et les gens, et sur ce site hélàs personne ne présente cette pathologie,
Tu as oublié la suite de ton message je crois.
Meme les vitamines en comprimés il ne les supporte pas ?
Coucou Kikou,
Mon fils voit son gastro le 22 Janvier prochain, et on vas lui demander pour les vitamines car celà fait 3 ans qu’il n’en absorbe plus du tout, impossible car toutes fibres le constipent, il vient de faire des essais , légumes fruits (en très légères quantités) comprimés de vitamines, bref tout, pour finir en constipation sévère et risquer l’ occlusion intestinal, donc sachet de movicol en surplus pour détruire les selles dures,bref, trop compliqué, et donc il me dit : si j’éta
Coucou, j’ai 18 ans et une rch depuis bientot 2 ans. Je suis aussi très souvent fatiguée, je ne sais pas si il y a de remède miracle, les médecins disent que la maladie fatigue.
J’avais essayé le ginseng qui boost énormément mais mauvais effet sur moi au niveau de l’intestin
Coucou Mamanantho,
Désolée de t’être inutile mais je n’ai pas connu ça
personnellement, je fais régulièrement des cures de compléments vitaminiques: en ce moment, je prends Multibiane de Pileje
Bonjour, j’espère que vous avez passé un joyeux réveillon, je viens vous demander si comme mon fils, (car il vois son médecin que le 25 janvier) vous avez des soucis au niveau des vitamines, le mien n’en absorbe plus depuis 3 ans, même pas un fruit ou une compote, et il est extrêmement épuisé, je suis très inquiète, le corps a bien besoin de vitamines pour vivre,? il est pâle et toujours épuisé depuis quelque temps, ? avez-vous la même expérience?
Salut Mamanantho,
Ne t’excuse pas de te lâcher sur le forum… il est fait pour cela! En tant que maman aussi d’un jeune adulte avec MC, je comprends très bien ce que tu veux dire. Pour les proches aussi c’est dur de voir ceux que l’on aime souffrir. Tiens bon! de toutes les façons on a pas le choix…
Alice
Cc Tristounette, moi aussi je suis contente que les injections se soient bien passées, mon message il y a quelques jours était triste car j’étais démoralisée et je me suis lâchée oups!!!!, je m’en excuse auprès des lecteurs, mais des fois les mamans on craque et les personnes autour de nous ne comprennent pas du coup je me suis lâchée sur le site car pour mon fils rien n’est simple, mais bon, tu as plein de projets et bien fait les, avance, « bouffe » la vie, et fait un beau voyage scolaire, je te souhaite un joyeux noël et plein de cadeaux!!!!!!
Coucou tristounette, je suis contente que tes nouvelles injections se soient « bien » passées. Tu vas voir que tu vas très vite t’y habituer. Je me souviens avoir été énormément soulagée avec l’Humira car le traitement ne revenait « que » tous les 15 jours. Auparavant je prenais de l’Imurel, et j’avoue que les trois cachets par jour me rappelaient sans cesse que j’étais malade. Avec l’Humira, c’est une piqûre tous les 15 jours, ça dure 10 secondes, et on y pense plus !
Je suis ravie de lire que tu ne regrettes pas d’avoir partagé ton histoire sur le forum, c’est important de ne pas se sentir seule.
Pour ton voyage, je pense que la personne qui pourra le plus facilement te répondre est ton gastro-entérologue, en tout cas, pas question d’annuler ton voyage ! Muriel a raison, il faut justement continuer à vivre normalement. Moi il m’est déjà arrivé 2-3 fois de décaler mon traitement, 2 fois car la pharmacie avait oublié de commandé ma piqure (les GROS boulets !), et 1 fois car comme toi j’avais fait un voyage à l’étranger. J’avais décalé ma piqûre de 2 jours après la date, et ma gastro-entérologue m’avait dit qu’exceptionnellement ce n’était pas si grave… Mais je répète que chaque cas est différent, et que le meilleur conseil viendra de ton médecin.
PS : Bon courage pour tes prochaines piqûres le 1er janvier, tu pourras peut-être faire la seconde toute seule, et tu verras que c’est moins impressionnant de gérer la chose soit même. =) En tout cas, tu sembles déjà plus sereine et ça fait plaisir à lire.
Oui, Humira a une autorisation de mise sur le marché pour la MC
