Bonjour,

Le diagnostique de la maladie de Crohn est arrivée brutalement dans ma vie en 2020.
Je ne veux pas tout étaler (ça va être super long) mais voilà, mon rêve depuis toujours est de voyager, de vivre à l’étranger, de découvrir, des cultures, des terres, des gens…. Mais cette maladie (surtout le traitement) à tout gâché…
Depuis quelques mois, l’idée d’avoir une stomie me trotte en tête, je me dis que ça pourrait régler tellement de choses et surtout les douleurs.
Mais voilà, j’aimerais votre avis là dessus.
Ça me fait peur mais les douleurs sont insupportables surtout à la sortie (mon anus)

Bonjour à tous moi c youssef je suis nouveau sur ce forum mais sa faut 10 ans qu’on m’a diagnostiquer la maladie de chrohn j’avais 16 ans jetait au lycée et j’ai tout rater parce que jetait souvent pas la car jetait a l’hôpital sous transfusion on m’a alors mis sur un traitement qui s’appelle humira mais j’ai fait une allergie hospitalisation 12jours je ne manger plus rien que par perfusion ensuite on mis sur un autre traitement qui s’appelle remicad sa n’a pas marcher non plus j’avais toujours les même douleur ensuite je suis rentrer dans la dépression car je ne voyer plus le bout du tunnel j’ai tout arrêter je me suis isoler dan ma chambre et j’ai tout arrêter sa fait 2 ans et la bah j’ai l’impression que dans mon ventre l’intestin va sortir de mon ventre je suis dans un état très grave dû à l’arrêt du traitement de ma part je paye le fait que j’ai pas été plus fort que la maladie et je me suis laissé bouffer l’intestin ne faite surtout pas la même erreur car j’ai tout perdu mon travail mon énergie je suis même capable de tenir une demie journée sans m’allonger ou dormir j’ai la flemme de tout faire je ne mange plus rien a peine pour entourer la faim mais cet dure vraiment dure je me suis vu dans ce que tu disait Adrian je ne voulais l’accepter et au final elle est la pour toute ma vie courage sa ma faut du bien de parler de sa car sa joue sur mon apparence je suis tout mince je faut 48 kg je n’arrive plus atraviller

Bonjour Adrian,
Quel parcours de vie difficile … et bien je te dis bravo pour ce témoignage très touchant et plein d’espoir! Notre fils a vécu et est entrain de vivre exactement la même chose que toi à l’age de 4 ans et nous sommes stupéfaits de la force avec laquelle il parcoure tout cela. Diagnostic Mai 2021- Traitements pdt 6 mois sans aucune efficacité – opération colectomie totale …. Stomie provisoire depuis Octobre.
Comme toi il est maintenant en pleine forme avec sa stomie et va pouvoir être ré-opéré à la fin du mois de Mars 🙂
En maternelle la vision et le regard des autres son certainement très différent , il dit les choses très simplement et n’éprouve absolument aucun complexe! il peut tout faire même si biensûr cela engendre qqs accidents , fuites et difficultés scolaires.
Bonne continuation Adrian et courage à ceux qui passent par là aussi!