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23 ans, H, RCH ou pas ?

Lancé par Lay - Dernier message le 20/07/2017 à 20:19
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hamo - 20/07/2017 à 20:19

Lorsque l’on a la maladie de Crohn en principe le rectum n’est pas touché contrairement à la RCH .

Renaud - 16/07/2017 à 19:56

Salut, bon c’est déjà une bonne nouvelle ! Tu seras sans doute bientôt fixé avec ton rendez vous chez le gastro, si c’est pas très étendu c’est que t’as sûrement une rectocolite hémorragique et pas la maladie de Crohn. Bon courage pour la suite de tes examens !

Lay - 13/07/2017 à 18:34

Hello,

Bon du coup j’ai passé un scanner thorax-abdomen-pelvien, ils ont rien trouvé donc c’est plutôt rassurant, au moins ça exclut les cancers, tumeurs etc… mais ça ne fait que renforcer mes soupçons de MICI.

Au niveau des symptômes c’est assez irrégulier, en ce moment c’est calme, je vais aux toilettes normalement et ça se limite à quelques glaires et un peu de sang, j’essaye de me rassurer en me disant que je dois pas avoir une atteinte trop sévère.

Du coup prochaine étape, gastro entérologue puis certainement la fameuse coloscopie.

Renaud - 03/07/2017 à 14:52

Oui, en effet tu payes de ta poche si tu ne passes pas par ton médecin traitant sauf si tu es à la CMU.

Le nombre de selles ça varie en fonction des gens et des périodes aussi.
Au début la zone enflammé était de 20cm et je pouvais aller jusqu’à 20 fois par jours à la selle (parfois juste pour du sang, des glaires et au début les selles sont normales et c’est plus vers la fin que ça se transformait en diarrhée) avec des envies pressantes pendant deux jours et les deux jours suivant j’étais comme constipé puisque je n’y allais pas du tout.
En ce moment ça va être plutôt trois à cinq fois par jours avec peu d’envie pressante et du sang et je n’ai pas de diarrhée. et à la dernière endoscopie j’étais atteint à 10 cm.
Quand j’avais un traitement avec des corticoïdes j’allais aux toilettes normalement mais j’avais toujours du sang par contre.
Et ça varie en fonction de ce qu’on mange aussi.

Salut Pauline, je pense aussi que le stress joue beaucoup dans la maladie (et qu’elle en crée elle même beaucoup !), elle est d’ailleurs apparue pendant une période assez difficile. J’ai aussi arrêté de fumer avant qu’elle se déclenche et il y a des témoignages qui disent que la cigarette et la RCH sont liées.
La maladie elle se caractérise par des périodes ou on va beaucoup à la selle et d’autres ou on est constipé, et personnellement quand je suis constipé les douleurs ont tendance à disparaître aussi sûrement parce que l’intestin est au repos et que rien ne passe sur la zone enflammé.

Lay - 03/07/2017 à 10:00

Bonjour Pauline,

J’ai cru lire quelque part qu’un stress important pouvait aggraver ou déclencher une poussée, je pense qu’il faut que tu essayes de réduire ton stress pour calmer les symptômes que tu décris. Je suis aussi un grand stressé de la vie, je prends des beta bloquants pour mieux gérer les crises d’angoisses.

Seuls les résultats des examens pourront confirmer (ou pas) nos interrogations, si t’as rendez-vous avec un gastro demain tu devrais avoir une réponse assez vite maintenant, bon courage.

Pauline - 03/07/2017 à 08:54

Bonjour,

Je suis sujette à des pertes glerosanglante depuis février après l’annonce d’une nouvelle importante mercredi derniers et suite à un stress important j’ai passee ma nuit sur les toilettes ainsi que les jours qui on suivis avec d’important maux de ventre et une fatigue et des courbatures impressionnante ainsi que de la fièvre.
Mon médecin et mon ami étudiant en médecine sont unanime ils pensent à une maladie inflammatoire j’ai rendez-vous demain chez mon gastro et depuis hier après-midi je suis constipée avec des maux de ventres moins intenses.
Je suis un peu déroutée je lis beaucoup vos messages et je me dis que cela n’est peut-être pas une poussée.

Lay - 02/07/2017 à 20:04

En gros l’hypergammaglobulinémie polyclonale et le gonflement des ganglions lymphatiques c’est le signe d’une infection ou d’une inflammation donc si j’ai bel et bien une MICI, c’est pas très étonnant.

Ah oui d’accord mais en allant voir un gastro sans passer par ton médecin généraliste, tu payes de ta poche, non ?

Je vois que beaucoup de personnes atteintes de RCH disent devoir aller aux toilettes jusqu’à 10 / 20 fois par jour, ça doit vraiment être compliqué à gérer, est-ce que ça dépend de la gravité / de l’étendue de la maladie ? Car personnellement c’est plutôt de 0 à 3 fois par jour et bien souvent c’est des « fausses envies », que des glaires et des gazs.

Renaud - 30/06/2017 à 18:18

Je t’en prie 😉

Je suis pas très familier avec tous ces termes j’ai regardé un peu sur le net quand même. J’ai pas eu de prise de sang ni rien donc on m’a pas parlé d’hypergammaglobulinémie polyclonale ou des ganglions alors je sais pas si ça a un rapport avec la RCH. Il doit avoir de bonnes raisons si il te fait passer ces tests là. Mais je comprends que tu ais hâte d’enfin pourvoir mettre un mot sur ce que tu as.

En fait j’ai cherché sur internet le numéro d’un gastro et j’ai appelé parce que je voulais pas passer par mon médecin et avoir à subir plusieurs examens… J’ai eu rendez-vous genre 2 ou 3 semaines après et il pratique lui même l’endoscopie (c’est comme une coloscopie mais sur 30 cm environ) qui s’est passé 2 ou 3 jours après, il m’avait donné directement un traitement et environ une semaine après j’avais de nouveau rendez vous pour avoir les résultats de la biopsie.

Lay - 30/06/2017 à 16:05

Salut,

Merci pour ton témoignage, ça me conforte dans mon idée. Je pensais aussi que c’était des hémorroïdes internes au départ car j’avais juste un peu de sang et une sensation de gêne/brûlure au niveau du rectum mais au fil des mois les autres symptômes sont apparus.

Mon médecin m’a prescrit un scanner, certainement pour exclure un lymphome mais bon… vu les symptômes j’aurais préféré faire une coloscopie directement. Il m’a aussi envoyer vers un service d’hématologie à l’hôpital par rapport à mon hypergammaglobulinémie polyclonale, en me renseignant sur ce que c’était, j’ai découvert que c’était une des causes de la maladie inflammatoire.

En fait, j’ai l’impression de perdre du temps en ne faisant pas les « bons examens », il y a beaucoup d’attente pour avoir une coloscopie ? En attendant, scanner TAP le 13 juillet et rendez-vous au service d’hématologie le 20 juillet, on verra bien.

Merci encore !

Renaud - 30/06/2017 à 11:39

Salut,

Les symptômes que tu décris font bien pensé à une rectocolite hémorragique ou bien la maladie de crohn.

Personnellement j’ai une rectocolite hémorragique avec donc la fatigue, le sang et les glaires, douleurs abdominales, les envies pressantes, les gazs sensation de brûlures dans le rectum aussi. J’ai pas eu de perte de poids, les symptômes ne sont pas forcément ressentit par tous.

Au début je savais pas bien ce que j’avais, j’espérais que ça soit de simple hémorroïdes, la douleur et les symptômes ne passant pas j’ai prit mon courage à deux mains et je suis allé consulté un gastro, après examens il n’a pas vu d’hémorroïde. Il m’a fait passer une endoscopie dans les jours qui ont suivit avec des biopsies, il pensait déjà que c’était une rectocolite hémorragique et il me l’a confirmé après les résultats de la biopsie.

Si les résultats ne donnent rien prends peut être un rendez-vous avec un gastro.

Bon courage et donne des nouvelles de tes examens !

Lay - 28/06/2017 à 19:56

Bonjour,

Je souffre de ces symptômes depuis maintenant plusieurs mois :

– Grosse fatigue persistante
– Sang et glaires dans les selles
– Évacuation de glaires en dehors des selles (0 à 2 fois/jour)
– Douleurs abdominales fréquentes
– Envie pressante d’aller à la selle
– Selles mal formées / diarrhée
– Pas mal de gazs
– Perte de poids

J’ai fait une prise de sang, tout est bon sauf une carence en vitamine D et une anomalie dans le sang : une « hypergammaglobulinémie polyclonale » d’après mon médecin. Il m’a ausculté, j’ai quelques ganglions. Je dois passer un scanner complet prochainement + analyse du sang pour approfondir.

Je suis pas médecin mais je suis à peu près sûr d’avoir une rectocolite hémorragique, j’aimerais avoir des avis externes / des témoignages des personnes diagnostiquées RCH, est-ce que vous avez aussi tout ce que je viens de décrire ?

Merci beaucoup !

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