Bonjour à tous,

Je me suis inscrit sur ce forum en espérant avoir des conseils et du soutien par rapport à ce que je vis..

Je suis un jeune homme de 23ans, téléconseiller depuis 2ans dans mon entreprise et mon histoire a commencé en janvier 2016 : je suis pris en pleine nuit de grosses douleurs au ventre et de diarrhée (chose qui m’arrivait parfois dans le passé mais sa passait au bout de ¾ jours, la sa a durer 2 semaines). Je suis allé chez mon généraliste qui m’a indiqué que sa serait une gastro, m’a prescrit les grands classiques (Spasfon, Smecta, …).

J’ai eu une nouvelle crise en Juillet de la même année, pareil meme prescription. Cette fois sa a durer 2 semaines.

En septembre, nouvelle crise, cette fois je fais plusieurs analyses prescrites par mon généraliste :
– une prise de sang => résultats normaux
– un scanner abdominaux-pelvien (forte sensation de chaleur ressenti durant l’examen a cause de l’injection) => résultats normaux
– une analyse parasitologique des selles sur 3 jours => résultats normaux
– Echographie abdominale => résultats normaux
– Examen cyto-bacteriologique des urines => résultats normaux

En parallele, j’ai pris contact avec un gastroenterologue. Par la suite, j’ai eu des crises mais qui duraient a chaque fois 3-4 jours en novembre et decembre. A mon retour, mon manager vient me voir en m’indiquant que comme par hasard, mes arret maladies tombait sur des jours feriés ou des fins de semaines : il sous-entendait des arrets maladies de complésance alors que j’étais reglo, qu’a chaque fois je cherchais un medecin sur doctolib car le cabinet de mon médecin traitant est très souvent plein et mon gastro enterologue refusait de me faire des arrets (il m’arrivait souvent d’aller aux urgences pour pouvoir avoir mon ordonnance de spasfon et mon arret).

Cet entretien avec mon manager m’a mis un enorme coup au moral et depuis, je fais des arrets d’un ou 2 jours que je prolonge si necessaire car j’ai en permanence en tete sa remarque, du coup sa me fait à chaque fois 25€ pour prolonger mon arret + la carence qui fait que je ne suis pas payé, cela m’a mis en grande difficulté financière sans compter le cout de mon traitement (ma mutuelle ne rembourse pas les « pastilles oranges » notamment le spasfon) ainsi que des visites chez mon gastro enterologue (50€ la consultation).

En janvier, j’ai réalisé une coloscopie et une fibroscopie. J’avais beaucoup d’appréhension à en arriver la mais tout s’est bien passé malgré la fameuse préparation « festive ». La coloscopie indique une iléite minime avec une ulcération, ainsi que quelques lésions érythémateuses du colon gauche. Pour mon médécin, sa peut etre signe de Crohn mais également d’une simple inflammation du colon, la maladie de Crohn ne peut pas etre diagnostiquée à ce stade pour lui. La fibroscopie indique de son coté une gastrite pavimenteuse.

Je fais un examen complémentaire, une entéro-IRM qui indique un « discret hypersignal diffusion de l’iléon terminal compatible avec une atteinte inflammatoire à minima ». Pas assez significatif pour diagnostiquer un Crohn. Je réalise un examen de calprotectine, et la surprise : 411mg/kg, je suis positif à cette analyse, mais pour le gastro enterologue, c’est toujours pas suffisant.. Il me prescrit pourtant du Pentasa 2g que je dois prendre 2 fois par jour pendant mes repas, en complément de mon spasfon et de mon Trimébutine.

En parallele, toujours autant de pression au travail, ma productivité baisse, je vais de plus en plus souvent aux toilettes, ressent une très grande fatigue et chaque semaine je suis convoqué pour rendre des comptes sur mon baisse de productivité, les menaces concernant mon évolution professionnelle et ma montée en compétence fuse, je suis pas loin de la déprime mais je suis quelqu’un d’assez solide, mais je me sens tout de meme assez isolé..

En mars, je vais voir un autre gastro enterologue pour avoir un avis complémentaire et pour celui-ci, avec toutes mes analyses, il y a environ 70% que j’ai la maladie de Crohn.. Il me demande de réaliser une analyse coprologie sur 3 jours afin d’analyser de manière beaucoup plus précise mes selles. Diagnostic : « selles de poids normal, avec présence de bilirubine, l’excrétion lipidique est normale, celle de l’azote est modestement augmentée, pas de malabsorption ni maldigestion ». Pour cet examen, le laboratoire a fait réaliser à nouveau un test de calprotectine qui est à 152, toujours positif et qui donc montre une « existence d’une infiltration inflammatoire de la muqueuse intestinale d’activité modérée ». De retour chez mon premier gastro enterologue, je lui amene tous les résultats et lui explique mes difficultés au travail, pour lui c’est toujours pas suffisant pour diagnostiquer Crohn et que je dois prendre mon mal en patience. Il m’a prescrit en parallele du Pentasa, du Alprazolam qui est un anxiolitique pour me permettre de mieux dormir et d’etre moins stressé au travail.

Par la suite en Avril, on me prescrit une analyse de sang pour les ASCA et ANCA, puis une nouvelle coproculture, les deux éxamens saverent négatifs. Enfin, j’ai réalisé il y a 2 semaines une nouvelle prise de sang et les résultats sont normaux, sauf pour la Proteine C récréative qui est a 5,3mg/L pour un seuil à 5mg/L. J’ai vu mon 2eme gastroenterologue et pareil, je dois attendre encore et encore.

J’ai vu mon médecin du travail afin de bénéficier d’aménagements au minimum temporaire afin que je puisse retrouver un peu de sérénité dans mon travail, mais celui-ci regarde uniquement mes 2 premiere prises de sang, ne regarde meme pas le bilan de coloscopie car « il n’est pas gastroenterologue » et donc me refuse quelquonque aménagement et me déclare apte, comme un autre salarié et me dit qu’il reconsiderera ma situation quand je serais diagnostiqué et que je serais reconnu travailleur handicapé.

Voila mon histoire, actuellement je suis toujours en attente je pense que je vais retourner voir mon gastro enterologue en septembre et je prend toujours mes sachets de Pentasa et mon comprimé journalier de Trimébutine. Avez-vous des conseils a me donner car je me sens vraiment a bon physiquement et psychologiquement et le regard des autres est difficile.. Encore hier, je prenais mes sachets et un de mes collegues me disait « alors comme sa on a le colon irrité ? on a le colon qui grattouille ? » et du coup je le vis très mal.. Merci beaucoup et désolé pour le roman