30 ans, diagnostiquée maladie de Crohn…risque pour la grossesse?

Lancé par Nounou-6293 - Dernier message le 26/03/2016 à 15:06
réponses
6
Vues
4 076
mama-6483 - 26/03/2016 à 15:06

Bonjour à toutes,
Je suis un peu d’accord avec tous vos commentaires.
Crohn depuis huit mois et désireuse d’avoir un bébé, j’ai été très déçue quand ma gastro m’a annoncé que je devais attendre un an que ma maladie se stabilise avant d’envisager quoique ce soit (Je suis sous rémicade).
J’ai la chance d’avoir un membre de ma famille chirurgien gastro, et après en avoir parlé avec lui, la recommandation de mon médecin a été pour moi plus facile à admettre.
Evidemment, il faut écouter son corps, et je crois que quand on est prête, malgré l’avis du gastro, quand on se sent capable d’assumer notre décision, alors, on a le droit de se lancer.
Malgré tout, ce que cette personne m’a expliqué (et mieux que mon gastro, qui est excellent, mais qui pense en priorité à ma santé), c’est que le risque principal d’une grossesse avec un crohn actif, c’est d’avoir un tout petit bébé et prématuré. Ça n’arrive pas toujours, bien entendu, mais c’est un risque réel pour nous et notre bébé. Un enfant prématuré et chetif ne nait pas avec les mêmes « chances » qu’un bon gros bébé à terme. Je suis née prématurée, et clairement, je n’étais pas « finie » (le terme est moche, mais vous comprenez ce que je veux dire). Je n’étais pas capable d’assimiler la nourriture, (mes intestins n’étaient pas encore bien construits) et ce pendant des mois. En réalité, je me demande même parfois si ma maladie n’a pas un rapport avec ça. Quand on m’a expliqué ça, je me suis effectivement dit que, malgré mon envie pressante, j’avais encore plus envie d’avoir un bon gros bébé en bonne santé (et accessoirement, de vivre une belle grossesse). Il m’a aussi dit une chose qui peut paraître évidente, mais que j’avais aussi besoin d’entendre: Vivre une grossesse avec la maladie active est très fatigant. Un nouveau né est extrêmement fatigant. Il ne s’agit pas de vivre les premiers mois de la vie de son enfant sur un lit d’hopital parce que notre corps n’est pas capable de se rétablir…
Je sais par contre que si dans six mois, ma gastro me dit que je dois encore attendre, si je me sens toujours aussi bien, et si mes analyses de sang sont bonnes, je ne l’écouterai pas et me lancerai.
Bref, tout ça pour dire que malade ou pas, notre corps nous appartient, et on fait ce qu’on veut avec. C’est d’ailleurs selon moi le plus difficile à admettre: Pourquoi on nous dit ce qu’on a le droit ou pas de faire avec notre corps? Notre médecin peut nous conseiller, nous recommander, nous avertir, mais certainement pas nous interdire. On veut un enfant? Et bien oui, on a le droit de faire un enfant! Par contre, je pense aussi que nous devons à notre futur enfant de savoir dans quoi on s’embarque.
Enfin, une dernière chose, ce n’est pas parce qu’on a un crohn que notre grossesse sera un calvaire (d’ailleurs, beaucoup de témoignages montrent que ça peut se passer merveilleusement), et ce n’est pas parce qu’on est en bonne santé, pas malade que notre grossesse sera merveilleuse!
En tous cas, bon courage à toutes!

maggie-6638 - 14/03/2016 à 10:42

Coucou tout le monde,
Etant d’un temperament toujours optimiste et positive,le message de anonymous fait du bien mais je voudrais nuancer un peu sur la grossesse
malheureusement en poussée de cronh actuellement,mon desir de grossesse est remis a plus tard, quand je serais stabilisée car une grossesse avec la maladie en reveil n est pas bon du tout,mon gastro me l’a fortement deconseillé pour le moment et etant dans le medical je connais bien les risques aussi donc j attends,de plus le temoignage d une amie avec un cronh m a bien refroidi,il y a 1an et demi elle est tombé enceinte alors qu elle n était pas en grande forme,pendant la grossesse son cronh s est intensifié comme le présagé le gastro et apres l accouchement elle a eu droit a la poche…un an plus tard elle a un cancer au niveau du colon pres de la poche et les médecins lui disent tous que le facteur déclenchant est la grossesse avec un cronh non maitrisé…je ne veux pas effrayer toutes les futures mamans mais sacher que avant de mettre une grossesse en route il faut vraiment avoir l aval du gastro et du gynéco c est indispensable,meme avec la meilleure volonté nous ne sommes pas des devins alors faisons attention,j en ai envi moi aussi plus que tout en ce moment mais je sais que ce ne serait pas bon pour moi et le risque que cela peut engendrer pour le bebe,bisous tout le monde

Anonymous54a40d25dcedc-4559 - 12/03/2016 à 22:00

Bonjour à toutes,

J ai été diagnostiquée a 27 ans puis en 2013, l’envie de grossesse commençait aussi à se faire sentir.. Mais l année à été très difficile, hospitalisée en juillet, perte de poids, et j étais sous imurel pourtant.
Comme j avais une fibrose, une intervention était même prévue pour dilater l intestin au mois de mars 2014. Dans le même temps, j avais arrête la pilule et je m étais dit on verra bien, de toute façon cela prend souvent du temps.
Et puis je suis tombée enceinte donc pas d’intervention et une grossesse sous surveillance. Le gastro a eu cette phrase  » si vous êtes tombée enceinte c est que votre corps le veut bien… » Et effectivement j ai eu une grossesse de rêve, un peu plus surveillée mais rien de perturbant. Précision : je suis restée sous imurel, et je n ai pas allaité, tout cela a été réfléchi et mon choix.
Aujourd’hui ma fille a 15 mois et est en super forme, je ne regrette pas du tout de ne pas avoir trop attendu l intervention ou un nouveau traitement.
Il faut vivre aussi son truc et sa vie sans bien sûr en faire pâtir un autre être humain.
Et depuis sa naissance, pas de nouvelle crise, moi qui étais assez stressée par le travail, j ai trouvé d autres priorités.
Bon courage à toutes celles qui veulent vivre ce moment, on a Crohn mais on est plus fortes!

mama-6483 - 04/01/2016 à 16:50

Bonjour,
Je viens de lire vos commentaires et ils me rassurent un peu…
J’ai 30 ans et j’ai appris que j’avais la maladie de Crohn il n’y a que 6 mois.Avec mon compagnons, nous avions tout juste décider de faire un enfant quand ma première crise m’a conduite à l’hôpital. Je suis depuis lors sous pentaza et sous remicade depuis 3 mois.
Je me porte comme un charme depuis le début de mon traitement, mes analyses de sang sont parfaite, bref tout va vraiment bien. Mais aujourd’hui, je sors de chez ma gastro, qui m’a dit qu’il faudrait attendre au moins un an de traitement avant d’envisager une grossesse. J’avoue que ça me désempare, et que l’envie d’enfant est de plus en plus présente. J’ai peur de ne plus me sentir aussi bien dans un an, et de rater un peu le coche en ne tentant pas d’avoir un enfant maintenant. Même si je comprends très bien ses raisons (elle est pour sa part plutôt contre le fait de donner du remicade pendant une grossesse). Merci à tous

Elierose-167 - 19/10/2015 à 16:58

Bonjour,
J’apporte mon petit témoignage. J’ai 27 ans, et j’ai découvert la malade de Crohn il y a trois ans et comme toi ça a été panique à bord. D’une parce que je me posais des questions sur mon avenir, sur la gestion de la maladie au quotidien, et de deux sur le fait de pouvoir avoir des enfants ou non… J’ai été prise de panique en lisant les témoignages internet, car il avait malheureusement des cas bcp plus grave que moi et je me suis imaginée dans les pires situations possibles. En réalité il n’y a pas de « malade type », chaque cas est différent, un malade ne ressemble à aucun autre car nos symptômes et nos degrés d’atteintes ne sont pas les mêmes. Pour ma part j’ai surement un peu plus de chance, car je n’ai fait qu’une seule crise, elle a mit du temps à cicatriser, mais aujourd’hui je vis comme avant, sans douleur, sans symptôme, avec malgré tout la contrainte d’un traitement par injection toutes les deux semaines (Humira) mais j’avoue que je n’y pense même plus ! J’ai tout de suite posé les questions à mon gastroentérologue sur le déroulement d’une grossesse, et les deux médecins rencontrés ont tous deux été très rassurants, ils encouragent au contraire les femmes à avoir des enfants. Bien entendu le corps doit être en rémission, et tu devras avoir l’aval de ton médecin pour entamer une grossesse. Pour moi l’accord à été donné après 1 an et demi de traitement mais ça aurait été surement plus rapide si mon premier traitement avait été efficace. Je suis aujourd’hui enceinte de 11 semaines et tout se déroule pour le mieux. J’ai pris la décision en apprenant la nouvelle de stopper mes piqûres mais il est autorisé de poursuivre certain traitement jusqu’au premier trimestre, d’autre tout le long de la grossesse… Comme dit Hannasel, je fais peut être partie du bon tiers de malade qui se sentent peut être mieux en étant enceinte. En tout les cas, j’ai reçu bcp de témoignages de femmes atteintes de MC ayant menés à bien leur grossesse. Pour le moment, on ne me parle ni de césarienne, ni d’accouchement prématuré, ni de complication. Je suis suivie une fois par mois par la gynécologue et le gastroentérologue pour justement vérifié que tout va bien car une crise peut etre dangereuse pour le bébé.
Donc rassure toi, il est tout à fait possible de mener à bien une grossesse, pourvu que tu sois suivie régulièrement pour contrôler que ta santé et celle du bébé est optimale.

Hannasel-4836 - 18/10/2015 à 23:41

Bonsoir,

J’ai 31 ans et suis atteinte de RCH depuis 6 ans maintenant. Je suis actuellement enceinte (33 semaines et demi) alors je vais essayer de te raconter un peu mon experience:

Ma grossesse n’etait pas programmee, car comme toi, mon gastro etait contre, vu que je n’etais pas en remission. En fait, ces dernieres annees, ma maladie avait empiree, je ne repondais a aucun traitement, j’etais sous Humira, sans grande amelioration, et il etait question de chirurgie… D’apres ce que j’ai pu lire, si la grossesse survient en cours de crise, il y a de tres fortes chances pour que la crise persiste le long de la grossesse, et la, c’est pas super pour le bebe …
Pour ma part, quelques semaines apres avoir decouvert que j’etais enceinte, mes symptomes commencaient a disparaitre ! Ma gastro m’avait dit que lors d’une grossesse, un tiers des malades se portait mieux, un tiers ne vivait aucun changement, et un tiers voyait leur etat empirer. Je crois que moi, j’ai ete dans le bon tiers !

Mon probleme cependant etait mon traitement 🙁 bcp plus agressif que le Pentasa, puisqu’il s’agit d’immuno-suppresseur, et que le bebe se verrait naitre immuno-deprime egalement si je continuais. J’ai voulu arreter, mais grosse rechute, et on m’a bien explique qu’une rechute severe serait bien plus dangereuse pour le bebe que le medicament en lui meme. Donc la precaution majeure a prendre en cours de ma grossesse, etait de faire en sorte que rien ne me stresse (le stress a tjs declenche des crises chez moi) et de bien manger.
J’ai arrete le traitement pour mon dernier mois de grossesse, donc la j’y vais vraiment tres doucement ! Je ne force pas ala maison ni au travail, et me repose des que je me sens un peu fatiguee.

Voila, c’etait mon histoire a moi. Si tu as des questions n’hesite pas !

Aussi si tu veux parler, tu es au bon endroit 😉

Bise a toi !

Nounou-6293 - 16/10/2015 à 14:12

Bonjour à tous,
Je viens d’être diagnostiquée et suis atteinte de la maladie de Crohn. Ma gastro entérologue m’a mise immédiatement sous traitement ( FIVASA +Pentasa lavement) pendant 2 mois. Je dois la revoir à la fin du mois.Mon conjoint et moi avions pour projet de commencer à essayer à avoir un enfant d’ici la fin de l’année…Mais apparemment, il faut que la crise soit passée pour pouvoir envisager une grossesse sereinement. Je voulais savoir si certaines d’entre vous avez une expérience similaire et savoir comment les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont géré leur grossesse ( risques, suivi, difficultés ou pas…)? J’avoue que cela me trotte dans la tête et je commence à avoir un peu peur de me dire que cela pourrait avoir des conséquences sur une éventuelle maternité…Merci à tous/toutes pour vos retours. Je suis nouvelle au sein de l’AFA et j’espère pouvoir y trouver du soutien car cette maladie n’est vraiment pas facile à vivre.
Merci beaucoup à tous/toutes

7 sujets de 1 à 7 (sur un total de 7)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !