Bonjour,
J’ai aujourd’hui 40 ans et en 1993, on m’a diagnostiqué une RCH. J’ai essayé tous les traitements du moment médicaments jusqu’à 32 par jour, lavements mais malheureusement les poussées revenaient. (30 selles par jour).Hospitalisation, arrêt de l’alimentation…
Ne connaissant personne atteinte de cette maladie dans ma région (29-Finistère) et même encore aujourd’hui. Il n’y avait pas d’internet à l’époque et comme beaucoup d’entre nous nous en parlons rarement autour de nous sauf à nos proches.
En 1998, j’ai appris que l’on pouvait se faire opérer avec l’accord et l’aide de mon gastro -entérologue, il m’a dirigé sur PARIS. J’y suis allée pour un simple rendez-vous d’information et au final je me suis fait opérer 8 jours après.(Le temps que je sois un peu plus en forme)
Coloproctomie totale avec anastomose iléo-anale, 8 jours après l’opération on m’a réopéré et de ce fait j’ai une iléostomie pendant 2 mois. Après remise de la continuité, 15 jours plus tard occlusion intestinale donc encore réopérée. Et enfin un épisode de staphylocoque doré. (Je suppose que ça ne se passe pas comme ça pour tout le monde et heureusement).
Je ne vous cache pas que ça a été dur ma famille étant à 600km de Paris, Mes parents sont venus me voir mais ce n’était pas facile avec leur travail. Je suis revenue dans ma région en convalescence entre ces différentes étapes.
Il m’a fallu 1 an pour me remettre et reprendre une activité professionnelle.
Mais je n’ai jamais regretté cette opération, au contraire j’ai pu reprendre une vie plus ou moins normale. (Travail, loisirs, vie sentimentale, bébé, voyages). Je ne fume pas et ne bois pas, j’ai une hygiène de vie stable.
J’ai eu une grossesse qui c’est bien passée, un accouchement par césarienne qui c’est bien déroulé.
Je vis bien et gère bien ma colectomie, je prends que ponctuellement de l’immodium si je sais que l’accès aux toilettes ne sera pas facile. Je conseille cette opération à ceux qui sont touchés par la RCH car le confort de vie est bien là même si la première année n’est pas simple. (Si vous souhaitez des informations, contactez-moi ce sera avec plaisir que je vous répondrai)
Mais depuis ma colectomie totale, je suis fatiguée. Au début, j’ai mis ça sur le compte des 4 opérations, anesthésies. Mais les années passant, c’est toujours pareil voir pire!!
J’en ai parlé aux différents médecins que j’ai rencontré pendant ces 15 années mais même réponse c’est normale vu ma maladie, faite une cure de vitamines. Mais, été comme hiver, je suis fatiguée. Je n’ai jamais réclamé d’arrêt de travail et avec le recul je me dis que j’ai eu tort.
J’ai toujours travaillé, appris un nouveau métier.
J’ai tout essayé par moi-même, changé de travail pour ne plus travailler les soirs et week-end, fait de l’acuponcture, du yoga, de la piscine, de la marche, de l’homéopathie, la gelée royale, des cures d’oranges, de kiwis…
Je ne suis pas une grande sportive, mais je me bouge pour ne pas m’en kiloser.
A la maison, j’ai du mal à rester en place sur mon canapé toujours quelque chose à faire.
Si depuis 2 mois, je reste tranquille car je suis en arrêt mais ce n’est pas réparateur à mon grand regret… A 20h -21h je dors.
Je ne peux plus continuer comme ça!!
Aujourd’hui, je suis vidée et j’ai 40 ans, mon médecin c’est rendu compte que ça n’allait plus.
Après avoir été dirigé vers la médecine interne et après plusieurs prises de sang. Ils ont diagnostiqués « une fatigue chronique ».
Etes-vous dans le même cas, les médecins ont-ils fait le lien avec ce parcours de santé car mon diagnostique de « fatigue chronique » vient de mettre donné.
Comment gérez-vous cette fatigue?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses et votre aide.
Vous souhaitant une bonne journée.
Cordialement.
Papillon29