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AIDE URGENTE SVP – MICI OU COLITE COLLAGENE

Lancé par coccinelle03 - Dernier message le 21/03/2017 à 20:22
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Ssfakianakis - 21/03/2017 à 20:22

Bonsoir tout le monde , je viens de lire ton post et j’ai fais une rectoscopie et j’ai recu mes resultats : discrètes lésions de colite collagène … j’ai été voir mon medecin traitant auj pour savoir ce que c’était mais bon incapable de répondre et elle ne m’a pas rassuré nan mais sérieux ;
Donc je vais aller voir mon gastroenterologue .
Et comme toi coccinelle03 j’ai des douleurs abdominales , une faiblesse , je suis fatiguée, j’ai des diarhées et parfois je suis constipée . Le pire dans tout ca c’est qu’on ne me croyait pas , on me prenait pour une folle, à me dire que c »était que dans ma tête oO

coccinelle03 - 02/12/2016 à 12:46

bonjour à tous et toutes pour vos messages qui font chaud au cœur, merci à Hamo et Nanou (vous ai envoyé un message en mp), depuis hier suis rentrée chez moi mais pour un tout petit répit, début janvier je dois retourner à l hôpital à Paris (problèmes au grêle), mais surtout par ce petit mot je voudrais dire aux personnes qui se sentent perdues comme je l étais et que grâce à Nanou je me suis adressée à l’hôpital de Paris, l’équipe médicale est formidable, ils sont à l écoute, pas comme beaucoup de gastros, eux vous prennent au sérieux et cela est tellement important avec notre saleté de maladie, alors courage, contactez cet hôpital, ils sont formidables. Bonne journée tout le monde et surtout du courage, amitiés du fond du cœur, Domi

hamo - 23/11/2016 à 11:19

Je vois qu’à l’issue de la consultation d’hier matin à St Antoine elle a enfin été hospitalisée ! Ouf ! Il était temps !
Dites-lui bien des choses de ma part en attendant que je puisse reprendre contact avec elle par sms .
.

hamo - 23/11/2016 à 11:16

je m’adresse à Zannie qui vient de m’envoyer un message privé mais je ne peux pas répondre à sa question en MP puisque je n’ai pas trouvé de post sous son pseudo .
Bien sûr que coccinelle , qui est hospitalisée , peut me communiquer son N° de tèl comme elle vous l’a demandé mais par message privé pour des raisons de confidentialité . Je peux communiquer avec elle par sms uniquement .
je vois qu’à l’issue de la consultation d’huer matin elle

coccinelle03 - 17/11/2016 à 11:17

Bonjour Hamo et Nanou, j espère que vous allez bien et viens vous annoncer une bonne nouvelle, j ai reçu un coup de fil de l hôpital, j ai rdv mardi à 10 h 20, je suis si contente et espère tant qu’ils vont faire le nécessaire afin d arrêter ces souffrances insoutenables. Encore merci du fond du cœur à vous 2 pour votre aide, je voudrais aussi dire à tout le monde que je serais là si je peux épauler, aider car nous sommes tellement perdus avec cette souffrance terrible, alors si je peux aider qui que ce soit ce sera avec une immense joie, nous avons tant besoin de nous soutenir les uns les autres et vous souhaite à tous et toutes énormément de courage, amitiés, sincères, Dominique

coccinelle03 - 16/11/2016 à 10:50

bonjour Hamo et tout le monde, oh que oui si on arrive à me soulager, comme je serais heureuse d aider d autres personnes qui en ont ou en auront besoin, c est tout à fait normal car grâce à vous et Nano j ai trouvé un soutien formidable et ne vous remercierais jamais assez, maintenant j attends avec impatience des nouvelles de l hôpital, bonne journée tout le monde, beaucoup de courage il en faut, amicalement, Dominique

hamo - 16/11/2016 à 10:22

C’est normal coccinelle de vous aider dans la période si difficile que vous traversez . Vous allez être prise enfin en charge dans ce gd hôpital . On continue à communiquer par messages privés ou mails comme nous le faisons depuis quelques jours afin de ne pas encombrer le forum . Cependant les malades auront besoin dans quelques temps , qd vous serez à nouveau en état de le faire , d’avoir de vos nouvelles car bcp sont comme vous , mal soignés , dans des régions où la qualité médicale n’est pas une priorité et où l’on laisse les gens souffrir en les mettant ss morphine c a d sans rechercher véritablement la cause de ces souffrances et sans les écouter .
Cette équipe qui va vous prendre en charge est , si je peux dire , dans un autre monde . Heureusement qu’avec de l’aide et du soutien qd on est très mal , on peut les atteindre car ils sont avant tt des humains à l’écoute de l’autre .
A très vite coccinelle . je vous embrasse .
hamo

coccinelle03 - 16/11/2016 à 08:54

BONJOUR, du fond du cœur par ce petit mot, je tiens à vivement remercier Hamo et Nanou de leur soutien si précieux, de leur aide, grâce à leurs conseils les choses avancent pour moi et j espère tellement que l’on me soulage étant totalement au bout du rouleau point de vue douleurs. Alors un immense merci, merci au site de l AFA de m avoir permis rencontrer virtuellement des personnes supers que je ne remercierais jamais assez et avec qui j espère rester en contact car c est précieux et rares des personnes comme cela.
A tout le monde je souhaite énormément de courage, notre maladie est très dure à vivre, je peux en parler et vous tous et toutes aussi, beaucoup de courage en espérant qu’un jour nous souffrions moins, amitiés à tout le monde et encore MERCI HAMO ET NANOU

nanou30 - 13/11/2016 à 18:07

Bonsoir Hamo et coccinelle 03 j’ai bien reçu vos messages privés
J’ai répondu à coccinelle par Mp. Tu l’as bien reçu?
Bon courage à vous deux au plaisir de vous lire sur le forum…

coccinelle03 - 13/11/2016 à 10:14

Bonjour Hamo, merci infiniment, oui j’ai reçu votre message et merci du fond du cœur de votre aide et gentillesse, je vous ai répondu en mp aussi, bon courage à vous, encore merci infiniment, je vous souhaite une bonne journée, amitiés sincères, Dominique

hamo - 13/11/2016 à 09:51

Coccinelle , je viens de vous envoyer un message privé pour répondre au votre . J’espère que vous l’avez reçu ; je pense qu’ils se sont croisés .
Courage et j’espère que vous aurez d’autres réponses puisque moi je ne peux que vous conseiller sur Bx .

coccinelle03 - 13/11/2016 à 09:35

Bonjour Hamo, merci infiniment pour votre réponse, quand j ai très mal comme en ce moment et c est insoutenable, je n en peux plus, mon médecin généraliste me dit d aller aux urgences, j y suis allée la semaine dernière, on devait me faire des examens mais au dernier moment les toubibs se sont rendus compte qu’ils avaient oublié d arrêter les traitements pour le cœur et l’anesthésiste m a dit impossible de faire les examens, risque d hémorragie, du coup ils m ont fait rentrer chez moi avec la morphine pour essayer de calmer ce qui ne fait pas grand chose, le gastro que j’ai vu 5 mn pas plus……..m a dit examens prévus pour le 9 décembre !!!!!! or je n en peux plus, suis pliée en 2 par les douleurs et d’après lui la maladie ne fait pas mal, allez comprendre……. je ne sais plus vers qui me tourner, par contre j’ai vu un post de Nanou qui parle d’un hôpital réputé à Paris, même si c est loin de chez moi, si Nanou ou une autre personne peut me donner les coordonnées de cet hôpital et d un professeur, je prendrais contact, ce n est pas possible de souffrir comme cela, en plus par moments j’ai un peu de sang dans les selles mais très peu, ils disent que ce n est rien, je ne sais plus, je me sens perdue, très fatiguée, usée, merci pour votre message, j espère que des personnes me conseillerons comme vous l’avez fait et que je pourrais avoir les coordonnées à Paris, encore merci pour tout, bon courage à vous, amitiés sincères, Dominique

hamo - 12/11/2016 à 17:45

Je ne sais pas ce que c’est qu’une colite collagène mais le suivi et les soins pratiquement inexistants doivent vous amener à consulter très rapidement un gastro , un vrai quitte à aller dans un CHU avec un service gastro digne de ce nom au plus près de chez vous .
Vous de pouvez pas rester dans cette situation , ce n’est pas possible ! Que dit votre médecin généraliste ?
Bon courage et n’en restez pas là . J’espère que vous allez voir des réponses .

coccinelle03 - 12/11/2016 à 15:48

Bonjour, j’ai besoin d’aide, il y a 10 ans on m’a diagnostiqué une colite collagène, j ai eu traitement par entocort cela s est un peu calmé. Depuis 3 ans je suis en pleine crise, en un an perte de 25 kgs, les médecins ne m ont pas fait d examens, ils se basent sur les données d’il y a 10 ans, disent que c est dans la tête !!!!! et m’ont mise sous morphine, depuis 2 mois douleurs intenses qui ne cessent pas, se tordre de douleur, cela devient invivable, d après les médecins la colite collagène ne fait pas mal !!!! alors que j’ai ces douleurs sans cesse même la morphine me calme rarement, que dois je en penser ??? je suis prête à aller n importe où pour trouver un bon gastro, ici ils ne bougent pas et il n y a que 2 gastros, j habite dans l’Allier, donc je recherche de l’aide, des conseils, que dois je faire, est la maladie qui a évolué ? je n en sais rien et comme dit plus haut malgré ma perte de poids astronomique ils ne m ont fait aucun examen…… je me pose des questions, si des personnes peuvent me conseiller, me dire d où cela peut provenir ce serait super gentil, j espère avoir des réponses car je n en peux plus, merci aux personnes qui voudront bien me répondre, courage à vous tous et toutes, amitiés, domi

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