vivement un traitement alternatif fiable au 5asa… je vais tester le 5asa osperzo qui est pour les enfants et personnes agées aussi mais j’ai peur que ça soit pareil.
vivement un traitement alternatif fiable au 5asa… je vais tester le 5asa osperzo qui est pour les enfants et personnes agées aussi mais j’ai peur que ça soit pareil.
@CD:
Merci pour l’information. J’ai beaucoup moins d’effets secondaires avec Fivasa et j’ai vu que des personnes ne supportaient pas Pentasa et ont aucun pb avec Fivasa.
Je vois. C’est pour ça que j’ai rdv dans 2 mois (+le mois écoulé) c’est pour voir si je suis en échec ou pas… quand vous dites sans résultat c’est aucune amélioration c’est ça? La prise de sang + CRP + calprofectine (que je dois faire d’ailleurs, il suffit d’aller en pharmacie? J’ai jamais fait…)
Oui j’ai lu pas mal, la pancolite c’est sérieux et je pense qu’en effet dans votre cas une perfusion s’impose pour vous permettre de vous sentir mieux rapidement et reprendre un peu de vitalité.
Je vous le souhaite sincèrement.
Tenez moi au courant. Les 5-ASA ça a fonctionné fut un temps pour vous? ça ne vous pas pas permis la rémission avec un traitement d’attaque puis d’entretien? C’est dommage…
j’ai une forme légère mais je suis comme vous les beaux jours arrivent et je veux vivre comme tout le monde sortir sans avoir ce stress…
Vivement en effet, je trouve que la recherche n’avance pas assez vite pourtant j’imagine qu’il y a des moyens… Il faut garder espoir.
Bien à vous.
Bonjour James, Pentasa et Fivasa c’est la même molécule.
On parle d’échec thérapeutique au bout de trois mois sans résultat. J’en suis à trois mois.
J’ai fait ma coloscopie qui a révélé une pancolite (forme sévère de la rch) et doit nécessiter une prise en charge rapide.
Donc ma gastro veut me faire perf de remsima dès demain.
Selon elle c est ce qui fait effet le plus rapide.
Je perds 2kgs par semaine malgré le fait de manger un peu je ne garde rien…
Donc j’accepte ce traitement avec hâte car je suis coupée du monde et n’ai meme plus la force de faire à manger ou de sortir mener une vie normale !
Si vous ca va mieux tantmieux c’est que votre forme de maladie est legere à modérée car les 5 fasa ne suffisent pas pr les formes sévères comme s’est transformé la mienne…..
Vivement un traitement moins lourd dans les annees à venir ou l’ideal serait la transplantation fécale par gelule pr guerir cette p..in de maladie !
@CD: vous allez démarrer les injections? Vous avez une colite étendue qui vous pousse à le faire ou de l’inflammation minime/modérée? J’avais lu que ça se faisait pas mal pour la maladie de Crohn mais qu’on a en réalité pas trop de recul 10/15 ans est-ce vraiment beaucoup sur ce genre de thérapie…
Je comprends que ça soit vraiment gênant si c’est jusqu’à 10 fois par jour. Et pour la perte de poids vous faites des prises de sang pour voir les protides, le fer etc?
Oui immunomodulateur c’est mieux car ça s’attaque vraiment au problème, pas à toute l’immunité… et j’ai lu quà l’avenir ça passerait surement par ce genre de thérapie la guérison, à suivre.
Pentasa fonctionnait dans votre cas? Des gens ont pris pentasa / fivasa 20 ans. et ont réussi à stabiliser la maladie. Je me dis qu’on doit vraiment insister à fond (plusieurs mois) avec ces traitements de base qui sont sans grand risque et très efficace en principe. et qui ont un aspect préventif aussi.
Même molécule je ne sais pas. Le gastro m’a dit « molécule différente » mais je sais pas si c’est le cas. Toujours est-il qu’après environ 1 semaine de traitement à 4800 mg / jour, je dois avouer me sentir légèrement mieux, ce n’est pas parfait mais ça va mieux. Moins efficace que pentasa quand je le prenais mais aussi moins d’effets secondaires. J’ai pas de palpitations, peu de douleur thoracique, très peu de myalgie/douleurs musculaires / articulaires…
Je me doute bien, quand j’ai pris pentasa ya 4 mois j’ai eu l’impression de revivre… digestion normale, pas d’inflammation, la vie quoi!
ya plein de traitements, à voir celui qu’on tolére le mieux et qui est efficace, on est tous différents. Bon courage.
Tenez moi au courant si vous faites une colo. En principe pour nous, c’est tous les 2/3/4 ans… en fonction du degré d’inflammation.
@james90 oui des jours c est 10x par jour et comme je n’arrive pas à garder la nourriture dans mon corps je perds du poids et je m’affaiblis. Anti tnf c est immunomodulateur et non immunodépresseur c’est déjà mieux…
J’ai pris pentasa pendant trois mois ca a agit quelques temps puis plus maintenant le fivasa c est la meme molecule donc je ne me vois pas vivre ca pendant encore trois mois… les douleurs abdominales sont comme des spasmes c’est horrible.
J’en ai marre j’ai envie d’avoir une vie normale comme avant ! J’etais tellement bien quand j etais en remission si vous saviez !
J’ai 38 ans. Coloscopie on me la fait parceque ma gastro veut voir l’étendu de l’inflammation. Donc soir d’ici une a deux semaines ca va un peu mieux et garderai fivasa sinon je demanderai entyvio je pense. Je ne sais pas vraiment la difference entre vedolumizab/infliximab et tous les autres en fait
@CD bonjour,
Oui c’est la même chose. Perso, je considère ça comme le dernier recours vraiment, je suis pas du tout chaud… pour des piqures toutes les 2/4 semaines… je ne connais pas l’impact sur mon corps à court et long terme.
Je sens une amélioration légère. Disons que ça pourrait être mieux, j’ai pris 2/3 de la dose prescrite car je voulais voir ce que ça donnait je vais passer à la dose recommandée et je vous dirai.
Je me sens quand même mieux et moins d’effet secondaires qu’avec Pentasa (qui fonctonnait très bien sur les symptômes par contre).
Moins de douleurs abdominales avec le traitement pour moi.
Vous refaites une coloscopie pour quelle raison? Pour les gens qui ont des MICI c’est tous les 1 à 3 ans de ce que j’ai lu ça dépend du degré d’inflammation et du risque…
J’ai pas envie de me taper à faire ça tous les ans… 🙁
Pesez bien le pour et le contre pour la biothérapie. Je ne connais pas votre âge ni le degré d’inflammation. Si vous avez besoin d’aller à la selle 10 fois par jour, oui ça s’impose sinon essayer d’insister avec des traitements « classiques ».
J’ai lu partout que les 5-asa (fivasa, pentasa) marchent dans 90% des cas et sont très bien tolérés. Pour des formes légères à modérées, je vais insister avec ça en espérant que ça fonctionne…
Ai-je répondu à votre question? Bon courage et tenez moi au courant.
Remarque importante : 10 JOURS c’est RIEN. Soyez patients, c’est que mon avis… j’ai lu pas mal d’articles spécialisés qui disent que parfois il faut 2/3 mois pour avoir une amélioration clinique bien qu’il reste qq symptômes. Donc il faut s’acharner sur ce traitement de première intention.
@james90 bonjour,
Les biothérapies et les anti-tnfa sont la même chose ?…
Avez vous une amélioration avec fivasa ?
Moi j au commencé aussi il y a 10 jours et pas d’amélioration toujours des douleurs abdominales du coup je passe coloscopie semaine pro
Je pense devoir passer a une biothérapie pr contrôler la maladie
@CD je suis d’accord. Mais le jeune sur le long terme je pense que ça peut avoir d’autres vertus cicatrisantes. J’ai lu et vu pas mal de documentaires comme ça. Laisser le corps se réparer tout seul c’est quelque chose de millénaire. Après attention je ne dis pas que seul ça va suffire et encore moins qu’il faut arrêter de s’alimenter. Mais une restriction calorique ne peut avoir que des effets bénéfiques, ils ont fait le test sur des souris, l’espérance de vie est augmentée!
Pour Imurel, c’est quand même fou, devoir prendre un médicament qui diminue toute l’immunité alors que le « seul pb » c’est un peu d’inflammation. Je trouve comme vous que la recherche n’avance pas assez vite, on a envoyé un homme sur la Lune et on arrive pas à régler ça? Bizarre…
Vous avez réussi à être totalement clean en 2021 grâce à quoi. Vous deviez vous sentir bien… normalement c’est le plus dur d’arriver à la rémission? Juste la maintenir avec 5-asa, et une bonne hygiène de vie?
Je parlais de jeune la haut, je pense que la naturopathie est une piste aussi… un peu ce dont vous parlez, les probiotiques notamment. Je sais pas si ça arrange l’industrie pharmaceutique qu’on s’intéresse à tout ça…
et pour la transplantation j’ai lu des choses, ça peut marcher oui parait-il. Car ça change le microbiote en récupérant les bactéries de quelqu’un de sain!
à suivre. Moi j’ai des symptômes depuis quelques années, on va dire 4 ans. ça a démarré doucement et il y a 6 mois je suis allé consulter car j’ai trouvé du sang. ça m’a un peu effrayé donc… mais pendant qq années, j’avais peu de symptômes, un peu mal au ventre et des selles relativement molles… « juste ça ». donc j’ai bon espoir de revenir à ça avec le minimum de médicaments et en gardant une hygiène de vie au top. J’ai un peu plus de 30 ans.
@james90 c’est sur que le jeûne intermittent ou le jeun tout court ça calme puisque vous faites moins travailler les intestins mais aussitôt que vous reprenez une alimentation dite normale ça repart. Il faut traiter la maladie. Imurel c est immunosuppresseur et ca agit sur tout l’organisme. Le seul hic ce sont les effets secondaires sur le long risque comme tous médicaments pris longtemps… quand je dis stabilisée c’est plus de sang, selles normales, plus d’inflammation quoi.
J’étais en janvier 2021 totalement clean sur tout le système digestif zéro lésion et aucune cicatrice. Cette maladie est imprévisible et l’idéal serait de trouver comment la guérir sans médicaments…
Si la transplantation fécale pouvait être étudiée pour la RCH !!!!! Une étude est en cours pour crohn en comprimés… mais pr la rch c est par coloscopie… Les études sont très longues !!!!
Prendre des gélules de ce type et se stabiliser avec ca j’en reve !
James vous avez quel age et avez la maladie depuis cb de tps ?
@Lil même question, le fivasa moins d’effets secondaires comme vous dites c’est intéressant. en comprimés. Mais vous êtes à cb de mg par jour ? 4800? ou 3200? Merci à vous.
tout comme vous j’étais à 4g de pentasa par jour et j’ai souffert le martyr (myalgie, fatigue, douleurs thoraciques). je me dis que 2g auraient peut être suffit sur le long cours…
@CD: envisager d’autres options franchement pourquoi pas mais les anti TNF perso ça me dit vraiment rien sauf urgence… quand je vois comment les traitements défoncent quelqu’un (excusez moi l’expression). Des fois je me dis que sans rien je serais peut-être mieux.
Il y a des pistes à explorer aussi au delà de la médecine conventionnelle (sans jeter la pierre aux médicaments qui font leur job) comme le jeune intermittent par exemple : qui permet (je l’ai lu et pratiqué) de réduire l’inflammation chronique.
j’ai moins d’effets secondaires avec fivasa que j’en avais avec pentasa, mais aussi moins de résultats pour l’instant… en même temps ça fait qu’une semaine que j’ai commencé. Patience.
C’est quoi que vous appelez avoir une maladie stabilisée: diminution de l’inflammation? nb de selles inférieures ou égales = 4 en une journée? pas de saignement. et les marqueurs inflammatoires prise de sang évidemment…
Imurel c’est un immunodépresseur c’est ça… c’est global ou ça cible juste les intestins et un certain type de défenses…
bon courage
@lil je trouve ça super si 2 suppos par semaine suffisent à contrôler la maladie !
Je croise les doigts pour que ça continue dans le bon sens 🙏
@james90 oui ça répond à ma question du coup votre traitement suffit à déjà ne plus saigner et c’est déjà ça…
J’ai pris imurel de 26 à 34 ans et nickel mais je ne veux plus du tout de traitement aussi lourd mais à un moment si ma maladie ne se stabilise pas avec 5-asa il va falloir envisager d’autres options….
J’ai commencé un nouveau traitement: la neurostimulation vagale. Ca fait 4 semaines zéro résultat mais je vais continuer encore un ou deux mois on verra…
Courage à tous
