angoisse

Lancé par zouzou-1948 - Dernier message le 17/03/2014 à 00:44
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Steph95-92 - 17/03/2014 à 00:44

Bonsoir Sandrine,
Avant toutes choses, je vous souhaite beaucoup de courage car il en faut, étant comme beaucoup dans votre cas avec les mêmes symptômes et aussi plus de 12/15 A/R toilettes/Jours (voir plus en ce moment), je confirme que ce n’ai pas évident à gérer !!
Le moral en prend un grand coup et il avait pour moi aussi chuté très bas au début, mais il faut se battre. Le plus difficile, je pense c’est que ce handicap est invisible physiquement et beaucoup de gens valide ne peuvent imaginer l’horreur vécue au quotidien. Après une descente aux raz des pâquerettes, j’ai remonté la pente en me donnant à fond dans mes passions afin d’oublier au maximum cette maladie. La recherche évolue de jour en jour donc il faut y croire. Dans mon cas les traitements que j’ai testé n’ont pas été satisfaisant mais je continue d’espérer. Ne sachant pas de quoi l’avenir nous offrira, avoir la reconnaissance RH aide dans pas mal de domaine (Reconversion , formation, aménagement de postes, etc …). Le dossier peut prendre quelques mois avant d’avoir un retour et de mon coté, j’ai été reconnu à + 70% et – de 80% et donc les cartes m’ont toutes été refusés car j’espérais en bénéficier dans le cadre de mon travail ou je suis 80% de mon temps sur les routes. Du coup, avec cette reconnaissance, ma demande de reconversion et la création d’un poste sédentaire à 90% a été acceptée par ma DRH et je devrais retrouver dans une avenir proche une vie professionnelle un peu plus facile à gérer. J’ai aussi la chance d’être dans une très grosse société et je pense que c’est plus facile que dans une PME/PMI. Le 90% me permet d’avoir des jours pour mes RDV en Clinique, c’est bien pratique mais surtout d’avoir un WE un peu plus long car avec l’Humira, je suis sur les rotules donc ce n’ai pas de trop. Mon écart de salaire est pris en charge par la SS et ma mutuelle. J’ai fait un dossier SS après l’acceptation de la reconnaissance TH. Bon courage à tous

SANDRINE-2368 - 16/03/2014 à 15:41

Bonjour, j ai une rch depuis 2 mois. on m a prescrit du pentasa mais cela ne fonctionne pas. je continue à avoir des glaires et du sang dans les selles, à aller 10 fois aux toilettes par jour ,à avoir mal au ventre, j’ai même eu du sang dans les urines. j’ai repris rdv avec mon gastro enterologue, j’ai rdv vendredi, j’attends avec impatience. J’espere qu’il existe une solution car le moral est en berne…!
je vais également faire une demande de reconnaissance, vous dites que ça peut servir pour l’avenir, pouvez vous m’expliquer pourquoi svp? le 90% c’est un accord avec votre employeur? qui vous paye la différence?
Je vous remercie par avance pour vos réponses, bon courage a vous tous!

Steph95-92 - 12/03/2014 à 18:57

Bonjour,
J’ai 47 ans et je suis moi aussi traité pour un Crohn depuis un peu plus d’un an. J’ai déjà subit une colectomie et dans mon cas, j’ai malheureusement la partie haute qui est touché (œsophage, estomac), ce qui est assez rare. J’ai essayé pas mal de traitements Immurel, Remicade, Pentasa, Cortizone, pas d’améliorations avec comme beaucoup sur ce forum des diarrhées, du sang, des maux de ventres, œsophagite, etc .. mais malheureusement je pense que c’est le pain quotidien de cette maladie. Actuellement, je suis depuis 6 semaines sous Humira + Pentasa + et toujours sous Omeprazole pour la partie haute mais je confirme toujours aucunes améliorations c’est même pire. J’y ai effectivement gagné sur ma spondylarthrite, polyarthrite ou mes douleurs se sont atténuées (enfin, les douleurs reviennent un jour ou deux avant l’injection) mais j’ai surtout récupéré d’autres problèmes au niveau musculaire, sans compter la fatigue insupportable depuis le début des injections ( je ne parle même pas des rhumes … ou grippe dont je viens de sortir)
Il parait que le résultat se fait après quelques semaines, j’attends !!!
Ayant un travail ou je suis beaucoup sur les routes, j’ai fini par faire une demande de travailleur Handicapé qui à été acceptée sans problème et du coup j’ai pu bénéficier d’un 90% et bientôt d’un poste sédentaire. Je conseille de faire cette demande au prés de la MDPH, ça ne coute rien et pour l’avenir ça peut être utile. C’est une maladie très difficile à vivre comme à mon avis « toutes » les maladies et je lui souhaite beaucoup de courage (Ainsi qu’a tous les malades) mais aussi au personne qui accompagne les malades car je sais que pour eux c’est loin d’être simple.

zouzou-1948 - 08/03/2014 à 01:50

bonjours voila cela fait plus d’un ans que ma fille de seize est atteinte de la maladie de crohn et qu’aucun traitement ne font effet elle prend pentasa imurel humira et de la cortizone mais aucune amélioration au contraire elle as plus de douleur au ventre perte de poids perte d’appétit mal au ventre après les repas glaire dans les selle et sang dans les urines elle va refaire pour la troisième fois une coloscopie et une fibroscopie je voulais juste savoir si quelqu’un a eu le même problème ou presque quelqu’un qui puisse me dire si les docteur nous proposerons la chirurgie ou non ! merci d’avance de votre compréhension

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