Oui je pense comme vous McKki.
Par contre j’ai refusé le test sanguin pour la tuberculose (que je pense franchement en pas avoir, je le saurais) car l’infirmière m’a indiqué que cette sérologie n’était pas remboursée par la sécurité sociale et qu’il fallait que je débourse 105,00 euros pour avoir les résultats qui sont envoyés sur Paris… Et n’ayant pas les moyens, j’ai donc refusé.
Je verrai avec le médecin en charge du service des maladies infectieuses.
Bonjour,
Je prends le fil en route mais quelques remarques…
DKP, votre gastro me paraît tout à fait compétent au contraire. Vous avez une maladie qui a nécessité d’emblée des corticoïdes (Solupred ou Cortancyl, c’est kif-kif) avec impossibilité de baisser en dessous de 30 mg, ce qu’on appelle la cortico-dépendance. Dans ce contexte, il est logique de prescrire Imurel avec une surveillance mensuelle (essentiellement pour le foie et les globules blancs, ces derniers pouvant baisser de façon excessive chez environ 10 % des patients). On juge de l’efficacité de l’Imurel au bout de 3 mois mais encore faut-il que ces trois mois se déroulent correctement et passer des mois sous fortes doses de corticoïdes n’est pas souhaitable. Il vous a donc très logiquement parlé des anti-TNF qui ont l’intérêt d’agir habituellement très vite. Il vous programme un bilan infectieux pour être prêt à « dégainer » rapidement si votre situation clinique devient intolérable ou si manifestement l’Imurel n’agissait pas. Voilà mon sentiment. Bon courage.
votre gastro va vérifier que vous n’avez pas de tuberculose sans le savoir, tuberculose qui pourrait se réveiller franchement avec la prise d’un anti-TNF
Courage DKProject, il faut aussi laisser le temps à l’organisme de faire se qu’il a à faire. Ton diagnostic est récent,
Garde le moral, et je te conseille d’éviter comme j’ai pu le faire de regarder des sites et commentaires sur internet car perso j’ai eu un gros coup de flippe à cause de cela.
Le moral doit être au rendez vous, il ne faut pas rester angoissé, sa t’aidera aussi dans ta maladie.
Rien ne t’empêche d’aller voir au un autre gastro pour un autre avis. Perso c’est au 3ème que le diagnostic m’a été trouvé. Mais peut être que le tient est très bien.
C’est pas facile de dire ce qui a à faire quand on n’est pas médecin, on peut te conseiller, te donner des pistes comme boire, régime sans résidus etc… mais on n’a pas les études de docteurs.
Déjà il te fait des tests avant de changer le médoc, c’est une bonne démarche. il te donne pas ça comme ça.
Courage à toi.
Pourtant mon gastro fait partie de la liste des membres de la commission MICI.
Pour ce qui est de boire, pas de problème, je bois entre 4 et 5 litres par jour. Idem pour la nourriture, je suis un régime sans résidu.
Pour l’anti-TNF, il veut m’envoyer dans un service des maladies infectieuses pour passer des « tests » et ainsi voir si je peux supporter les anti-TNF en prévision d’un changement de traitement plus tard.
Je suis tt à fait d’accord avec Muriel ; il faut aller voir un autre gastro un peu plus spécialiste des MICI . Il faut remettre ton traitement à plat car ce gastro n’a pas bien dosé ton traitement de cortisone ni sa durée étant donné que l’immurel met du temps à faire effet . Il aurait pu tt de même te dire qu’en poussée il vaut mieux faire un régime sans résidus et te donner un feuillet avec toutes les explications pour faire un tel régime . Cela permet à ton colon de travailler le moins possible et ainsi e récupérer . Il faut que tu boives souvent , c’est très important .
je crois que tous les conseils t’ont été donnés ; il faut les mettre en pratique car c’est la base .
C’est compliqué pour toi car tu es au début de ta maladie mais il te faut trouver un gastro qui va bien t’expliquer tt çà .
Courage et garde le moral ; il y a des solutions .
Ce gastro me semble incompétent mais ce n’est que mon humble avis compte-tenu des connaissances que j’ai, sans être médecin. Normalement, on se donne 6 mois d’Imurel avant d’envisager un anti-TNF sauf s’il y a urgence, bien sûr. De même, lorsque j’ai été mise sous Cortancyl ou Solupred, c’était toujours à 1 mg/jour/Kg et pour une période de trois semaines minimum à plein dosage. Il serait sans doute bon de prendre un autre avis médical par un spécialiste des MICI. Vos intestins s’abiment entre temps! Heureusement qu’ils sont costaux, nos intestins!
J’ai vu mon gastro aujourd’hui. Il m’a donné un anti-diarrhéique et prévoit de me passer sous anti-TNF car il trouve que les symptômes (diarrhées), ne s’améliorent pas.
Après 1 mois et demi sous Imurel je sais pas si c’est normal de vouloir changer le traitement comme ça ?
Salut,
J’ai cherché le tableau car lien ne fonctionne pas, c’est exactement ça que mon gastro m’a donné.
Mais attention à ne pas faire trop longtemps et il faut que ton médecin te suive avec prise de sang complète. Et franchement contacte la diététicienne de l’Afa elle est super.
Perso c’est ce que m’on gastro à fait, au moins une vérification à 3 semaines de imurel, puis à 2 mois et 3 mois.
Franchement en voyant ce régime ne croit pas que tu ne peux plus te faire plaisir,Perso je me suis régalé.
Bon week end et SURTOUT LE MORAL
J’ai trouvé un petit tableau via ce lien, je vais essayer de suivre les conseils et trouver d’autres aliments qui pourraient rentrer dans le régime sans résidus.
autre conseil de mon gastro et diététicienne afa, ne pas manger saler ni trop sucré avec les corticoïdes.
J’espère que tout rentrera dans l’ordre. Pour ma part j’ai suivi vraiment à fond le régime sans résidus, j’ai réintroduit petit à petit les aliments et là je peux manger de tout.
Je te souhaite la même chose, et que tout ça se calme. Il faudra du temps mais fait le convaincu et surtout garde le moral;
à+
Oui, merci pour toutes ces informations. Je vais essayer de regarder tout ça. 🙂
C’est mon gastro qui m’avait donné la liste, après attention il ne faut pas le faire tout le temps car tu vas être en carence de vitamines etc… c’est pour te soulager. je l’ai fait seulement quasi 2mois.
Je te conseille de contacter la diététicienne de L’afa. tu as les coordonnées sur le site, elle est très gentille, va te mettre à l’aise et surtout c’est une professionnelle dans ce domaine. Tu peux lui envoyer un mail pour fixer d’un rendez vous téléphonique et elle peut aussi te contacter elle même sous rendez vous.
En gros le sans résidu c’est pas de fruits, pas de légumes, pas de pain, pas de matières grasses cuites, pas de laitages mis à part fromages mais attention à pâte dure (emmental par exemple, conté etc…) pas de confiture mais plutôt de la gelée.
Sur le site de l’afa tu as un livre fait part des professionnels et il est à 5 euros pas de quoi s’en priver. Et ce livre t’explique comment adapté ton alimentation en fonction de ton état.
J’espère bien te conseiller.
J’essaye mais il faudrait que je me trouve une liste d’aliments pour être sur que je sois en 100% sans résidu.
Bonsoir, ah oui mon gastro m’avait mis en garde sur le risque de reprise de diarrhées etc..lorsque j’allais diminuer et arrêter le solupred.
J’espère que tout va aller mieux pour toi.
Tu fais un régime sans résidus ?
