Les traitements

ANTI TNF et anticorps, COLON IRRITABLE et insomnie, CROHN et personnalité

Lancé par Anonymous56a8cd1d4d67e - Dernier message le 26/02/2019 à 16:26
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gertrude - 26/02/2019 à 16:26

A lire pour la bonne humeur ! « GAME OF CROHN , journal d’une maladie difficile à digérer » de Kathleen NICHOLLS.

gertrude - 26/02/2019 à 16:24

Bonjour, Je suis nouvellement diagnostiquée et ne pourrais donc pas vous parler des traitements. J’ai eu beaucoup de chance, puisque visiblement, le premier traitement a été le bon. Je suis en rémission. Il y a quelques effets secondaire à l’Humira, mais franchement, plus acceptables que les crises aigûes.
Personnellement, j’étais déjà sous anti depresseur avant la détection, et j’ai demandé de l’aide ! c’est déjà difficile d’accepter le mot « incurrable » et même si j’ai la chance d’être bien entourée, c’est difficile de toujours faire bonne figure !
Foncez ! n’arrêtez pas de vivre ! oui, il y a des choses qu’on ne peut pas faire, oui il y a des moments insupportables, mais j’ai appris à ralentir mon rythme et surtout, à savourer les bons moments.
Plein de courage !!!

Anonymous56a8cd1d4d67e - 24/02/2019 à 11:07

Bonjour

voilà mon QUESTIONNAIRE CONCERNANT UN CROHN SEVERE: INFLIXIMAB, ADALIMUMAB,
ANTI CORPS, APHTES, INSOMNIE
Voilà une description du cas et des questions actuelles autour d’une maladie de Crohn iléocolique et anopérinéale compliquée (complications infectieuses):

J’ai 52 ans, j’ai la Maladie de Crohn depuis ma petite enfance, de phénotype sténosant de topographie iléocolique. 1982: résection iléocolique droite. Depuis 2008 suppuration rectovaginale, puis périanale.

Traitement depuis 2011 Azathioprine infliximab, changement sur Adalimumab/ Humira 2014. Arrêt du traitement en 2016 suite de plusieurs trajets fistuleux. 7/2018 Anoproctectomie avec colostomie définitive. 8/2018 Réintroduction d’Humira 80 mg, après 40 mg. Pause avec HUMIRA:25.01.2019 – 22.02.19. Réintroduction 40 mg chaque semaine: 23.02.2019.

11-12/2018 Développement d’une inflammation aigue, Calprotectine fécale < 480 microg/g de selles. Brève, une maladie évolutive intestinales avec des lésions ulcérées et bourgeonnantes, des fistules complexes, une infiltration des tissus mous, des muscles et une ostéite coccygienne. Il reste des selles pâteuses ou liquides avec un volume de 800 ml par 24 h, dans une fréquence importante des intervalles d’une à 3 h. La partie du colon qui est extériorisée temporairement reste inflammatoire, pleine d’aphtes et de saignements, (voir photos) et le prolapsus douleureux d’un longueur de 6 cm est à réintroduire manuellement pendant la journée dans l’abdomen. Avec ce développement est associé une forte asthénie et une ostéoporose importante, et finalement une vie très limitée. Il s’est développé une nouvelle inflammation récente sous traitement avec Humira 40 mg tous les 2 semaines depuis Novembre 2018. C’était remarquable par des diarrhées allongées, d’une grande fatigue, d’une manque de force et autres. Pendant les mois Octobre - Décembre 2018, j’étais assez dynamique et exigeante avec moi-même. En conséquence, je n’ai pas fait trop d’attention aux douleurs provoquées par le prolapsus, aux troubles de digestion, à ma fatigue et besoins physiques. Une stomathérapeute m’avait conseillé de m’allonger régulièrement et de réduire le débit de ma vie quotidienne. Pendant ce conflit entre les bons conseils et mes intentions privées, mes pensées et mes émotions étaient plutôt négatives. Voilà, une constellation qui a une mauvaise influence sur ma santé et surtout sur lé développement du procès inflammatoire. Hier, l’infirmière à domicile m’a heureusement rappelé que le manque du sommeil et certains aliments fibreux avec un taux d’acidité élevé, peuvent provoquer des aphtes. En effet, pendant les derniers mois, j’ai plutôt essayé de me bien nourrir avec des vitamines et des protéines pour éviter trop de carences au lieu de protéger le tissu intestinal. Maintenant, il se propose deux possibilités de traitement: a. Augmenter la dose d’Humira sur 40 mg chaque semaines pendant au moins 2-3 mois (Latenzzeit), b. Abandonner la piste des ANTI TNF et switcher directement sur une alternative. En général, il me faut du temps pour réaliser des recherches scientifiques, recevoir des résultats biologiques et cliniques, pour documenter le cas globale, analyser les facteurs décisifs et en tirer une conclusion intelligente. Concrètement, mon idée est de déterminer les anti-corps contre Humira et continuer entre-temps le Anti TNF Humira à haute dose. En bien-sur, améliorer ma santé mentale et mon acceptation du handicap. Colposcopie pour identifier le lieu et les détails de l’inflammation et savoir s’il s’agit réellement d’une inflammation locale au colon temporairement extériorisé. Finalement, ma motivation: je voudrais bien savoir si Humira peut m’aider à contrôler l’activité inflammatoire et éviter d’abandonner trop tot le traitement actuel et, publier les résultats pour informer d’autres qui s’intéressent et s’interrogent d’une manière semblable. Et voilà, des questions en brève: Peux je produire une inflammation locale au niveau du prolapsus suite d’une diminution du traitement anti-inflammatoire (trop bas)? En conséquence, est-ce qu’il est possible que le médicament soit actif insuffisamment et il suffit d’augmenter la dose? Est-ce que l’interaction avec un comportement auto-agressif peut-il réduire d’efficacité du traitement d’une manière significative? Combien de temps, il faut attendre à peu près pour que le produit soit 100 pour-cent actif après une pause ou une réadaptation de la dose? Egalement, 2-3 mois „Latenzzeit“? Est-ce que la détermination des anticorps contre un ANTI TNF est un argument KO, valable pour arrêter le traitement? Est-ce que vous connaissez des cas semblables et leurs suivi sur le temps? Dans ce cas concret, qu’est-ce que pourrait être crucial pour produire et réduire des aphtes anales et orales? Comment se laisse calmer l’intestin irritable en cas d’une digestion importante pendant la nuit? Surtout, en cas d’une Stomie il s’agit d’un facteur qui provoque de l’insomnie et avec ça à nouveau une poussée suite de la fatigue. Merci pour votre écoute et vos idées, ressources scientifiques. A plus, Hélène zelizia@yahoo.com

P.S.: En cas d’intérêt je vous passe mon numéro téléphone.

P.P.S.: SVP partagez vos idées et vos pensées avec moi! Il est crucial pour moi d’avancer et de stabiliser ma pathologie aggressive. Car suite du changement de ma personnalité lié à ce sacré Crohn, j’ai perdu l’amour de ma vie, l’amour inconditionnel que j’ai vécu seulement une deuxième fois avant le développement de la maladie et, exclusivement une seule fois pendant l’âge d’adulte. A vrai dire, c’est ma mémoire de ce bonheur parfait, que j’ai envie de continuer de me combattre. Quelqu’un me comprend? Quelqu’un apprend la chanson „ Tout récommencer“ de Patrick Bruel?? MERCI !!!!!!!

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