Les traitements

Aphérèse leucocytaire – partage d’expérience

Lancé par Zazou19 - Dernier message le 18/06/2018 à 08:00
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CATHY18 - 18/06/2018 à 08:00

Bonjour Zazou ,
J’espère que le moral va bien car c’est difficile quand on a l’impression que rien ne marche ….
Le résultat espéré est peut-être plus long à obtenir que prévu …Ton gastro pourra t’en dire plus .
De mon côté,je vois mon gastro le 25 juin et normalement ,je vais passer une rectoscopie à la suite .Même si mes symptômes ont diminué avec entyvio (peu de selles ,des douleurs seulement si je fais des excès alimentaires ),j’ai toujours des glaires et un peu de sang donc je pense que l’inflammation est toujours là .
Par contre ,les effets secondaires d’entyvio sont pénibles :5 infections urinaires depuis décembre dont une pyélonéphrite avec hospitalisation et depuis un mois ,des maux de tête résistants au doliprane et une énorme fatigue …
Je n’arrive pas à comprendre pourquoi certains malades(dont je fais partie) résistent à tous traitements .Je pense avoir une vie saine ;jusqu’à l’apparition de la maladie,j’ai pris peu de médicaments ;…
J’espère malgré tout que le traitement va finir par fonctionner sur toi .
Bon courage

Zazou19 - 18/06/2018 à 06:26

Bonjour, je viens donner des nouvelles sur l évolution de mon état clinique au bout de 3 mois et demi d’apherese. A ce jour j’en suis donc à ma 7ème apherese (4 premières en phase d attaque, puis 1 par mois). Je rappelle que je suis également traité par entyvio. Niveau symptômes, rien n’a changé, toujours plusieurs selles par jour (environ 4 à 5), diarrhées, sang. J’ai le droit également à un dosage de calprotectine fécale régulier pour juger de l efficacité des traitements (protéine montrant l inflammation du colon, la norme est inférieure à 50-100 mg/kg). Avant le début des aphereses, j’étais à environ 600 mg/kg, aujourd’hui je suis à plus de 3000 mg/kg. En résumé, pas d efficacité probante pour le moment, on verra ce qu en pense les doc la prochaine fois !

Candima - 11/06/2018 à 22:23

Bonsoir,
Je suis en poussée depuis 4 ans (diagnostiquée en 2005) et en échec thérapeutique.
Je suis sous xeljanz depuis août 2017 qui avait commencé a bien marché jusqu’à la dose fatidique d 12 mg de cortancyl ! Le professeur qui me suit a decidé d’y associer de l’aphérèse leucocytaire ! J’ai commencé ma phase d’induction mi-janvier à raison une fois toutes les semaines pendant 8 semaines ! Au bout des 8 semaine miracle lors de la colo courte ! Plus de trace visible de la maladie ! On a donc espacé les séances toutes les 4 semaines… mais le bénéfice commentait a partir des la 3eme semaine. Finalement mon état s’est lentement dégradé jusqu’à aujourd’hui ! j’ai du remonter la cortisone… J’ai contacté mon gastro et… je recommence une phase d’induction des mercredi ! 1 fois par semaine pendant 5 semaines… Ma dernière aphérèse a eu lieu il y a 15 jours… J’espère que les résultats vont vite revenir !

CATHY18 - 30/03/2018 à 14:57

Merci effectivement Zazou car comme toi ,ma rectite depuis dix ans ne s’est jamais complètement cicatrisée et aucun traitement n’a fonctionné sur moi .La cortisone ne fait pas effet non plus .J’ai vu mon gastro cette semaine qui m’a dit qu’il fallait être patiente ;prochaine rectoscopie dans trois mois (sauf catastrophe ) .Donc si j’ai de nouveau les ulcérations présentes ,je pourrai en parler à mon gastro en qui j’ai confiance car il est à l’écoute .
Donc vraiment tiens-nous au courant car ce serait un espoir supplémentaire .
Merci pour cette information et j’espère qu’il va y avoir des témoignages supplémentaires de personnes ayant le même traitement .
Cordialement .

photovoltaique - 30/03/2018 à 14:23

Je voulais juste vous remercier, Zazou19, de nous faire part de votre expérience et de nous ouvrir par la même occasion de nouvelles portes. Tenez nous au courant

Zazou19 - 30/03/2018 à 13:21

Tous les traitements que j’ai eu jusqu’à présent n’ont pas complétement cicatrisé les lésions étant donné que j’ai une rectite résistante aux traitements. On espère que l’aphérèse va augmenter les effets de l’entyvio en réduisant les cellules provoquant l’inflammation. Cela permettra peut être à l’entyvio de prendre enfin l’avantage 🙂

CATHY18 - 30/03/2018 à 08:44

Bonjour,
J.e n’ai jamais entendu parlé de cette technique mais ton retour d’expérience m’intéresse .j’ai une rectite modérée depuis 10 ans et je suis sous entyvio depuis décembre .Je ne ressens plus de symptômes de la RCH depuis mi février mais une rectoscopie passée fin février montre que l’inflammation n’a pas diminué .
Ce que je ne comprends pas c’est que l’on te fait ce nouveau traitement mais qu’on te laisse toujours sous entyvio ;peux-tu m’expliquer ?
Cordialement.

Zazou19 - 30/03/2018 à 01:25

Bonjour,
Diagnostiqué RCUH (pancolite) en 2013, j’ai été traité par fivasa, lavements, corticoïdes, humira, simponi, inflectra et actuellement sous entyvio. Rien à faire, je suis toujours en poussé et symptomatique, toujours une rectite modérée.
Suivi au CHU Grenoble Alpes, on m’a récemment proposé de réaliser des aphereses leucocytaires. N’ayant pas vu de sujets récents là dessus, et ne connaissant pas auparavant cette  »technique », je propose un petit retour d’expérience. Cette dernière est apparemment bcp plus utilisée au Japon que certains traitements que nous utilisons. Le but est donc de filtrer le sang afin de soustraire au sang les cellules responsables de l’inflammation (comme les macrophages qui infiltrent la paroi colique par exemple). Comme on n’injecte pas de nouvelles molécules, il n’y a pas de risques ou d’effets secondaires selon les médecins. Une séance d’ahpherese dure 1h, on a 1 catheter à chaque bras, un pour  »aspirer » le sang, l’autre pour nous le réinjecter. Entre temps il est bien sur filtré dans une colonne contenant des petites billes transparentes d’acetate de cellulose. 1,8 l de sang est filtré durant cette heure. Le traitement d’attaque consiste à realiser une seance par semaine durant 4 semaines puis 1 séance par mois.
Je suis seulement à ma 2ème séance et j’espère que les bénéfices vont vite se faire ressentir (au bout de 4-5 séances parait il). A noter que j’ai aussi les perfusions d’entyvio mensuelles.

Je veux bien vos retours si vous avez déjà réalisé des aphereses et bien sur je vous tiendrai au courant des suites !

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