Après 15 ans de RCH

Lancé par VincentL - Dernier message le 25/11/2021 à 22:28
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CelNolEnzo - 25/11/2021 à 22:28

Merci pour tous ses messages, nous avons chacun nos vécues, il faut apprendre à vivre avec cette maladie, a l accepter (RCh depuis 2008) pour ma part, essayer différents mode de traitement, régimes alimentaires (arrêt du gluten, lactose pasteurisé), je préconise aussi la micronutrition (avec un médecin biensure ). Tout cela m aide au quotidien, tout en acceptant defois qu il y est des petites rechutes… mais bcp moins de symptômes, et moins de douleurs aussi. Je vivrais avec toute ma vie, donc j essaie au maximum de savoir comment fonctionne mon corps et mon ressenti, pratique de la relaxation, sophrologie, ostéo, étirements… voila

J ai eu mes enfants (et des poussées après accouchement) je ne regrette rien. Je travail, je fais pas mal de sport et j ecoute mon corps.

Anonymous42-1032 - 23/09/2021 à 23:04

Bonjour,
A mon tour de poster un message d’espoir. J’ai une RCH (pancolite dès le début) depuis mon adolescence. Ça fait 28 ans.
Les 2 premières années ont été un enfer, jusqu’à ce qu’on teste sur moi, avec succès, la Ciclosporine.
Une fois stabilisée, j’ai pu continuer mes études (classe prépa puis ingénieur), les réussir, m’éclater, trouver un job, me marier et avoir 2 enfants.
J’ai eu des grosses poussées, des petites, des moyennes. J’ai arrêté des traitements, j’en ai essayé d’autres, ça a marché, pas marché… au hasard. J’ai eu des effets secondaires, j’ai ressemblé à un singe tout poilu, à un poupon au visage gonflé, attrapé un virus improbable… J’ai beaucoup maigri, j’ai regrossi. J’ai appris à repérer les toilettes partout où je vais. J’ai renoncé à visiter certains pays, à cause des conditions sanitaires et/ou des vaccins nécessaires (fièvre jaune). J’ai fait… je ne sais plus combien de coloscopies… au moins 12 ?

J’ai pleuré de désespoir quand à 16 ans, j’ai compris que cette daube, c’était pour la vie. J’ai pleuré de rage quand j’ai été déclarée « inapte » et qu’un de mes rêves s’est brisé. Après, j’ai appris à me taire, à cacher. J’ai passé des réunions professionnelles en serrant les dents et les poings de douleur sans rien montrer. J’ai dissimulé mes examens médicaux en « congés annuels ».

J’ai appris que les médecins tâtonnent… certains croient tout savoir mais nous devons écouter nos symptômes… et aussi les effets secondaires… et nous faire entendre. Le meilleur que j’ai connu, c’est le Professeur Gendre qui n’a pas hésité à « tester » un nouveau médicament, et qui m’écoutait avec mon ressenti, sans se fier uniquement aux statistiques et aux analyses.

En ce moment, ça fait 8 ans que je suis stabilisée sous Remicade. Vive les chercheurs ! Qui ont inventé ces médicaments chimères, les anticorps monoclonaux. Cela a tout changé.

Nous devons vivre avec cette maladie. La plupart du temps, en la cachant. Mais je pense que cela nous donne une force et une humanité supplémentaire, et que nous pouvons en être fiers plutôt qu’en avoir honte : malgré ce fardeau, nous vivons, nous sommes heureux, nous bâtissons… Hauts les coeurs, et courage à tous.

Adam - 20/09/2021 à 22:54

Merci pour ce jolie post, bon courage à vous aussi Vincent

VincentL - 22/06/2020 à 19:51

Bonjour à toutes et tous,

Je voulais partager avec vous mon expérience. Même si la maladie évolue, je la trouve plutôt positive. J’espère qu’elle pourra donner un peu d’espoir et bonne humeur à certain d’entre vous.

J’ai été diagnostiqué d’une RCH basse en 2005 (j’avais 20 ans). Depuis j’ai fait une petite dizaine de poussées plus ou moins grosse. La maladie a progressé doucement sans changer mon mode de vie.
J’ai pu faire mes études, occuper un poste de consultant qui m’obligeait à me déplacer partout en France, faire des enfants merveilleux et même courir un marathon en pleine poussée !

J’ai vu mon gastro le 27 mai qui m’a dit que la maladie continuait à s’installer et il m’a proposer un traitement sous Simponi que je dois commencer demain.
C’est dommage car depuis 3 semaines, je n’ai quasi plus de symptômes (pas de sang, pas de glaires, 1-2 selles / jour mais parfois un peu la diarrhée).

Je suis plutôt confiant et content de démarrer un traitement qui va (je l’espère) bien fonctionner. ça me stresse un peu mais je fais pleinement confiance au corps médical.

Pour conclure sur une note moins positive, le plus dur pour moi est de savoir que cette maladie peut/va continuer à s’aggraver. Je vais voir une psychologue qui m’aide à être un peu plus rationnel et moins dans l’angoisse.

Bon courage à tous

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