Les traitements

Arrêt de IMUREL suite à grosse DÉPRESSION/MÉLANCOLIE

Lancé par Colonisé - Dernier message le 27/03/2018 à 20:15
réponses
5
Vues
1 293
Colonisé - 27/03/2018 à 20:15

Merci pour les infos sinon
Perso je n’ai pas envie de vivre des hauts et des bas pendant 10 ans avec ce medicament, puis un autre…
Tu as du courage.
Moi je vais demander l’opération s’ils veulent bien.

Colonisé - 27/03/2018 à 20:13

Ok bien dans un sens je suis dans le meme cas que toi. Depuis un an aucune remission, à part remission artificielle de la cortisone, que j’ai par contre très bien toléré. Pentasa bien toléré aussi mais inefficace chez moi.
Par contre j’avais discuté avec un chirurgien sur l’opération d’ablation du côlon et il ne m’a pas dit que c’est une opération lourde. Il m’a dit « vous savez, c’est une opération courante, on a l’habitude ». Alors peut être lourde pour les patients…
Tant mieux si l’entyvio commence à vous faire de l’effet.
Après une baisse de moral j’en ai eu pleins à cause de la maladie. Mais une Depression c’est une tristesse qui vous empeche de faire quoique ce soit et vous donne des envies d’en finir… non pas à cause de la maladie mais à cause de la tristesse de la vie (c’est ce qu’on ressent sous une grande forme de melancolie). Depuis que j’ai arrêté Imurel, ça va beaucoup mieux maos toujours dégoûté d’être bloqué hez moi à cause de la maladie que les non-malades ne comprennent pas. Ils compatissent vite fait puis oublient et sous-estiment notre état.
Pour une fille c’est dur car ça nuit à son image féminin.
Pour un homme c’est dur car il perd sa fierté à force de ne rien faire.

CATHY18 - 27/03/2018 à 18:58

Bonjour Colonisé ,
Je ne nie pas les effets secondaires des traitements qui là-aussi varient d’une personne à l’autre .Depuis que j’ai cette RCH ,la fatigue est là et les baisses de moral vont avec .La dépression ,je connais aussi ……
Pour répondre à votre question ,en dix ans de maladie ,j’ai essayé tous les asas (le pentasa me donnaient des maux de tête intolérables ) ,l’humira ,inflectra et maintenant entyvio depuis décembre .J’ai eu trop souvent de la cortisone(avec des sautes d’humeur difficiles à vivre ) qui désormais ne me fait plus rien .Jamais en dix ans ,plus de trois mois de rémission ….Donc pas toujours évident ,l’inflammation est toujours là (rectum et sigmoïde ) .
Je n’ai jamais eu immurel donc je ne connais pas les effets secondaires . Peut-être est-ce un traitement qui fatigue davantage ,je ne sais pas .
Pour ma part ,je pense que le fait que je sois en inflammation quasi constante me fatigue énormément et les traitements en rajoutent une couche .Après ,à part pour pentasa et la cortisone ,je n’ai jamais vraiment l’impression d’avoir d’effets secondaires mais comme ils ne fonctionnaient pas …..La cortisone jouait sur mon humeur,je passais du rire aux larmes …
Malheureusement,aucunes certitudes avec cette maladie ;certains ont un traitement « léger »et n’ont plus de symptômes .Pour d’autres ,ce sont les poussées à répétition .Certains ont beaucoup d’effets indésirables avec les traitements ,d’autres non .
L’opération ,mon gastro m’en a déjà parlé mais c’est une opération lourde donc pour l’instant ,je préfère explorer toutes les possibilités .Entyvio est long à agir mais je ressens du mieux même si la rectoscopie ne le montre pas encore :deux selles par jour,peu de glaires,plus de sang ,plus de douleurs mais la fatigue est toujours là .J’essaie de faire avec même si ce n’est pas toujours facile .Je fais de nombreuses activités qui me plaisent .Parfois,je me force même si je suis fatiguée .C’est sûr ,j’ai dû renoncé à des choses comme les longues randonnées .Pas marrant ,pas toujours facile à accepter mais ai-je le choix ?
Je crois que ,comme dans toutes maladies chroniques ,chacun fait comme il peut .
Si tu as un gastro à l’écoute ,pose lui toutes les questions nécessaires .Le mien est à l’écoute et répond à mes interrogations mais ,il n’a pas toujours toutes les réponses et surtout,il n’est pas à ma place .Encore une fois ,chacun réagit différemment .
Bon courage.

Colonisé - 27/03/2018 à 16:37

Bonjour Cathy
Oui la rch fatigue et démoralise, mais je parle moi de Depression et de fatigue constante, qui ont commencé sous imurel et pas avant.
Il ne faut pas renier les effets negatifs d’un traitement je pense.

Et pourquoi vous prenez enthyvio ? Les autres traitements ne marchent pas ? Même la cortisone ?

CATHY18 - 27/03/2018 à 15:38

Bonjour Colonisé,
Le problème de la RCH ,c’est que l’inflammation fatigue et que les traitements fatiguent aussi D’où une sensation d’être diminué ,de ne plus rien maîtrisé ….Compliqué alors de ne pas se sentir déprimé ….
Je pense effectivement que tu dois en parler à ton gastro s’il est à l’écoute ….
Effectivement,l’opération guérit mais c’est une opération lourde .Pour ma part ,je préfère repousser cette solution mais chacun est différent .
Je précise que j’ai une RCH depuis dix ans avec peu de périodes de rémission et une escalade des traitements (je suis actuellement sous entyvio ) .Pour l’immunité ,j’avais peur aussi ;je travaillais avec des enfants et j’avais peur de tout chopper et cela n’a jamais été le cas .Mais encore une fois,chacun est différent ….
La mélancolie (voire la dépression ) est souvent une conséquence de la RCH ;d’ailleurs ,mon gastro m’avait recommandé un suivi psy .
Bon courage

Colonisé - 27/03/2018 à 10:36

H, 27 ans, RCH

Bonjour tout le monde.
Il y a une semaine, j’ai arrêté l’Immurel suite à un effet indésirable (dépression) parmis d’autres : maux de têtes, nausée après repas, fatique récurrente, poussée brutale d’acné sur le front+torse.
Pourtant ce n’est pas specialement mentionné dans la notice.
Je vois mon gastro dans 2 jours : je vais lui expliquer que je ne supportais plus l’imurel et je vais lui demander gentilment de ne pas m’administrer d’autres immunosupresseurs sous une forme ou une autre car l’idée d’attraper la peste pour fuir le choléra n’est pas une solution pour moi.
Je suis favorable à une opération pour me retirer ce colon continuellement inflammé depuis un plus d’un an, sans répit.
Selon votre experience puis-je lui demander l’opération alors que je n’ai essayé que le pentasa, cortisone (très efficace et sans effets negatifs pour moi), et imurel ? J’en suis à 21 mois de symptômes rch. Et l’idée de prendre un remicade, humira ou je ne sais quel autre traitement qui bousille mon ‘immunité… c’est hors de question.
Selon vos expériences, les gastros acceptent-ils facilement la demande d’opération après seulement 2 ans ? L’idée c’est de me débarrasser définitivement de la rch, quitte à vivre sous poche. Je ne veuxpas subor tous mes autres traitements tel un cobaye.
Je plains ceux qui ont une maladie de crohn, dont la chirurgie ne guérit pas tout, courage à vous.

Rassurez moi aussi que je ne suis pas le seul à subir la mélancolie suite à ma baisse d’immunité.
Cordialement.

6 sujets de 1 à 6 (sur un total de 6)

Inscription

    Inscrivez-vous à notre newsletter !