Les traitements

Arret du Remicade et pleins d’espoirs

Lancé par Hugo365 - Dernier message le 04/06/2018 à 23:12
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Hugo365 - 04/06/2018 à 23:12

Salut tous le monde,
Merci Anonymous583ed1a96910d pour ta réponse et bonne chance dans ton processus de soin.
Pour ma part il y a du nouveau.
Je suis « malade » (Angine+rhume) depuis bientôt 3 mois avec échec de soin. Mes amygdales sont énormes et je suis très fatigué. Un ORL m’a ausculté et m’a dit que les immunosuppresseurs suractives parfois les amygdales. J’ai appelé ma nouvelle gastro et bingo, plus besoin d’attendre fin juin. Le remicade c’est fini pour moi.
Je suis partagé entre pleins de sentiments. J’ai d’abord envie de pleurer comme si j’étais en train de sortir d’un cauchemar. Ensuite, je suis très angoissé car le remicade m’a quand même sorti d’une sacrée galère et j’ai très peur d’y retourner. Et enfin, une petite pointe de nostalgie s’installe (oui je sais c’est bête) mais j’étais un môme quand ma vie a basculé dans la maladie. Il n’y aura plus personne pour me prendre la main tous les mois pour parler de mes bobos. Je vais devoir me débrouiller seul. Donc fin juin, je serais à 8 semaines de ma dernière prise et les effets du remicade devrait commencer à disparaître. Je ne manquerait pas de vous faire un compte rendu détaillé et quotidien. Gardez la peche les amis crohniens !

RCH-_-94 - 02/06/2018 à 02:14

Bonsoir,
Votre second gastro-entérologue a totalement raison… Le rémicade est un traitement de l’inflammation, pas « d’entretien ». La calpro, selon le résultat, vous évitera une coloscopie inutile. (Par contre, on doit tout de même faire une colo de contrôle tous les 3 ou 5 ans, je ne sais plus.)
J’espère que vous serez réellement en repos de la maladie et que vous arriverez à perdre du poids.
Pour ma part, en RCH rémission sous imurel et pentasa, avec une dépression sévère, une hypothyroïdie et une ménopause précoce nouvellement diagnostiquée, c’est l’échec total.

Hugo365 - 27/05/2018 à 23:28

Salut tous le monde,
Je suis un homme de 33 ans, marié et Papa d’un petit garçon.
Je suis diagnostiqué maladie de crohn depuis juillet 2007 et sous remicade depuis fin 2008.
J’etais fumeur (30 cigarettes par jour) et peu regardant sur mon alimentation.
Apres avoir passé presque deux ans en tatonnement terapeuthiques au debut de ma maladie (pentasa, solupred et j’en passe), j’ai commencé le remicade. Hormis la prémédication avec la polaramine (que j’ai arrêté par la suite) ce traitement à été une vraie réussite pour moi. Ma seule et unique poussée c’est calmé en 2 mois et depuis bientot 10 ans, je suis en total remission. J’ai depuis arrêté de fumer (cela fait bien 8 ans).
Mais voila, le remicade m’a apporté un effet secondaire… inattendu. J’ai pris du poids. Alors c’est normal me direz vous mais n’ayant pas été SUPER malade et n’ayant eu qu’une poussée relativement forte (aucune lésion intestinale ni aucune opération) j’ai pris environ 40 kg en 9 ans, Les 30 premiers dans les 3 premières années. Ces kilos me pourrissent la vie. De plus, mon cher Gastro-entérologue qui n’en avais rien a faire de mois, ne m’a jamais fait passer à 8 semaines entre chaques prises. Donc cela fait 9 ans que je fais mon traitement toutes les 6 semaines. Nerveusement je suis a bout! J’ai donc decidé de me rebeller et d’arreter mon traitement. Malgrés les témoignages que j’ai présentés à mon gastro, mon transit du grêle, mon entero-irm et toutes mes coloscopies impeccables (AUCUNES LÉSIONS DEPUIS 9 ANS!), mon gastro me dit que je suis fou et qu’il ne m’autorisera pas à arrêter mon traitement. J’ai donc pris rdv avec une gastro avec une super reputation dans ma region et je suis sorti du rendez vous il y a quelques jours. Resultats: Je suis un candidat idéal pour l’arret. Elle etait d’ailleurs tres surprise que je commence a essayer de lui « vendre » mon idée d’arrêt car pour elle, ce ne sont des traitement à vie que sur des patients bien particulier. Elle m’a délivrée une ordonnance pour une prise de sang d’urgence au cas ou apres l’arret du traitement certains symptômes reviennent et je dois faire, deux fois par an, une calprotectine pour anticiper tout risques. Alors certes la calprotectine coûte 60 euros à chaque fois (non remboursé) mais c’est, d’après elle, le prix de ma tranquillité.
Je dois donc effectuer ma dernière prise de remicade fin juin (on a gardé la date car deja booké) et apres passé les deux mois, je pourrais mesurer les effets. Je vais essayer de poster le plus régulièrement sur cette discussion pour témoigner. N’hésitez pas à intervenir.

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