atteinte de rch/ besoin de soutien et de témoignage

Lancé par karine62160-7920 - Dernier message le 28/09/2019 à 12:41
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ysa-13394 - 28/09/2019 à 12:41

bonjours a tous ,
j ai lu tous vos commentaires et je vois que je ne suis pas la seule a souffrir de maladies de l intestin!! Karine ton témoignage ressemble au mien que je vais vous décrire et que aujourd’hui je ne suis pas guérie au contraire !! voila en 2010 hystérectomie total et suite a ça un mois après péritonite du grêle liquide dans l abdomen urgence vital !! opération résection du grêle d un mètre!! et la les ennuis ont commencer deux fois par mois pendant 6 mois je passée au bloc opération pour enlever les brides qui me coincé l intestins par laparotomie et ca pendant 6 mois ensuite j ai fait des éventrations multiples jusque a me poser un filet sur tous l abdomen ensuite on ma enlevé la vésicule car un caillou c bloqué et je risquais une pancréatite ensuite j ai fait une sténose urétéral suite a plusieurs intervention pour aller me chercher des calcul bloqué soit dans la vessie soit dans l urètre ou dans les uretères ce qui ma provoquer une sténose de l urètre et je devais aller au bloc 1 fois par moi pour dilatation afin de faire pipi et ca a durer plus de six mois jusque a ce que je me face moi mème a la maison des dilatations!! ma derniére opération date de 2017 pour me libérer des adhérences ! tous ca pour vous dire que cela fait dix ans que je me bat dix ans que je souffre du ventre avec des douleurs du repis des diarrhées en permanence ou que je sois !! mon ventre es meurtri mes intestins j ai des maladies chroniques aujourd’hui !! j ai 53 ans ma vie d avant sais arrêté en 2010 j ai une nouvelle vie depuis et mon compagnon s appelle douleur !! je contrôle plus mon corps il m échappe car j ai pas fini !! je croyais et me disais bon ben je dois vivre avec des diarés plus ou moins importantes et des douleurs plus ou moins fortes ben tampis vu que je suis une multi opérée du ventre et que j ai pas le chois je ferai avec !! ce que j ai fait !! mais voila que depuis le début de l année je suis a moi troisième crise qui dure environs trois a quatre semaine on pense a une sigmoïdites traité sous anti bio qui font riens sauf de me détruire donc g en prends plus !! il est question de couper et de raccorder a froid car si a chaud di stomie mais au final on sais pas car la je suis en pleine crise depuis plus de trois semaine et je suis très fatigué perte de poids douleur déblaque aux toilettes et g en passe !! on dirai la maladie de chron !! je dois voir mon gastro pour vraiment savoir car comme g en avait pas déjà assez avec tous çà !! çà continu et je sais et je me fait aucune illusion sur l avenir !! lequel la douleur ? je suis en invalidité je suis restée chez moi des années par peur qu il m arrive quelque chose et comme je me vidée n importe ou n importe quand j ai du attendre très très longtemps pour envisager une sortie !! jusqu 2018 ou je suis part trés loin en voyage mais a quel prix ? cela demande un énorme sacrifice et de préparation mais je l ai fait et la je peu plus maintenant tant que je sais ^pas le verdict!!

karine62160-7920 - 11/09/2018 à 11:12

Bonjour a tous
Me revoici. Et hier ca faisait un mois que j ai eu ma remise en continuite (operee le 10 aout 2018). Et j ai garde pendant un an cette satane stomie.
Je suis restee a l hopital 10 jours. Je n ai pas eu de fortes douleurs mais beaucoup de selles au debut (entre 10 et 15 au debut).
Maintenant mes selles sont entre 8/9 dont une ou deux la nuit. Pour l instant je fais toujours attention a ce que je mange. C est essentiellement riz pates pommes de terre en legumes carottes et je vais essayer courgettes. On verra bien.
Je ne crie pas encore victoire je ne saute pas au plafond car avec tout ce qui m est arrive….je prefere etre prudente…..
Mais quelle joie de ne plus avoir de stomie!!! Quelle joie!!!! Je l.ai eu pendant un an et je n en pouvais plus. Je ne la supportais pas. J ai eu des idees noires beaucoup beaucoup de baisses de moral beaucoup de pleurs….
Maintenant je vois au jour le jour…..je reussis de nouveau a sortir….c est super…..
Maintenant il faut y aller tout doux. Je vois le chirurgien le 20 pour un controle. Au niveau des medicaments je prends tiorfan 1 matin et 1 soir. Et imodium. Au depart c etait un seul au matin. La j en prends 2 au matin et voir un ou deux le soir. A voir
Si jamais vous avez des questions n hesitez pas. Je vous souhaite la sante tout simplement. Biz

karine62160-7920 - 26/05/2018 à 22:35

Bonsoir a tous
De nouveau je viens vers vous car je n ai pas du tout le moral. Je suis en attente de ma remise en continuite. Mais la j en ai marre….marre….j ai peur de l avenir j ai peur de tout perdre : maison mari travail….je suis lassee de tout cela : les hopitaux les examens les protocoles. ….. on ne devrait pas subir tout cela. Bref un gros coup de calcaire….j ai besoin de vous……bonne soiree. Karine

karine62160-7920 - 17/04/2018 à 11:42

Bonjour Anonymous5ac9cbcf37430
Désolée d’avoir été si longue à te répondre. Moi, là, j’attends la dernière opération, celle qui est censée enlever ma poche définitivement à droite.
Je vois que tu revis, c’est super, ton message est encourageant et plein d’espoir. Tu as gagné le combat.
Par contre, as-tu repris le travail? en effet, moi je suis en arrêt depuis, bientôt, un an. Mais, je voudrais retravailler. As-tu eu cette chance??? travailles-tu??? et pars-tu en vacances??
De mon côté, l’opération s’est bien passée, mais je suis encore très fatiguée…… Et, j’en ai vraiment marre de cette poche!!!!!!! Pour l’instant, je ne sors pas encore de chez moi. Je vois le chirurgien le 3/05/18. Et, de toute façon, il m’a bien dit, que pour la prochaine et NORMALEMENT DERNIERE OPERATION, il fallait compter au moins 3 mois, après celle que j’ai vécu.
Moi, perso, la poche, je la vis très mal, d’ailleurs je ne la gère pas. Une infirmière vient tous les jours à domicile pour la changer….. Je ne m’y fais pas. Tout ce que je fais, c’est la vider, c’est tout.
De plus, j’ai subi 2 laparotomies, car j’ai fait une complication en novembre, une saleté d’occlusion. Donc, pas le choix, le chir a dû ouvrir mon ventre!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ce sont quand même des maladies très très difficiles à vivre, pour soi, pour l’entourage, pour le quotidien, pour les projets………………Ca bousille tout dans nos vies. C’est pour cela que j’espère que je vais aller mieux, et que tous ceux et celles qui sont malades, iront mieux également!!!! J’espère vraiment que vous allez profiter de la vie, vous faire des petits plaisirs, avoir des projets……………..bref la vie quoi.
Je vous embrasse tous
Karine la ch’ti et fière de l’être!!!

Anonymous5ac9cbcf37430-11039 - 08/04/2018 à 10:12

opéré en 2005 ablation totale du colon et du rectum en 3 opérations et 10 mois de temps pour que toutes les cicatrisations soient excellentes depuis je revis déjà 13 ans de pris.
plus de faux besoin plus de saignement plus de traitement.
bon j’ai quelques scelles de plus que la moyenne mais rien à voir avec avant.
j’espère que vous allez tous vous en sortir et reprendre une vie normale
mais sachez que vous n’êtes pas seuls on pense fort à vous.

CatherineP - 19/01/2018 à 17:48

Coucou Karine la ch’ti
Moi,je suis du Sud (Toulon ).Je crois que ,dans ce que tu écris ,beaucoup ici se reconnaîtront .Peurs,solitude,la maltraitance de certains soignants (pas tous heureusement),incertitudes sur l’avenir,…..et puis parfois ,plus envie de rien,…. Je dirai :normal,quand on subit tout ça ….Ce que tu as vécu est violent,déstabilisant ,tu ne maîtrises plus ton corps,donc tu as perdu confiance en toi ,en la vie .
Malheureusement,la maladie est là et il faut faire avec…..Je dis ça et j’essaie de me convaincre .Parfois,comme toi,je me décourage ….Et puis,je fais un petit pas (quelques pages de lecture ,…);puis deux (lecture,petite sortie,….) puis rien (tant pis!),puis un ,puis deux,puis trois,…
Ne le fais pas pour les autres,fais-le pour toi ;comme dit Nanou,sois égoïste .
C’est bien,tu as fait un pas en écrivant sur le forum ;ça ne règle pas tout ,mais sache que tu es comprise …..
Il y aura des jours meilleurs ,j’en reste persuadée ,pour nous tous .
Tiens nous au courant .

nanou30-1721 - 19/01/2018 à 15:30

Coucou karine as-tu reçu mon mp car je pense avoir faite une mauvaise manipulation

nanou30-1721 - 19/01/2018 à 15:30

Coucou karine as-tu reçu mon mp car je pense avoir faite une mauvaise manipulation

karine62160-7920 - 19/01/2018 à 11:20

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos réponses. Cela m’a fait du bien de vous lire.
Là, je suis complétement démoralisée!!!!!! et j’ai très peur!!!! et c’est tellement difficile de supporter la solitude de la chambre d’hôpital. Tellement!!! j’ai énormément pleuré lorsque j’ai fait mon occlusion. Et c’était encore en urgence!! car pour les 2 opérations, cela s’est fait, à chaque fois en urgence. Après la 1ère (subcolectomie totale), je pensais avoir un peu de répit, et cela commencait à aller un peu mieux. Je dis bien un peu…. Je sortais, parfois, au ciné ou faire un resto. Et d’un coup PAF tout a valsé. J’ai commencé à avoir de fortes douleurs au ventre, des vomissements, et de suite, j’ai senti qu’un truc n’allait pas. J’ai contacté ma gastro de lille qui m’a fait hospitaliser le lundi 20/11 et on m’a operé en urgence le 21/11!!!! suite à un passage au scanner. Ils ont vu que mon grêle était retourné, et que tout était bloqué. Il fallait intervenir au plus vite.
Ce fut un choc!!!!!!!!! et une peur!!!!!!!!!!!
Donc, après je suis restée 17 jours en hospitalisation. Et, je regrette de le dire, mais le personnel soignant, malheureusement, n’est pas toujours des plus sympathiques et compréhensifs!!!!!!!! C’est comme partout, il y a des gens biens et des gens moins biens. Et, cela m’a aussi fragilisé davantage.
Et, depuis que je suis rentrée, je reste enfermée chez moi!! Je n’ai pas envie de sortir, et j’ai peur aussi de sortir. Peur à cause des fuites………………
Mon mari me pousse à sortir, ma soeur aussi, mais pffffffff je reste chez moi.
Et, il faut dire aussi, que, malheureusement, je suis seule. Mise à part mon mari et ma soeur, je n’ai pas d’autres personnes.
Alors, c’est encore plus difficile à vivre.
Je me demande, vraiment, ce que je vais devenir.
Avant, je travaillais, on partait en vacances, on se faisait plaisir. Et depuis février 2016, ma vie a basculé.
J’ai peur de ne plus pouvoir travailler, j’ai peur de tellement de choses………….
Et, j’ai peur aussi pour la maison. Je me dis que si je ne peux plus travailler, comment va t on faire pour payer la maison?????????????? car il faut y penser aussi à cela.
Bref, je me sens bien seule, et j’ai, beaucoup, de mal, à me concentrer sur autre chose (lire etc etc).
Depuis quelques temps, je m’étais mise à colorier. Mais, là, je n’y arrive plus. Et même lire (moi qui adorais cela), je ne m’intéresse plus aux livres. C’est terrible.
Je me demande, souvent, qu’est-ce que j’ai pu faire pour avoir cela??????????!!!!
En tout cas, cela me fait du bien de vous lire. Je me dis que je ne suis pas seule à avoir cette saloperie.
Je vous fais de gros bisous.
Karine la ch’ti

nanou30-1721 - 19/01/2018 à 09:52

Bonjour Karine je comprendre ton désarroi ta peur qui est légitime. Je suis passée par là 5 ouverture du ventre comme tu dis car aucun traitement ne fonctionne sur moi…j’ai 52ans malade depuis plus de 30ans diagnostiquée colite indéterminée j’ai eu 2 enfants. De très très nombreux séjours à l’hôpital souvent sur paris donc loin de chez moi je connais bien la solitude et l’angoisse de la chambre d’hôpital et des examens ou interventions pas drôles du tout. (DUR DUR) tout ça. Mais pas trop le choix avec nos foutues maladies. Mais j’ai toujours tenu à avoir une vie professionnelle et sociale le plus normale que se soit. Je te l’accorde pas facile tout les jours car aujourd’hui je suis iléostomisée définitive pas le choix. J’ai un mari super qui m’aide beaucoup des amis du milieu médical car pas facile d’être compris par les autres « dommage » et comme te dis cathy fait toi plaisir avec des activités que tu aimes. Sois égoïste pense à toi. Tu es forte. Nous sommes FORTS face à nos maladies.

CatherineP - 19/01/2018 à 08:59

Coucou Karine,
J’espère que tu vas avoir des témoignages de personnes étant passées par l’opération .Cherche sur le forum ,il y a déjà eu une discussion là-dessus .
C’est normal que tu aies peur ,qui n’aurait pas peur ?C’est une opération assez lourde et ensuite ,il faut prendre le temps de s’en remettre .Le chirurgien t’a parlé des risques,c’est que c’est un chirurgien sérieux ;toute opération est risquée …alors,il t’en parle…..
Si j’ai bien compris mon gastro ,l’opération est le seul moyen de guérir de cette saleté de maladie ….Il m’en a déjà parlé car je résiste à tous traitements ….mais je n’ai pas encore subi tout ce que tu as subi….
Pleure ,pleure ,si tu en as envie ,qui va te juger sur ce forum ?qui ne s’est pas posé de questions sur son avenir ?qui n’a pas eu honte de faire subir ça à son entourage ?qui n’a pas eu peur qu’il n’y ait pas de solution ?
Tu as peur que ton mari se lasse ….Moi,je pense qu’il a peur pour toi ,qu’il est aussi démuni que toi,qu’il ne sait pas comment t’aider ,…
Avoir du courage,ne veut pas dire ne pas avoir peur ou alors on est inconscient .Tu en as du courage pour avoir déjà supporté tout ça .
Ton opération est-elle déjà programmée ?
Essaie de trouver une occupation qui t’occupe un peu l’esprit (lecture,dessin ,couture,peinture,….),occupe-toi de ton corps douloureux (bain ,massages,soins esthétiques,…);je sais,cela semble dérisoire quand on souffre et qu’on est obsédé par cette foutue maladie …
Trouve quelqu’un pour parler (un psy);moi,je vais voir un psychiatre(remboursé par la sécu);cela me permet de parler de mes peurs ,de ma colère face à la maladie et envers certains médecins ….
Même si je ne t’apporte pas de solution,si tu le souhaites ,tu peux continuer à m’écrire ,même pour te plaindre,même si tu te répètes ,…
Je t’embrasse affectueusement et pense fort à toi .

karine62160-7920 - 19/01/2018 à 01:02

Merci cathy pr ta reponse. En soutien j ai mon mari et ma soeur et ma meilleure amie (mais que je vois peu). Donc je me sens seule triste … le chirurgien m a dit qu il devrai reouvrir le ventre poue retirer rectum et faire raccordement. Je suis degoutee.en plus il m a parle des risques . Il y en a beaucoup et j ai peur. J ai peur aussi que mon mari se lasse de tt cela. Pr l instant il gere super bien mais apres. Pour lui cela nz doit pas etre evident deja rien que de faire le trajet chru lille domicilz. La 1ere fois je suus restee 20 jours a l hopital et pour l oclussion 17 jourd. 17 jours ou j ai bcp b cp pleure je n etais pas bien. Et j aimerai avoir des temoignages des soutiens des echanges pr m aider . J ai si peur….

CatherineP - 18/01/2018 à 13:11

Bonjour Karine,
Je souffre aussi d’une RCH mais pas encore d’opération .Donc,mon aide est très limitée ;juste t’assurer de mon soutien et de toute ma compréhension sur ton repli sur toi .Es-tu entourée ?Te fais-tu aider par un psy ?Je pense que c’est important de pouvoir parler de ses peurs ,de ses souffrances ,….
J’espère que le chirurgien va pouvoir te rassurer et que ton opération va bien se passer et résoudre cette saleté de maladie ;j’ai lu des témoignages sur le forum qui vont dans ce sens .Je te souhaite de tout coeur un avenir plus serein .
Je pense bien à toi .Tiens-nous au courant .
Bon courage

karine62160-7920 - 18/01/2018 à 11:19

Bonjour à tous,
Me revoici sur le forum.
Diagnostiquée RCH depuis 1989 (j’ai 44 ans), opérée en août 2017 d’une subcolectomie totale. Et pas de chance, car en novembre 2017, hospitalisation d’urgence au chru de lille, car je faisais une occlusion. Donc, de nouveau, operée en urgence.. avec une larapotomie!! très très dur niveau moral.
Aujourd’hui, je vois le chirugien, et j’espère qu’il va me donner une date pour la prochaine opération (remise en continuité).
J’aimerai avoir des témoignages, des échanges avec des personnes qui vivent la même chose que moi.
En effet, depuis mon occlusion, je ne sors plus de chez moi, j’ai peur………. je suis très fragile au niveau psychologique.
Et, je me pose beaucoup de questions sur mon avenir.
J’espère pouvoir reprendre mon travail après tout cela.
J’attends vos retours.
Bonne journée.
Karine.

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