atteinte de rch/ besoin de soutien et de témoignage

Lancé par karine62160-7920 - Dernier message le 17/05/2020 à 16:46
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nanou30-1721 - 19/01/2018 à 15:30

Coucou karine as-tu reçu mon mp car je pense avoir faite une mauvaise manipulation

nanou30-1721 - 19/01/2018 à 15:30

Coucou karine as-tu reçu mon mp car je pense avoir faite une mauvaise manipulation

karine62160-7920 - 19/01/2018 à 11:20

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos réponses. Cela m’a fait du bien de vous lire.
Là, je suis complétement démoralisée!!!!!! et j’ai très peur!!!! et c’est tellement difficile de supporter la solitude de la chambre d’hôpital. Tellement!!! j’ai énormément pleuré lorsque j’ai fait mon occlusion. Et c’était encore en urgence!! car pour les 2 opérations, cela s’est fait, à chaque fois en urgence. Après la 1ère (subcolectomie totale), je pensais avoir un peu de répit, et cela commencait à aller un peu mieux. Je dis bien un peu…. Je sortais, parfois, au ciné ou faire un resto. Et d’un coup PAF tout a valsé. J’ai commencé à avoir de fortes douleurs au ventre, des vomissements, et de suite, j’ai senti qu’un truc n’allait pas. J’ai contacté ma gastro de lille qui m’a fait hospitaliser le lundi 20/11 et on m’a operé en urgence le 21/11!!!! suite à un passage au scanner. Ils ont vu que mon grêle était retourné, et que tout était bloqué. Il fallait intervenir au plus vite.
Ce fut un choc!!!!!!!!! et une peur!!!!!!!!!!!
Donc, après je suis restée 17 jours en hospitalisation. Et, je regrette de le dire, mais le personnel soignant, malheureusement, n’est pas toujours des plus sympathiques et compréhensifs!!!!!!!! C’est comme partout, il y a des gens biens et des gens moins biens. Et, cela m’a aussi fragilisé davantage.
Et, depuis que je suis rentrée, je reste enfermée chez moi!! Je n’ai pas envie de sortir, et j’ai peur aussi de sortir. Peur à cause des fuites………………
Mon mari me pousse à sortir, ma soeur aussi, mais pffffffff je reste chez moi.
Et, il faut dire aussi, que, malheureusement, je suis seule. Mise à part mon mari et ma soeur, je n’ai pas d’autres personnes.
Alors, c’est encore plus difficile à vivre.
Je me demande, vraiment, ce que je vais devenir.
Avant, je travaillais, on partait en vacances, on se faisait plaisir. Et depuis février 2016, ma vie a basculé.
J’ai peur de ne plus pouvoir travailler, j’ai peur de tellement de choses………….
Et, j’ai peur aussi pour la maison. Je me dis que si je ne peux plus travailler, comment va t on faire pour payer la maison?????????????? car il faut y penser aussi à cela.
Bref, je me sens bien seule, et j’ai, beaucoup, de mal, à me concentrer sur autre chose (lire etc etc).
Depuis quelques temps, je m’étais mise à colorier. Mais, là, je n’y arrive plus. Et même lire (moi qui adorais cela), je ne m’intéresse plus aux livres. C’est terrible.
Je me demande, souvent, qu’est-ce que j’ai pu faire pour avoir cela??????????!!!!
En tout cas, cela me fait du bien de vous lire. Je me dis que je ne suis pas seule à avoir cette saloperie.
Je vous fais de gros bisous.
Karine la ch’ti

nanou30-1721 - 19/01/2018 à 09:52

Bonjour Karine je comprendre ton désarroi ta peur qui est légitime. Je suis passée par là 5 ouverture du ventre comme tu dis car aucun traitement ne fonctionne sur moi…j’ai 52ans malade depuis plus de 30ans diagnostiquée colite indéterminée j’ai eu 2 enfants. De très très nombreux séjours à l’hôpital souvent sur paris donc loin de chez moi je connais bien la solitude et l’angoisse de la chambre d’hôpital et des examens ou interventions pas drôles du tout. (DUR DUR) tout ça. Mais pas trop le choix avec nos foutues maladies. Mais j’ai toujours tenu à avoir une vie professionnelle et sociale le plus normale que se soit. Je te l’accorde pas facile tout les jours car aujourd’hui je suis iléostomisée définitive pas le choix. J’ai un mari super qui m’aide beaucoup des amis du milieu médical car pas facile d’être compris par les autres « dommage » et comme te dis cathy fait toi plaisir avec des activités que tu aimes. Sois égoïste pense à toi. Tu es forte. Nous sommes FORTS face à nos maladies.

CATHY18-8451 - 19/01/2018 à 08:59

Coucou Karine,
J’espère que tu vas avoir des témoignages de personnes étant passées par l’opération .Cherche sur le forum ,il y a déjà eu une discussion là-dessus .
C’est normal que tu aies peur ,qui n’aurait pas peur ?C’est une opération assez lourde et ensuite ,il faut prendre le temps de s’en remettre .Le chirurgien t’a parlé des risques,c’est que c’est un chirurgien sérieux ;toute opération est risquée …alors,il t’en parle…..
Si j’ai bien compris mon gastro ,l’opération est le seul moyen de guérir de cette saleté de maladie ….Il m’en a déjà parlé car je résiste à tous traitements ….mais je n’ai pas encore subi tout ce que tu as subi….
Pleure ,pleure ,si tu en as envie ,qui va te juger sur ce forum ?qui ne s’est pas posé de questions sur son avenir ?qui n’a pas eu honte de faire subir ça à son entourage ?qui n’a pas eu peur qu’il n’y ait pas de solution ?
Tu as peur que ton mari se lasse ….Moi,je pense qu’il a peur pour toi ,qu’il est aussi démuni que toi,qu’il ne sait pas comment t’aider ,…
Avoir du courage,ne veut pas dire ne pas avoir peur ou alors on est inconscient .Tu en as du courage pour avoir déjà supporté tout ça .
Ton opération est-elle déjà programmée ?
Essaie de trouver une occupation qui t’occupe un peu l’esprit (lecture,dessin ,couture,peinture,….),occupe-toi de ton corps douloureux (bain ,massages,soins esthétiques,…);je sais,cela semble dérisoire quand on souffre et qu’on est obsédé par cette foutue maladie …
Trouve quelqu’un pour parler (un psy);moi,je vais voir un psychiatre(remboursé par la sécu);cela me permet de parler de mes peurs ,de ma colère face à la maladie et envers certains médecins ….
Même si je ne t’apporte pas de solution,si tu le souhaites ,tu peux continuer à m’écrire ,même pour te plaindre,même si tu te répètes ,…
Je t’embrasse affectueusement et pense fort à toi .

karine62160-7920 - 19/01/2018 à 01:02

Merci cathy pr ta reponse. En soutien j ai mon mari et ma soeur et ma meilleure amie (mais que je vois peu). Donc je me sens seule triste … le chirurgien m a dit qu il devrai reouvrir le ventre poue retirer rectum et faire raccordement. Je suis degoutee.en plus il m a parle des risques . Il y en a beaucoup et j ai peur. J ai peur aussi que mon mari se lasse de tt cela. Pr l instant il gere super bien mais apres. Pour lui cela nz doit pas etre evident deja rien que de faire le trajet chru lille domicilz. La 1ere fois je suus restee 20 jours a l hopital et pour l oclussion 17 jourd. 17 jours ou j ai bcp b cp pleure je n etais pas bien. Et j aimerai avoir des temoignages des soutiens des echanges pr m aider . J ai si peur….

CATHY18-8451 - 18/01/2018 à 13:11

Bonjour Karine,
Je souffre aussi d’une RCH mais pas encore d’opération .Donc,mon aide est très limitée ;juste t’assurer de mon soutien et de toute ma compréhension sur ton repli sur toi .Es-tu entourée ?Te fais-tu aider par un psy ?Je pense que c’est important de pouvoir parler de ses peurs ,de ses souffrances ,….
J’espère que le chirurgien va pouvoir te rassurer et que ton opération va bien se passer et résoudre cette saleté de maladie ;j’ai lu des témoignages sur le forum qui vont dans ce sens .Je te souhaite de tout coeur un avenir plus serein .
Je pense bien à toi .Tiens-nous au courant .
Bon courage

karine62160-7920 - 18/01/2018 à 11:19

Bonjour à tous,
Me revoici sur le forum.
Diagnostiquée RCH depuis 1989 (j’ai 44 ans), opérée en août 2017 d’une subcolectomie totale. Et pas de chance, car en novembre 2017, hospitalisation d’urgence au chru de lille, car je faisais une occlusion. Donc, de nouveau, operée en urgence.. avec une larapotomie!! très très dur niveau moral.
Aujourd’hui, je vois le chirugien, et j’espère qu’il va me donner une date pour la prochaine opération (remise en continuité).
J’aimerai avoir des témoignages, des échanges avec des personnes qui vivent la même chose que moi.
En effet, depuis mon occlusion, je ne sors plus de chez moi, j’ai peur………. je suis très fragile au niveau psychologique.
Et, je me pose beaucoup de questions sur mon avenir.
J’espère pouvoir reprendre mon travail après tout cela.
J’attends vos retours.
Bonne journée.
Karine.

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